Schwerpunkte des Zentrums für Seltene Erkrankungen

In der EU werden Krankheiten mit einer Prävalenz von ≤5:10.000 Menschen als SE definiert. Etwa 7.000 der ca. 30.000 bekannten Krankheiten sind somit SE. Wegen dieser großen Zahl sind in Europa etwa 30 Mio. und in Deutschland etwa 4 Mio. Menschen betroffen. Viele der Betroffenen haben keine endgültige Diagnose. Mehr als 80% der SE sind genetisch bedingt und führen somit zu lebenslangen Erkrankungen. Außerdem trägt die meist späte Diagnosestellung und das häufige Fehlen einer Therapie zu schweren Krankheitsverläufen bei. Wegen der kleinen Patientenzahlen wäre die Entwicklung eines Pharmakons unrentabel.

Das ZSE Ulm ist Mitglied des Kompetenzzentrums für Seltene Erkrankungen, das vom Landesministerium Baden-Württemberg gefördert wurde.