Virtuelle Veranstaltung - Tag der Seltenen Erkrankungen ZSE Ulm

Dieses Jahr wird der Tag der seltenen Erkrankungen als Online Konferenz stattfinden. Der Aktionstag bietet Betroffenen, Angehörigen, Ärzt*innen sowie allen Interessierten die Möglichkeit, sich zu informieren und auszutauschen.


Eine Erkrankung wird als selten definiert, wenn hiervon weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Allein in Deutschland leben schätzungsweise vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, von denen derzeit etwa 8.000 Erkrankungen als selten eingestuft werden. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm, gegründet im Jahr 2011, ist eine Einrichtung des Universitätsklinikums Ulm und der Medizinischen Fakultät, das verbunden mit den anderen baden-württembergischen Universitätsklinika als Kompetenznetz aufgebaut wurde. Das Zentrum hat sich zur Aufgabe gemacht, Ratsuchenden mit einer ungeklärten Diagnose oder dem V.a. eine seltene Erkrankung den Weg zu einer Diagnose zur erleichtern. Das Zentrum soll nicht nur Kontaktstelle für betroffene Patienten, sondern auch für Ihre behandelnden Ärzte sein.

Dieser Tag stellt eine wichtige Gelegenheit dar, sich zur Situation der Gesundheitsversorgung im Bereich der Seltenen Erkrankungen auszutauschen. Gerade Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige haben einen großen Informationsbedarf in Bezug auf Ihre Krankheit. Viele Patienten durchleiden meist eine jahrelange diagnostische Odyssee, bis Sie zu einer Diagnose herangeführt werden können. Aus diesem Grund liegt der Schwerpunkt auf der Behandlung Seltener Erkrankungen und um die Lebensqualität von Patienten zu verbessern.

Um dem Thema der Seltenen Erkrankungen mehr Aufmerksamkeit zu verschaffen und die besonderen Herausforderungen zu überwinden, bedarf es einer verbesserten Koordination aller Beteiligten. Mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen schaffen wir ein Forum für einen Informationsaustausch für Betroffene, Ärzte, Politik und der Öffentlichkeit.

Im Rahmen des Tages erwartet Sie weiterhin ein äußerst informatives Programm mit Experten-Vorträgen zu seltenen Erkrankungen, sowie auch Inhalte zur Zentrumsarbeit und deren Erfolge und Entwicklungen. Selbsthilfegruppen, die ganz unterschiedliche Erkrankungen vertreten, werden sich ebenfalls an dieser Veranstaltung vorstellen um über das Thema „Seltene Erkrankungen“ zu informieren. Wir hoffen auf eine Vielzahl von Betroffenen und Ihren Angehörigen sowie Unterstützer aus Medizin und der Wissenschaft.

 

Teilnahme
Melden Sie sich bitte über das Anmeldeformular im Flyer a. Dies kann postalisch oder über den E Mail Weg unter zse@uniklinik ulm de erfolgen.
Nach Ihrer Anmeldung erhalten Sie Ihre Zugangsdaten zur Online Veranstaltung rechtzeitig vor Veranstaltungsbeginn gesondert per Mail.
Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenfrei.

Beigefügt finden Sie das diesjährige Programm für unseren 5. Aktionstag in Ulm, diesmal als virtuelle Informationsveranstaltung.