Seltene Erkrankungen stellen Betroffene, Angehörige und das Gesundheitssystem vor besondere Herausforderungen. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Universitätsklinikum Ulm setzt sich daher kontinuierlich dafür ein, die Aufmerksamkeit für diese oft wenig bekannten Krankheitsbilder zu erhöhen, den Zugang zu Diagnostik zu verbessern und die Versorgung nachhaltig zu stärken.
Obwohl einzelne Erkrankungen selten sind, betrifft das Thema insgesamt viele Menschen: Schätzungen zufolge leben rund fünf Prozent der Bevölkerung in Deutschland mit einer seltenen Erkrankung. In Europa gilt eine Krankheit dann als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Die große Zahl unterschiedlicher Krankheitsbilder sowie häufig unspezifische Symptome führen jedoch dazu, dass viele Betroffene lange auf eine gesicherte Diagnose warten und nur eingeschränkten Zugang zu spezialisierten Therapien haben.
„Seltene Erkrankungen sind in ihrer Gesamtheit keine Randerscheinung. Umso wichtiger ist es, Wissen zu bündeln, Strukturen zu stärken und Betroffene gezielt zu unterstützen“, erklärt Prof. Dr. Martin Wabitsch, Vorstandsvorsitzender des Zentrums für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Ulm.
Das ZSE am Universitätsklinikum Ulm verfolgt einen interdisziplinären Ansatz: Verschiedene Kliniken und Institute arbeiten eng zusammen, um komplexe Krankheitsbilder besser zu verstehen und individuelle Behandlungsstrategien zu entwickeln. Ziel ist es, Patientinnen und Patienten eine koordinierte Diagnostik zu ermöglichen, geeignete Therapieoptionen aufzuzeigen und sie mit spezialisierten Einrichtungen sowie Selbsthilfeangeboten zu vernetzen.
Neben der medizinischen Versorgung spielt auch der Austausch zwischen Betroffenen eine wichtige Rolle. Selbsthilfeorganisationen und Netzwerke bieten wertvolle Unterstützung im Alltag und tragen dazu bei, Erfahrungen zu teilen und Wissen weiterzugeben. Das Universitätsklinikum Ulm arbeitet eng mit entsprechenden Initiativen zusammen und fördert den Dialog zwischen Medizin, Forschung und Patientenvertretung.
Darüber hinaus engagiert sich das ZSE in Forschung und Lehre, um neue Erkenntnisse über seltene Erkrankungen zu gewinnen und diese in die klinische Praxis zu übertragen. Fortschritte in der Diagnostik – etwa durch moderne genetische Untersuchungsverfahren – eröffnen zunehmend neue Möglichkeiten, bislang ungeklärte Krankheitsbilder zu identifizieren und gezielter zu behandeln. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Ulm versteht sich als zentrale Anlaufstelle für Betroffene und Fachpersonal. Es bietet Orientierung im komplexen Versorgungssystem und trägt dazu bei, die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen langfristig zu verbessern.
Tag der Seltenen Erkrankungen 2026 in Ulm
Im Rahmen des internationalen Tags der Seltenen Erkrankungen hat das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Ulm am Samstag, 28. Februar 2026, von 09:30 bis 15:00 Uhr zu einer Informations- und Austauschveranstaltung in das Stadthaus Ulm eingeladen. Die kostenfreie Veranstaltung richtete sich sowohl an Patientinnen und Patienten als auch an Fachpersonal und Interessierte.
Unter dem Motto „Selten sind viele“ erwartete die Teilnehmenden ein vielseitiges Programm mit Fachvorträgen, Erfahrungsberichten und Diskussionsmöglichkeiten. Thematisiert wurden unter anderem neue diagnostische Ansätze, genetische Fragestellungen, seltene Erkrankungen im Kindes- und Erwachsenenalter sowie psychosoziale Aspekte. Darüber hinaus präsentierten sich zahlreiche Selbsthilfegruppen und Organisationen an Infoständen und boten Raum für persönlichen Austausch.
Die Veranstaltung stand unter der Schirmherrschaft des Ulmer Oberbürgermeisters Martin Ansbacher, der in seinem Grußwort die Bedeutung hervorhob, auch „nicht sichtbare“ Erkrankungen stärker in das öffentliche Bewusstsein zu rücken und Betroffenen eine gleichberechtigte Teilhabe zu ermöglichen.
Einladung an Medienvertreter*innen
Gerne vermittelt das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Ulm auf Anfrage Interviewpartnerinnen und -partner aus Medizin, Forschung, Selbsthilfe und Patientenvertretung. Auch individuelle Gesprächstermine können für eine vertiefende Berichterstattung nach Absprache organisiert werden.
