PCQLI-D- Universitätsklinikum Ulm

Pediatric Cardiac Quality of Life Inventory – deutsche Version (PCQLI-D)
Lebensqualitätsinventar für herzkranke Vorschulkinder im Alter von 3 bis 7 Jahren

Pediatric Cardiac Quality of Life Inventory – deutsche Version (PCQLI-D)

Übersetzung, Validierung und Implementierung eines Instruments zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei herzkranken Kindern und Jugendlichen

Projektförderung: Deutsche Kinderkrebsnachsorge – Stiftung für das chronisch kranke Kind Fördersumme: 64.260,- €

Projektlaufzeit: 01.11.2009 - 31.10.2012

Projektkoordination und -durchführung:

Projektleitung: Prof. Dr. Dipl.-Psych. Lutz Goldbeck, Universitätsklinikum Ulm, Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie, Steinhövelstraße 5, 89075 Ulm und Dr. Thomas Borth-Bruhns, Nachsorgeklinik Tannheim gGmbH, Gemeindewaldstr. 75, 78052 Villingen-Schwenningen

Wiss. Mitarbeiter: Dipl.-Psych. Diana Seitz, cand.-Psych. Mandy Niemitz, Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie des Universitätsklinikums Ulm

Kooperationspartner:

Bradley S. Marino, MD, MPP, MSCE, Associate Professor of Pediatrics Department of Pediatrics, University of Cincinnati College of Medicine, Staff Cardiac Intensivist, Cardiac Intensive Care Unit, Cincinnati Children's Hospital Medical Center
Dr. Thomas Borth-Bruhns, Nachsorgeklinik Tannheim gGmbH, Gemeindewaldstr. 75, 78052 Villingen-Schwenningen
Dr. Christoph Galm, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm, Pädiatrische Kardiologie, Eythstr. 24, 89075 Ulm
Prof. Dr. med Michael Hofbeck, Universitätskinderklinik Tübingen, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Kinderkardiologie, Pulmologie, Intensivmedizin (II), Hoppe-Seyler-Str. 1, 72076 Tübingen
Prof. Dr. med. Hedwig H. Hövels-Gürich, Universitätsklinikum Aachen, Klinik für Kinderkardiologie, Pauwelsstraße 30, 52074 Aachen
Prof. Dr. Brigitte Stiller, Universitätsklinikum Freiburg, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Mathildenstraße 1, 79106 Freiburg
Prof. Dr. med. Felix Berger, Deutsches Herzzentrum Berlin, Klinik für Angeborene Herzfehler / Kinderkardiologie, Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin
Prof. Dr. Dietmar Schranz, Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Kinderkardiologie, Feulgenstr. 12, 35392 Gießen
Dr. med. Ines Konzag, Kindernachsorgeklinik Berlin-Brandenburg gemeinnützige GmbH, Bussardweg 1, 16321 Bernau-Waldsiedlung
Dr. Balmer, Dipl.-Psych. Johanna Schelp, Kinderspital Zürich, Steinwiesstraße 75, 8032 Zürich Kreis 7 (Hottingen)

Projektbeschreibung

Die Lebenserwartung von Kindern mit angeborenen Herzerkrankungen ist dank verbesserter medizinischer Behandlungsmöglichkeiten in den zurückliegenden Jahren deutlich gestiegen. Allerdings überleben viele Betroffene mit Residualschäden sowie teilweise bleibenden Funktionseinschränkungen und Spätfolgen. Vor diesem Hintergrund ist für die Evaluation medizinischer Interventionen und für die Planung interdisziplinärer Rehabilitationsmaßnahmen die gesundheitsbezogene Lebensqualität (GLQ) eine zentrale Outcome-Variable.

Um die GLQ messbar zu machen, werden multidimensionale psychometrische Messinstrumente benötigt, die körperliches, psychisches und soziales Funktionsniveau und Wohlbefinden erfassen. Spezifische Instrumente für herzkranke Kinder und Jugendliche liegen auf Deutsch aber bislang nicht vor

Ein im angloamerikanischen Sprachraum von Marino et al. (2008) entwickeltes und validiertes krankheitsspezifisches Instrument zur Erfassung der GLQ von pädiatrisch kardiologischen Patienten, stellt das PCQLI dar. Bei dem Pediatric Cardiac Quality of Life Inventory handelt es sich um einen Fragebogen für herzkranke Kinder und Jugendliche im Alter von 8 bis 18 Jahren, welcher speziell auf die Situation dieser Zielgruppe zugeschnitten ist. Die Messung der GLQ erfolgt auf den zwei Skalen „Impact of Disease“ (Auswirkung der Erkrankung) and „Psychosocial Impact“ (Psychosoziale Belastung). Im Sinne einer internationalen Standardisierung soll dieses im angolamerikanischen Sprachraum verfügbare und weltweit am besten validierte krankheitsspezifische Instrument für herzkranke Kinder und Jugendliche herangezogen und ins deutsche übertragen werden, um damit erstmals ein deutschsprachiges Verfahren für diese Zielgruppe verfügbar zu machen.

Das gesamte Projekt ist auf eine Laufzeit von drei Jahren angelegt und in drei Phasen unterteilt:

1. Phase „Übersetzung und Adaptation des PCQLI“

2. Phase „Validierung des PCQLI-D“ und

3. Phase „Deutschlandweite Implementierung des PCQLI-D“.

Für die Validierungsphase ist eine multizentrische Datenerhebungsphase mit 450 bis 550 pädiatrisch kardiologischen Patienten und deren Eltern geplant.

