LQM Herzkinder

Lebensqualitäts-Monitoring Online zur Versorgungsoptimierung herzkranker Kinder und Jugendlicher (LQM)

   

Schlagworte

Herzerkrankungen; Gesundheitsbezogene Lebensqualität; Online-Monitoring, Kardiologie, Frühscreening; „patient-reported outcomes“

Projektleitung

Profilbild von Prof. Dr. med. Jörg M. Fegert

Prof. Dr. med. Jörg M. Fegert

Ärztlicher Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie

Konsortialpartner

Uniklinik RWTH Aachen
Klinik für Kinderkardiologie, Zentrum für angeborene Herzfehler
Prof. Dr. med. Hedwig Hövels-Gürich
Pauwelsstraße 30, 52074 Aachen

Kooperationspartner

Herz- und Diabeteszentrum NRW, Universitätsklinikum der Ruhr-Universität Bochum
Kinderherzzentrum, Zentrum für Angeborene Herzfehler
Matthias Lamers
Georgstraße 11, 32545 Bad Oeynhausen

Praxis für Kinderkardiologie Aachen
Dr. med. Dimitrios Gkalpakiotis
Vaalser Straße 516, 52074 Aachen

Universitätsklinikum Bonn
Abteilung Kinderkardiologie
PD Dr. Ulrike Herberg
Adenauerallee 119, 53113 Bonn

Sankt Marien-Hospital
Kinderkardiologie
Prof. Dr. med. Eberhard Mühler
Hospitalstraße 44, 52353 Düren

Uniklinik Köln, Herzzentrum Köln
Klinik und Poliklinik für Kinderkardiologie – Herzzentrum
Dr. med. Verena Strunz (Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin)
Kerpener Straße 62, 50937 Köln

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK)
Nock, Hermine (Funktion: Geschäftsführerin)
Kasinostraße 66, 52066 Aachen

 

Projektlaufzeit

01.07.2018 – 30.06.2021

Projektbeschreibung

Angeborene Herzerkrankungen treten bei ca. 1% aller Neugeborenen auf. Infolge besserer Behandlungsmöglichkeiten überleben derzeit mehr als 90% der Betroffenen. Die wachsende Gruppe der Betroffenen umfasst in Deutschland ca. 300.000 Personen. Sie weisen ein stark erhöhtes Risiko für Entwicklungs- und Verhaltensstörungen und für Einschränkungen ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualität auf. Daraus ergibt sich ein besonderer Rehabilitationsbedarf, der im Rahmen der bisher üblichen Versorgung unerkannt bleibt oder zu spät erkannt wird.

Daher zielt dieses Forschungsvorhaben auf die Untersuchung der Wirksamkeit einer E-Health Methode zur Verbesserung der Früherkennung des Rehabilitationsbedarfs. Im Rahmen des Projekts wird in mehreren kinderkardiologischen Spezialambulanzen und –praxen ein Screening- und Monitoringprogramm mittels computeradministrierter Fragebögen etabliert, mit denen auf der Basis der Angaben von Betroffenen bzw. ihrer Eltern Hinweise für Einschränkungen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität, Verhaltens- oder Entwicklungsauffälligkeiten erfasst werden. Positive Screeningbefunde sollen vom weiterbehandelnden Kinderarzt bzw. Hausarzt zur weiteren Abklärung und Einleitung passgenauer Förder- und Rehabilitationsmaßnahmen verwendet werden. Im Rahmen einer randomisierten-kontrollierten Interventionsstudie (RCT) wird geprüft, ob das Screeningprogramm im Vergleich zur bisher üblichen Versorgung zu einer Verbesserung der Früherkennung führt.

Das Vorhaben wird mittels eines randomisiert-kontrollierten, zweiarmigen Studienplans mit parallelen Gruppen durchgeführt, um damit eine bestmögliche Evidenzbasierung im Hinblick auf die Hauptfragestellung der Studie zu erreichen, hinsichtlich einer Verbesserung der Früherkennung des Rehabilitationsbedarfs bei pädiatrischen Patienten mit Herzerkrankungen evaluiert. Sekundäre Zielparameter sind die gesundheitsbezogene Lebensqualität, Verhaltensauffälligkeiten sowie Angst und Depression der Eltern die Praktikabilität und die Kosten-Nutzen-Bilanz.

Publikationen und erstellte Materialien

Goldbeck L et al. Lebensqualität in Familien mit einem herzkranken Kind. Kindheit und Entwicklung. 2005:14 (2), 79-86.

Goldbeck L et al. Quality of life in families of children with congenital heart disease. Qual.Life Res. 2005:14[8], 1915-1924.

Goldbeck L et al. The impact of the severity of disease and social disadvantage on quality of life in families with congenital cardiac disease. Cardiol.Young. 2006: 6[1], 67-75.

Snyder CF et al. Patient Viewpoint: a website for patient-reported outcomes assessment. Qual life Res. 2009:18, 793-800.

De Wit M et al. Monitoring and Discussing Health-Related Quality of Life in Adolescents With Type 1 Diabetes Improve Psychosocial Well-Being. Diabetes Care. 2008:31, 1521-1526.

Engelen V. Monitoring Quality of Life in Peadiatric Oncolocy Practice.  2011.

Niemitz M et al. The development and validation of a health-related quality of life questionnaire for pre-school children with a chronic heart disease. Qual Life Res. 2013:22[10], 2877-2888.

Niemitz, M et al. Predictors of health-related quality of life in children with chronic heart disease. Cardiol.Young. 2017:27, 1455-1464.

Kontaktadresse

Mandy Niemitz

Dipl.-Psych.

Gefördert durch:

Deutsches Zentrum für Luft- und Raumfahrt e.V. (DLR) Projektträger
Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)
Innovationsfond