Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen / ZSE-DUO

Ziel der neuen Versorgungsform ist es, die Behandlung von Menschen mit dem Verdacht auf eine seltene Erkrankung zu verbessern und somit den Anteil an gesicherten Diagnosen zu steigern.

Im Projekt ZSE-DUO arbeiten 11 Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen Achse e.V und Krankenkassen eng zusammen.

Das Projekt wird aus den Mitteln des Innovationsfond des gemeinsamen Bundesausschusses gefördert.

Projektstart: 01.10.2018
Schwerpunkte: Seltene Erkrankungen / Psychosomatik / Psychiatrie

Projektinformationen

Patienten ohne gesicherte Diagnose und dem Verdacht auf eine seltene Erkrankung mit einem Alter von mindestens 12 Jahren.

In das Projekt können nur gesetzlich krankenversicherte Patienten aufgenommen werden.

Konsortialführung
Universitätsklinikum Würzburg - Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern

Prof. Dr. Helge Hebestreit
Josef-Schneider-Str. 4
97080 Würzburg
Tel. 0931 201 29001
zese@ukw.de
www.zese.ukw.de

Projektleitung am ZSE Ulm
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm

Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin
Universitätsklinikum Ulm
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm
Eythstraße 24  
89075 Ulm
zse@uniklinik-ulm.de

Ansprechpartner ZSE Ulm:

Prof. Dr. med. Jan Kassubek
Leitender Oberarzt
Klinik für Neurologie der Universität Ulm, RKU
Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm
jan.kassubek@uni-ulm.de
Tel. +49(0)731/177-1206

Doctor-medic Lavinia Bârlescu
Fachärztin für Neurologie
Klinik für Neurologie der Universität Ulm, RKU
Universitätsklinikum Ulm
Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm
lavinia.barlescu@uni-ulm.de
Tel. +49(0)731/177-5235

Frau Bettina Hilbig
Koordinationsassistenz
bettina.hilbig@uniklinik-ulm.de
zse@uniklinik-ulm.de
Telefon: +49(0)731/500-57080
Montag bis Freitag: 08:00 – 14:00 Uhr

Dokumente für Patienten

Sehr geehrter Patient, sehr geehrte Patientin, 
laden Sie hier die notwendigen Formulare zur Projektteilnahme herunter und füllen die Dokumente sorgfältig aus bzw. lassen Sie von Ihrem Hausarzt ausfüllen.

Dokumente zur Projektteilnahme:

Kontakt ZSE Ulm

Telefon: +49(0)731/500-57080
Telefax: +49(0)731/500-57058
E-Mail: zse@uniklinik-ulm.de

Postanschrift
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)
Eythstraße 24
89075 Ulm

Projektpartner

  • Zentrum für Seltenen Erkrankungen, Universitätsklinikum RWTH Aachen
  • Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsmedizin der Ruhr-Universität Bochum
  • Frankfurter Referezzentrum für Seltene Erkrankungen, Universitätsklinikum der Goethe-Universität Frankfurt
  • Zentrum für Seltenen Erkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover
  • Mitteldeutsches Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen, Universitätsmedizin der Otto-von-Guericke Universität Magdeburg
  • Zentrum für Seltene Erkrankungen des Nervensystems, Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg Universität Mainz
  • Centrum für Seltene Erkrankungen an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster
  • Zentrum für Seltene Erkrankungen, Universitätsklinikum Regensburg
  • Zentrum für Seltene Erkrankungen, Universitätsklinikum der Eberhard Karls Universität Tübingen
  • Zentrum für Seltene Erkrankungen, Universitätsklinikum Ulm
  • Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern, Universitätsklinikum Würzburg
  • Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e. V.
  • IKK gesund plus
  • Techniker Krankenkasse
  • Julius-Maximilians-Universität Würzburg - Institut für Klinische Epidemiologie und Biometrie
  • Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf - Institut für medizinische Psychologie
  • Kooperationspartner: AOK Hessen