Leben mit Mukoviszidose (CF)
eine multizentrische internationale Studie zu Prävalenz und Auswirkungen von Depressionen und Angst bei Mukoviszidose-Patienten und ihren Bezugspersonen.
Projektförderung: Mukoviszidose Institut – Gemeinnützige Gesellschaft für Forschung und Therapieentwicklung mbH
Fördersumme: 68.500,- €
Projektlaufzeit: 01.07.2007 - 30.09.2008
Projektkoordination und –durchführung:
Internationale Projektleitung: Prof. Alexandra L. Quittner, Ph.D., University of Miami
Nationale Projektleitung: PD Dr. Dipl.-Psych. Lutz Goldbeck, Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie der Universität Ulm
Projektkoordination: Dipl.-Psych. Tanja Besier, Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie der Universität Ulm
Kooperationspartner: 42 Spezialambulanzen für Mukoviszidose in Deutschland
Projektbeschreibung:
Projektbeschreibung:
Patienten mit chronischen Erkrankungen, wie beispielsweise Mukoviszidose (CF), haben ein erhöhtes Risiko, depressive und ängstliche Symptome zu entwickeln. Ebenso häufen sich Hinweise darauf, dass auch die Bezugspersonen von Kindern mit Mukoviszidose sowohl direkt nach Diagnosestellung als auch im Langzeitverlauf oftmals unter depressiven Symptomen leiden. Die psychologische Belastung stellt zudem einen Risikofaktor für Adherence-Probleme medizinische Kuraufenthalte betreffend und eine schlechtere Einschätzungen der Lebensqualität dar, und ist außerdem mit schwereren Erkrankungsverläufen bei Atemwegserkrankungen assoziiert.
Das zentrale Ziel dieser Studie ist eine systematische Evaluation der Prävalenz und des Schweregrades von Depression und Angst bei Mukoviszidose-Patienten und ihren Eltern. Zusätzlich soll die Assoziation zwischen der subjektiv berichteten psychischen Symptombelastung und relevanten demographischen Variablen (wie Alter, Geschlecht, sozioökonomischer Status) und medizinischen Outcomevariablen (Lungenfunktion, Ernährung) näher beleuchtet werden.
Es handelt sich um eine multizentrische internationale Studie. Weltweit sind neben den USA mindestens zehn weitere Nationen an der Studie beteiligt. Für Deutschland erfolgt die Koordination der Studie von der Universitätsklinik Ulm (nationales Studienzentrum) aus. Es handelt sich um eine Beobachtungsstudie der routinemäßig behandelten Mukoviszidose-Patienten in den bestehenden Spezialambulanzen, die über ganz Deutschland hinweg verteilt sind. Es handelt sich um eine Fragebogenerhebung welche vor Ort im Rahmen routinemäßiger Untersuchungen der Patienten in den jeweiligen Ambulanzen durchgeführt wird.
Link:
http://www.tides-cf.org/ (Homepage, international)
Ansprechpartner
PD Dr. Dipl.-Psych. L. Goldbeck
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie Ulm
Steinhövelstr. 5, D-89075 Ulm
Tel.: 0731/500-61700, Fax: 0731/500-61662
E-mail: lutz.goldbeck[at]uniklinik-ulm.de
Dipl.-Psych. T. Besier
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie Ulm
Steinhövelstr. 5, D-89075 Ulm
Tel.: 0731/500-61639, Fax: 0731/500-61682
E-mail: tanja.besier[at]uniklinik-ulm.de





