Psychosoziale Versorgung für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen (SE) und ihre Familien

CARE-FAM-NET

Aktuelles

Teilnehmer*innen für Online-Befragung gesucht (pdf):

Welche Informationen benötigen Familien mit Kindern mit Seltenen Erkrankungen?

Aktuell können an der Online-Befragung Väter, Mütter, Sorgeberechtigte*r, Geschwisterkinder und andere Angehörige eines Kindes (0-21 Jahre) mit einer Seltenen Erkrankung teilnehmen. Das Ausfüllen des Fragebogens dauert etwa 15-20 Minuten. Es ist keine Registrierung erforderlich, die Angaben werden anonym ausgewertet, sodass keine Rückschlüsse auf die teilnehmende Person möglich sind.

Zur Online-Umfrage gelangen Sie hier: www.limesurvey.uni-hamburg.de/index.php/738225

Schlagworte

Psychosoziale Versorgung, Kinder und Jugendliche, seltene Erkrankungen, Familien

Projektleitung

Die Konsortialführung liegt bei Prof. Dr. Silke Wiegand-Grefe, Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychotherapie und -psychosomatik, Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf (UKE).

Die Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie, des Universitätsklinikums Ulm ist Konsortialpartner und bietet im Rahmen des Projekts eine neue Versorgungsform WEP-CARE (Web-basiertes Elternprogramm: Hilfe zur Krankheitsbewältigung für Eltern von Kindern mit seltenen chronischen Erkrankungen) an.

Das Projekt CARE-FAM-NET wurde gemeinsam durch Frau Prof. Dr. Silke Wiegand-Grefe und Herrn Prof. Dr. Lutz Goldbeck konzipiert und beantragt. Seit dem Tod von Herrn Prof. Dr. Lutz Goldbeck haben Herr Prof. Dr. Jörg Fegert und Frau Prof. Dr. Miriam Rassenhofer die Leitung des Teilprojekts übernommen.

Kooperationspartner

7 Partner der Krankenkassen:

  • Techniker Krankenkasse
  • Barmer-GEK
  • DAK-Gesundheit
  • KKH Kaufmännische Krankenkasse
  • AOK Baden-Württemberg
  • Mobil Betriebskrankenkasse
  • IKK classic
 

2 Partner der Selbsthilfe und Öffentlichkeitsarbeit:

  • Fr. Christine Mundlos, ACHSE e.V.
  • PD Dr. Jörg Dirmaier, Hamburg
 

2 Partner der beiden NVF (face to face und web-basiert):

  • Prof. Dr. Silke Wiegand-Grefe, Hamburg (NVF: face to face: CARE-FAM)
  • Prof. Dr. Jörg Fegert, Ulm (NVF web-basiert: WEP-CARE)
 

20 Standorte in 13 Bundesländern zur Implementierung der 2 NVF: jeweils Kinderklinik (KK) mit Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) im Verbund mit Partner aus der Psychosozialen Medizin (PM):

  • Ulm: Prof. Dr. Jörg Fegert (Baden-Württemberg)
  • Hamburg: PD Dr. Jonas Denecke & Prof. Dr. Silke Wiegand-Grefe (Hamburg)
  • Kiel: Prof. Dr. Ulrich Stephani (Schleswig-Holstein)
  • Bielefeld: Prof. Dr. Michael Siniatchkin (NRW)
  • Rostock: PD. Dr. Frank Walther & Prof. Dr. Peter Kropp (Mecklenburg-Vorpommern)
  • Münster: Prof. Dr. Frank Rutsch & Dr. Martina Monninger (NRW)
  • Essen: Prof. Dr. Ulrike Schara & Prof. Dr. Johannes Hebebrand (NRW)
  • Bochum: Prof. Dr. Thomas Lücke & Prof. Dr. Silvia Schneider (NRW)
  • Köln: Prof. Dr. Jörg Dötsch & Prof. Dr. Stephan Bender (NRW)
  • Göttingen: Prof. Dr. Knut Brockmann & Prof. Dr. Eric Leibing Reich (Niedersachsen)
  • Hannover: Prof. Dr. Anibh M. Das & Prof. Dr. Karin Lange (Niedersachsen)
  • Potsdam: Prof. Dr. Michael Radke & Prof. Dr. Michael von Aster (Brandenburg)
  • Berlin-Mitte: Prof. Dr. Angela Kaindl & PD Dr. Sibylle Winter, Charité (Berlin)
  • Berlin-West: PD Dr.med. Arpad von Moers & Prof. Dr. Michael von Aster, Westklinikum (Berlin)
  • Leipzig: Prof. Dr. Wieland Kieß & Prof. Dr. Anja Hilbert (Sachsen)
  • Gießen: Prof. Dr. Bernd A. Neubauer & Prof. Dr. Johannes Kruse (Hessen)
  • Freiburg: Prof. Dr. Ute Spiekerkötter & Prof. Dr. Christian Fleischhaker (Baden-Württemberg)
  • Augsburg: Prof. Dr. Dr. Michael Frühwald & Prof. Dr. Michele Noterdaeme (Bayern)
  • Homburg: Prof. Dr. Michael Zemlin & Prof. Dr. Alexander von Gontard (Saarland)
  • Jena: Prof. Dr. Ulrich Brandl & Dr. Andrea Dieckmann (Thüringen)
 

