WEP-CARE

Web-basiertes Elternprogramm: Hilfe zur Krankheitsbewältigung für Eltern von Kindern mit seltenen chronischen Erkrankungen

Schlagworte

Internetbasierte Schreibtherapie, Eltern, Krankheitsbewältigung, Kinder mit seltenen chronischen Erkrankungen

Projektleitung

Das Projekt WEP-CARE wurde durch Herrn Prof. Dr. Lutz Goldbeck beantragt, konzipiert und geleitet. Seit seinem Tod hat Herr Prof. Dr. Fegert die kommissarische Leitung des Projekts übernommen.

Profilbild von Prof. Dr. med. Jörg M. Fegert

Prof. Dr. med. Jörg M. Fegert

Ärztlicher Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie

Kooperationspartner

Prof. Dr. Christine Knaevelsrud, Freie Universität Berlin, Abteilung für Klinische Psychologie und Psychotherapie;

Dipl. Psych. Christa Weiss, Dipl. Psych. Christine Lehmann, Charité Campus Virchow Klinikum, Mukoviszidose-Zentrum / Christiane Herzog-Zentrum Berlin;

Dr. med. Christine Mundlos, ACHSE c / o DRK Kliniken Berlin Mitte

Projektlaufzeit

01.10.2015 – 30.09.2018

Projektbeschreibung

Eltern eines durch eine seltene chronische Erkrankung (SCE) betroffenen Kindes zeigen häufig psychische Belastungen wie z.B. ängstliche und depressive Symptome. Der Zugang zu spezifischer psychologischer oder psychotherapeutischer Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung ist für die Betroffenen erschwert. Internetbasierte Psychotherapie hat sich bereits bei psychischen Störungen wie Ängsten und Depressionen bewährt und ermöglicht die niedrigschwellige sowie räumlich und zeitlich flexible psychologische Unterstützung betroffener Eltern. Ziel des Projektes ist daher die Evaluation eines in einer Vorstudie entwickelten kognitiv-behavioralen Interventionsprogramms, das in Form einer internetbasierten Schreibtherapie durchgeführt wird. Das Programm soll ergänzend zur bisherigen Regelversorgung implementiert und bei positiver Evaluation nachhaltig etabliert werden.

Die Evaluation erfolgt mit insgesamt 70 teilnehmenden Eltern in einem randomisierten Wartekontrollgruppendesign. Die Intervention wird durch geschulte und supervidierte Fachkräfte auf der Internetplattform ulmer-onlineklinik.de durchgeführt. Mittels standardisierter psychometrisch robuster Fragebögen erfolgt eine Erfassung der psychischen Belastung, Befindlichkeit und Lebensqualität. Psychisch belastete Eltern von 0-25 jährigen Patienten mit einer seltenen Erkrankung wird zusätzlich zur üblichen Regelversorgung die Teilnahme an der Studie angeboten. Grundlage des Interventionsprogramms ist ein störungsspezifisches Behandlungsmanual mit kognitiv-behavioralem Ansatz. Innerhalb eines Zeitraumes von 12-14 Wochen bearbeiten die Teilnehmer zwölf Therapieeinheiten à ca. 45 Min.

Publikationen und erstellte Materialien

Fidika, A., Herle, M., Lehmann, C., Weiss, C., Knaevelsrud, C., & Goldbeck, L. (2015). A web-based psychological support program for caregivers of children with cystic fibrosis: a pilot study. Health and Quality of Life Outcomes, 13(1), 11. (https://doi.org/10.1186/s12955-015-0211-y)

https://ulmer-onlineklinik.de/course/view.php?id=688

Kontaktadresse

Dunja Tutus

M.Sc.

Gefördert von:

Robert Bosch Stiftung GmbH