Ilay braucht einen Spender

Von: PD Dr. Joannis Mytilineos (Jörg Portius)

Typisierungsaktion am 27. September in der Albhalle Jungingen

Der neun Monate alte Ilay Grünholz leidet an Osteopetrose - einer seltenen Knochenmarkserkrankung. Hoffnung auf Heilung bietet nur eine Knochenmarkstransplantation. Ein passender Spender wurde jedoch bis jetzt noch nicht gefunden. Deshalb hat die Familie Grünholz gemeinsam mit dem KSS Ulm eine Initiative zu Neutypisierung von Spendern gestartet.

Typisierungsaktion in Jungingen
Alle Personen, die helfen möchten, und im Alter zwischen 18 und 55 Jahren sind, können im Rahmen einer Typisierungsaktion am 27. September in der Albhalle Jungingen (Brühlstraße) von 11 bis 16 Uhr ihre Gewebemerkmale bestimmen und sich als freiwillige Stammzellspender registrieren lassen. Hierfür ist eine Einverständniserklärung auszufüllen und eine Blutentnahme von 9 ml Blut erforderlich. Sie können die Aktion auch finanziell unterstützen, denn die jeweiligen Typisierungskosten von 50 Euro werden nur über Spenden finanziert. Der Förderkreis für tumor- und leukämiekranke Kinder Ulm e.V. hat für diese Typisierungsaktion ein Spendenkonto eingerichtet: Kto:9009019; BLZ 63090100; Ulmer Volksbank; Stichwort „Ilay“.

Hintergrund
Als Ilay am 8. Januar dieses Jahres in Lichtenfels zur Welt kam, waren die Eltern Iris (33) und Oskar (38) Grünholz überglücklich. Doch schon wenige Tage später stellten sich unklare Krankheitssymptome ein und es begann für sie eine Odyssee durch verschiedene Kliniken. Zunächst war es ein Schnupfen, zwei Monate später hatte Ilay Blut im Urin. Darüber hinaus ist er zwischenzeitlich bereits erblindet. Als Ursache wurde eine seltene Erkrankung des Knochenmarks identifiziert, Osteopetrose oder Marmorknochenkrankheit genannt. Durch einen fehlerhaften Knochenauf/-umbau kann es zu vermehrten Knochenbrüchen, verminderter Blutbildung und Immunabwehr sowie Nervenschädigungen kommen. Die Erkrankung ist fortschreitend, daher droht ihm zusätzlich jetzt auch noch der Hörverlust. Unbehandelt führt die Erkrankung zum Tode.

 

Überweisung an die Universitäts-Kinderklinik
Ilay ist vor vier Wochen in die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Ulm überwiesen worden. Seine Eltern wohnen im Elternhaus der Klinik. In der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin beschäftigen sich Ärzte seit Jahren mit der Behandlung dieser seltenen Erkrankung. Mit einer Knochenmarktransplantation werden die defekten Zellen im Knochen durch die eines gesunden Spenders ersetzt. Auf diese Heilungschance setzen die Eltern und die Mediziner große Hoffnung.

Genetischer Zwilling gesucht
Die Suche nach dem genetischen Zwilling innerhalb der Familie sowie weltweit in den Spenderregistern erbrachte bisher keinen passenden Spender, weil Ilay sehr seltene Gewebe-Merkmale (HLA-Merkmale) besitzt. Im KSS-Ulm, der Knochenmarkspenderdatei bei der Blutspendezentrale in Ulm, sind seit 1985 bis heute etwa 50.000 freiwillige Knochenmark-/Stammzellspender aus dem süddeutschen Raum registriert. Die Daten der spendebereiten Personen werden anonym dem ZKRD (Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland), übermittelt. Dort werden sie mit Informationen suchender Patienten in Transplantationszentren weltweit verglichen - und passende Spender werden ermittelt.