Psychosoziale Adaption onkologischer Patienten

eine psychosoziale Langzeitkatamnese von Patienten, die im Jugendalter an Krebs erkrankt sind und mittlerweile das Erwachsenenalter erreicht haben.

Projektförderung:  Deutsche Krebshilfe im Rahmen des Förderschwerpunkts „Psychosoziale Onkologie“

Fördersumme:  190.800,- €

Projektlaufzeit:  01.10.2007 - 30.09.2009

Projektkoordination und –durchführung:

Projektleitung: PD Dr. Dipl.-Psych. Lutz Goldbeck, Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/ Psychotherapie der Universität Ulm, Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universität Ulm

Wiss. Mitarbeiter: Dipl.-Psych. Diana Seitz, Dipl.-Psych. Ute Dieluweit, Dipl.-Psych. Tanja Besier, Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie der Universität Ulm

Kooperationspartner:

• Deutsches Kinderkrebsregister (DKKR), Leitung: Dr. Kaatsch, Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) der Universität Mainz
• Abteilung Epidemiologie der Universität Ulm, kommissarische Leitung: Prof. Dr. Peter
• Arbeitsgruppe von Prof. Herschbach und Dr. Henrich, Abteilung Psychosomatik und Psychotherapie der TU München
• Arbeitsgruppe Spätfolgenforschung, Prof. Grootenhuis und Prof. Last, Universitätsklinik Amsterdam
• Zusammenarbeit und Abstimmung mit der Arbeitsgruppe Lebensqualität innerhalb der GPOH und mit der psychosozialen Arbeitsgemeinschaft PSAPOH

Projektbeschreibung und –ergebnisse

Eine Krebserkrankung und –behandlung ist besonders für Jugendliche mit vielfältigen und nachhaltigen psychosozialen Belastungen verbunden. Die überlebenden Patienten müssen mit somatischen Spätfolgen rechnen und sind einem unwägbaren Rezidiv- und Sekundärmalignom-Risiko ausgesetzt. Über ihre langfristige psychosoziale Entwicklung und spätere Teilhabe in Beruf und Gesellschaft ist bislang wenig bekannt.

Ziel unserer Untersuchung war die Beschreibung der psychopathologischen Symptomatik, des psychosozialen Entwicklungsverlaufs und der Lebenszufriedenheit der in Deutschland behandelten Patienten, damit künftig Bereiche sowie Indikatoren einer langfristigen Maladaptation im Rahmen psychoonkologischer Nachsorgeprogramme gezielter adressiert werden können.

Hierfür wurden über das Deutsche Kinderkrebsregister 1876 Personen, welche im Alter zwischen 15 und 18 Jahren an Krebs erkrankten und deren Diagnose mehr als fünf Jahre zurücklag, zur Teilnahme an der Studie eingeladen. Zur Teilnahme gebeten wurden außerdem gleichaltrige Bekannte der Studienteilnehmer sowie weitere Personen aus der Allgemeinbevölkerung, die selbst nie eine Krebserkrankung hatten, um die Ergebnisse miteinander vergleichen zu können.

Erfreulicherweise wurden uns von Seiten der ehemaligen Krebspatienten insgesamt 820 ausgefüllte Fragebögen zurückgesandt. Darüber hinaus fand bei 202 dieser Personen zusätzlich eine telefonische Befragung statt. Von Seiten der nie an Krebs erkrankten Kontrollpersonen wurden uns 1070 ausgefüllte Fragebögen übermittelt, wovon mit 140 Personen ein Telefoninterview durchgeführt wurde.

Nach Auswertung sämtlicher Daten fanden wir folgende Ergebnisse:

Häufigkeit psychischer Probleme: Die Ergebnisse zeigen deutlich, dass auch viele Jahre nach Abschluss der Krebserkrankung ein großer Teil der ehemaligen Patienten unter Symptomen einer posttraumatischen Belastungsstörung (das sind seelische, körperlichen und psychosoziale Folgen von Extrembelastungen) leidet. Vor allem Frauen mit einer Krebs-Vorgeschichte berichteten außerdem mehr ängstliche und depressive Symptome als Personen ohne Krebsvorgeschichte. In den Telefoninterviews zeigte sich darüber hinaus, dass die Häufigkeit der behandlungsbedürftigen psychischen Erkrankungen bei den ehemaligen Patienten im Vergleich zu der Vergleichsgruppe deutlich erhöht war.

Soziale Entwicklung und Entwicklungsmeilensteine: Hinsichtlich der sozialen Entwicklung fanden wir, dass die ehemaligen Krebspatienten seltener verheiratet sind und weniger Kinder haben (auch wenn die Personen, die unfruchtbar sind, nicht in die Analyse mit einbezogen sind). Personen, die in Folge der Krebserkrankung keine Kinder bekommen können, äußerten häufiger ihren unerfüllten Kinderwunsch. Darüber hinaus fanden wir, dass die ehemaligen Patienten beim Eintritt ins Berufsleben älter waren, aber auch häufiger einen höheren Schulabschluss (Abitur) als die Vergleichsgruppe erreichten. Entwicklungsmeilensteine (erste Beziehung, Auszug von zu Hause, etc.) wurden von den Krebsüberlebenden im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung im Durchschnitt später erreicht.

Lebenszufriedenheit: Sowohl die Zufriedenheit mit der eigenen Gesundheit als auch die allgemeine Zufriedenheit mit dem eigenen Leben war bei den ehemaligen Patienten im Durchschnitt niedriger als in der Vergleichsgruppe.

Positive Konsequenzen: Viele ehemalige Patienten berichteten auch positive Konsequenzen in Folge ihrer überstandenen Krebserkrankung. Besonders ausgeprägt war die „Wertschätzung des Lebens“ gefolgt von positiven Konsequenzen der Krebserkrankung auf die Einschätzung „Persönlicher Stärken“ und „Beziehungen zu anderen“.

Die dargestellten Befunde werden nun mit verschiedenen Fachgruppen aus Ärzten, Psychologen usw. diskutiert, um daraus entsprechende Maßnahmen zur Verbesserung der Langzeitnachsorge ableiten zu können.

Ansprechpartner:

PD Dr. Dipl.-Psych. Lutz Goldbeck
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie Ulm
Steinhövelstr. 5, D-89075 Ulm
Tel.: 0731/500-61700, Fax: 0731/500-61662

E-mail: lutz.goldbeck[at]uniklinik-ulm.de

Dipl.-Psych. Diana Seitz

Universitätsklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie Ulm
Steinhövelstr. 5, D-89075 Ulm
Tel.: 0731/500-61704, Fax: 0731/500-61682

E-mail: diana.seitz[at]uniklinik-ulm.de