Ansprechpartner:

Prof. Dr. Dipl.-Psych. Lutz Goldbeck
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie Ulm
Steinhövelstr. 5, D-89075 Ulm

Tel.: 0731/500-61700,

Fax: 0731/500-61662

E-mail: lutz.goldbeck[at]uniklinik-ulm.de

Dipl.-Psych. Diana Seitz

Universitätsklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie Ulm
Steinhövelstr. 5, D-89075 Ulm

Tel.: 0731/500-61704,

Fax: 0731/500-61682

E-mail: diana.seitz[at]uniklinik-ulm.de

cand.-Psych. Mandy Niemitz

Universitätsklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie Ulm
Steinhövelstr. 5, D-89075 Ulm

Tel.: 0731/500-61704,

Fax: 0731/500-61682

E-mail: mandy.niemitz[at]uniklinik-ulm.de

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Lebensqualitätsinventar für herzkranke Vorschulkinder im Alter von 3 bis 7 Jahren

Entwicklung, Validierung und Implementierung eines krankheitsspezifischen Instruments zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von herzkranken Vorschulkindern

Projektförderung: Stiftung KinderHerz

Beantragte Fördersumme: 81.250,- €

Projektlaufzeit: 01.10.2010 - 31.09.2012

Projektkoordination und –durchführung:

Projektleitung: Prof. Dr. Dipl.-Psych. Lutz Goldbeck, Universitätsklinikum Ulm, Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie, Steinhövelstraße 5, 89075 Ulm

Wiss. Mitarbeiter: Dipl.-Psych. Diana Seitz, cand.-Psych. Mandy Niemitz, Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie des Universitätsklinikums Ulm

Kooperationspartner:

Dr. Thomas Borth-Bruhns, Nachsorgeklinik Tannheim gGmbH, Gemeindewaldstr. 75, 78052 Villingen-Schwenningen
Dr. Christoph Galm, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm, Pädiatrische Kardiologie, Eythstr. 24, 89075 Ulm
Prof. Dr. med Michael Hofbeck, Universitätskinderklinik Tübingen, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Kinderkardiologie, Pulmologie, Intensivmedizin (II), Hoppe-Seyler-Str. 1, 72076 Tübingen
Prof. Dr. med. Hedwig H. Hövels-Gürich, Universitätsklinikum Aachen, Klinik für Kinderkardiologie, Pauwelsstraße 30, 52074 Aachen
Prof. Dr. Brigitte Stiller, Universitätsklinikum Freiburg, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Mathildenstraße 1, 79106 Freiburg
Prof. Dr. med. Felix Berger, Deutsches Herzzentrum Berlin, Klinik für Angeborene Herzfehler / Kinderkardiologie, Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin
Prof. Dr. Dietmar Schranz, Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Kinderkardiologie, Feulgenstr. 12, 35392 Gießen
Dr. med. Ines Konzag, Kindernachsorgeklinik Berlin-Brandenburg gemeinnützige GmbH, Bussardweg 1, 16321 Bernau-Waldsiedlung
Dr. Balmer, Dipl.-Psych. Johanna Schelp, Kinderspital Zürich, Steinwiesstraße 75, 8032 Zürich Kreis 7 (Hottingen)

Projektbeschreibung

Die Lebenserwartung von Kindern mit congenitalen Herzerkrankungen ist dank verbesserter medizinischer Behandlungsmöglichkeiten in den zurückliegenden Jahren deutlich gestiegen. Allerdings überleben viele Betroffene mit Residualschäden sowie teilweise bleibenden Funktionseinschränkungen und Spätfolgen. Vor diesem Hintergrund ist für die Evaluation medizinischer Interventionen und für die Planung interdisziplinärer Rehabilitationsmaß-nahmen die gesundheitsbezogene Lebensqualität (GLQ) eine zentrale Outcome-Variable. Um GLQ messbar zu machen, werden multidimensionale psychometrische Messinstrumente benötigt, die körperliches, psychisches und soziales Funktionsniveau und Wohlbefinden erfassen. Die medizinische Therapie congenitaler Herzfehler, findet häufig im Säuglings- und Vorschulalter statt, wodurch die Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (GLQ) als Evaluationsparameter bereits in dieser frühen Lebensphase notwendig ist. Aus entwicklungspsychologischer Sicht ist daher die Entwicklung eines Instruments, welches speziell auf die Probleme und Entwicklungsmeilensteine herzkranker Vorschulkinder zugeschnitten ist, notwendig.

Ziel dieses Projekt ist die Entwicklung, Validierung und Implementierung eines Fragebogens zur Erfassung der GLQ bei herzkranken Vorschulkindern im Alter von 3-7 Jahren. Die Erfassung der GLQ herzkranker Vorschulkinder soll über eine schriftliche Befragung der entsprechenden Bezugspersonen anhand strukturierter Fragebögen erfolgen.

Das gesamte Projekt ist auf eine Laufzeit von zwei Jahren angelegt und in drei Phasen unterteilt:

1. Phase „Entwicklung eines Lebensqualitätsinventars für herzkranke Vorschulkinder“

2. Phase „Validierung des Lebensqualitätsinventars für herzkranke Vorschulkinder“ und

3. Phase „Implementierung des Lebensqualitätsinventars für Vorschulkinder in die klinische Praxis“.

Für die Validierungsphase des neuen GLQ Fragebogens ist eine multizentrische Datenerhebungsphase mit 150 bis 250 pädiatrisch kardiologischen Patienten im Alter von 3 bis 7 Jahren geplant.