4 Partner der Begleitevaluation:

Prof. Dr. Matthias Graf von der Schulenburg, Hannover (Gesundheitsökonomie)

Prof. Dr. Karl Wegscheider, Hamburg (Medizinische Biometrie)

Dr. Gerald Willms, Göttingen (AQUA-Institut, externe Qualitätssicherung)

Prof. Dr. Monika Bullinger, Hamburg (Zugangswege, Barrieren und Hindernisse)

Projektlaufzeit

01.10. 2018-30.09.2021

Projektbeschreibung

Schätzungen zufolge leben in Deutschland etwa zwei Millionen Kinder und Jugendliche mit einer SE. Das Krankheitsmanagement erfordert meist einen hohen Grad an Unterstützung und Pflege durch Eltern und Geschwister und führt zu hohen Anforderungen an die Familie, die häufig mit Ängsten, Unsicherheiten und Sorgen um das erkrankte Kind hoch belastet ist. Studien zufolge befinden sich zwischen 30% und 40% der Mütter im klinischen Bereich der Angst und Depressivität. Die zentralen Ziele von CARE-FAM-NET sind Implementierung, Begleitevaluation und Transfer von zwei psychosozialen NVF (CARE-FAM und WEP-CARE) für Kinder mit SE, deren Geschwister und Eltern an 20 Standorten. Vorhandene Versorgungsstrukturen werden genutzt, mit CARE-FAM-NET vernetzt und um eine qualifizierte psychosoziale Versorgung erweitert. Bei nachgewiesenem medizinischem und gesundheitsökonomischem Erfolg werden die NVF in die Regelversorgung übernommen.

Das Projekt CARE-FAM-NET wurde in 2 überschneidende Teilprojekte eingeteilt:

Teilprojekt 1: Implementierung zum einen eines systematischen Screenings zur Früherkennung für psychosozialen Unterstützungsbedarf aller Familien und zum zweiten beider NVF (CARE-FAM, WEP-CARE) an 20 Standorten. Geplant ist N=1000 Familien mit mindestens einem Kind von 0 bis 21 Jahren mit SE in die Studie einzuschließen.

Teilprojekt 2: Begleit-Evaluation mit Kosten-Nutzen-Analysen, externe Qualitätssicherung und Optimierung von Zugangswegen

Beide NVF werden gemeinsam gesundheitsökonomisch und medizinisch in einer multizentrischen randomisierten kontrollierten Studie mit einem zweifaktoriellen 4-Gruppen-Design (CARE-FAM, WEP-CARE, beide Interventionen, TAU-Routineversorgung) evaluiert. Primäres Zielkriterium ist die psychische Gesundheit der Kinder, Geschwister und Eltern. Es gibt 4 Messzeitpunkte (alle 6 Monate).

Publikationen und erstellte Materialien

Fidika, A., Herle, M., Lehmann, C., Weiss, C., Knaevelsrud, C., & Goldbeck, L. (2015). A web-based psychological support program for caregivers of children with cystic fibrosis: a pilot study. Health and Quality of Life Outcomes, 13(1), 11. (https://doi.org/10.1186/s12955-015-0211-y)

Tutus, D., Plener, P. L., Niemitz, M. (2018). Qualitätskriterien internetbasierter kognitiv-behavioraler Interventionen für Kinder und Jugendliche sowie deren Eltern – Ein systematisches Review. Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie, 1–17. (https://doi.org/10.1024/1422-4917/a000640)

Tutus, D., Plener, P. L., Niemitz, M. (2018). Ulmer Onlineklinik – eine Plattform für internetbasierte Psychodiagnostik und psychologische Online-Interventionsprogramme. PiD - Psychotherapie im Dialog, 19. (https://doi.org/10.1055/a-0592-0230)

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Gefördert von:

Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (GB-A)