VEMSE

Gesamtleitung des multizentrisch angelegten Verbundprojekts:

Mukoviszidose Institut gGmbH

Geschäftsführer: Dr. Andreas LG Reimann

 

Teilprojekte:

„Psychosoziale Betreuung und psychosoziale und psychologische Evaluation“

„Case Management“

„Sportwissenschaftliche Betreuung“

„Datenerhebung aus Register“

„Gesundheitsökonomische  Evaluation“

„CF-Versorgung in der Zentren“

 

Teilprojektleiter Psychosoziale Betreuung und psychosoziale und psychologische Evaluation & Mitarbeiter:

Prof. Dr. Lutz Goldbeck                                               Dr. Marion Herle

         Astrid Fidika M.Sc.

 

Zeitraum:       

1. August 2011 bis 31. Juli 2014

 

Zahl der in die Studie aufgenommenen Patienten:

Es wird eine Fallzahl von 150 Patienten für die Interventions- und 300 Patienten für die Kontrollgruppe angestrebt.

 

Projektbeschreibung:

Mukoviszidose (syn.: zystische Fibrose, CF) gilt als häufigste genetisch bedingte Erkrankung in Europa, den USA und Kanada und zählt mit ihren 8000 Betroffenen in Deutschland dennoch zu den sog. „seltenen Erkrankungen“. Als unheilbare und progrediente Multiorganerkrankung erfordert die Behandlung der Mukoviszidose eine gute Zusammenarbeit eines interdisziplinären Teams aus Ärzten, Physiotherapeuten, Psychologen, Ernährungsberatern, Sozialarbeitern und Sporttherapeuten mit größtmöglicher Expertise. Da die Mukoviszidose jedoch eine seltene Erkrankung ist, liegt hier ein Konflikt zwischen dem Prinzip der Expertise und dem der wohnortnahen Behandlung vor.

 

Erstes Ziel des Verbundprojekts ist die Entwicklung eines ganzheitlichen und patientenzentrierten Versorgungsmodells zur Verbesserung der Qualität der Versorgung über alle wesentlichen Leistungsbereiche für die CF hinweg, wobei die psychosoziale Versorgung der Patienten besondere Berücksichtigung finden soll. Hierbei sollen bereits evidenzbasierte Vorgehensweisen in Behandlungsmanualen zusammengefasst werden; optimierte Organisationsabläufe und eine Verbesserung der Koordination und Kommunikation zwischen den Versorgungsbeteiligten sollen zu einer verbesserten Versorgung der Patienten führen. Zur Umsetzung des Ziels einer qualitätsgesicherten, wirksamen, ausreichenden, zweckmäßigen und wirtschaftlichen Versorgung werden den Teilnehmern der Interventionsgruppe folgende Interventionen angeboten:

           

• Case-Management durch externe Case-Manager
• Patientenschulung
• Psychologische Intervention
• Sozialarbeit und sozialrechtliche Beratung
• Sportwissenschaftliche Beratung

 

Zweites Ziel ist die Evaluation des o. g. Versorgungsmodells im Hinblick auf die Qualität der Versorgung unter patientenrelevanten medizinischen, psychosozialen und organisationsbezogenen Aspekten sowie im Hinblick auf die Ressourcenverbrauchsentwicklung bzw. die langfristige Kostenentwicklung für die Kostenträger (GKV). Der Vergleich des patientenbezogenen Interventionsprogramms mit der bisher üblichen Versorgung erfolgt innerhalb einer nicht-randomisierten, kontrollierten Studie.

In der multizentrisch angelegten Untersuchung nimmt das Teilprojekt in Ulm die psychosoziale Versorgung in seinen Fokus und entwickelt Manuale für psychosoziale sowie sozialarbeiterische bzw. sozialpädagogische Interventionen, schult das Personal dahingehend und begleitet die Durchführung mit Datenerhebungen für die abschließende Evaluation bzw. Auswertung.

 

Kontaktdaten:

Universitätsklinik Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie

VEMSE CF Projekt

Leiter: Prof. Dr. Lutz Goldbeck

Dr. Marion Herle

Astrid Fidika M.Sc.

Steinhövelstraße 1

89075 Ulm

Tel.: 0731-500 62660

Fax: 0731-500 62669

Email: vemse.kjp[at]uniklinik-ulm.de