Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist Teil des Universitätsklinikums Ulm und der Medizinischen Fakultät und somit ein Zusammenschluss zahlreicher Kliniken und Institute, die sich mit Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Das Zentrum soll vor allem Kontaktstelle betroffener Patienten sowie deren behandelnde Ärzte sein.

 

Projekt Empower DSD: Unterstützung für Kinder und Jugendliche mit Varianten der Geschlechtsentwicklung

Es gibt Menschen, die biologisch nicht eindeutig dem weiblichen oder männlichen Geschlecht zugeordnet werden können. Die Medizin spricht hier von „Varianten der Geschlechtsentwicklung“ (englisch: differences of sex development oder DSD). Kinder und ihre Familien, die diese seltene Diagnose erhalten, sind oft ratlos und suchen nach Hilfe und Informationen, die jedoch meist nur in wenigen spezialisierten Zentren zu finden sind. Um Kinder und Jugendliche mit einer Variante der Geschlechtsentwicklung besser behandeln und unterstützen zu können, beteiligt sich das Hormonzentrum der Klinik für Kinder-​ und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm (UKU) an dem Projekt „Empower DSD“. In diesem Zusammenhang bieten die Expert*innen der Klinik regelmäßig Schulungen für Betroffene und deren Eltern an. [...]

Vollständige Pressemitteilung
Empower Schulungstermine

 

Informationsportal InfoDSD
InfoDSD unterstützt alle, die an der Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung (engl. Differences of Sex Development, DSD) beteiligt sind.

https://info.dsdcare.de

 

Sonderausgabe: Seltene Erkrankungen – Diagnose, Behandlung, Unterstützung“ (03/21, stern)

Experteninterview mit Herrn Dr. Alexandre Serra – Leiter der Sektion Kinderchirurgie der chirurgischen Klinik am Universitätsklinikum Ulm.

Hier finden Sie den Link zum Download und zum ePaper der Ausgabe als PDF.

 

 

 

Ihre Anfrage an das Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm

Unter den unten aufgeführten Links oder auf der Startseite in der rechten Menüführung finden Sie alle Informationen für eine Anmeldung.

 

Kontakt

Zentrale Kontaktstelle ZSE Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)
Eythstraße 24
89075 Ulm

Telefon: +49(0)731/500-57080
Telefax: +49(0)731/500-57058

E-Mail: zse@uniklinik-ulm.de

Telefonische Sprechzeiten:
Dienstag 13:00-15:00 Uhr
Freitag 09:00-11:00 Uhr

Unser Zentrum sieht in den seltenen Erkrankungen einen Forschungsauftrag, diagnostische und therapeutische Möglichkeiten für künftige Generationen zu verbessern. Wenn Sie einen Beitrag dazu leisten möchten, unterstützen Sie uns doch bitte mit einer Spende auf das angegebene Konto.

Spendenkonto

Universitätsklinikum Ulm
Sparkasse Ulm
IBAN DE16 6305 0000 0000 1064 78
BIC SOLADES1ULM
Verwendungszweck: D.4150 ZSE

Aktuelles und Veranstaltungen

29
Feb
1. Süddeutsche Fachtag der Seltenen Erkrankungen

10:30 Uhr | Haus der Begegnung, Grüner Hof 7, 89073 Ulm

15
Mai
The 10th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products – ECRD

The largest, patient-led rare disease event

08:30 Uhr |

Duale Lotsenstruktur: Seltene Erkrankungen zuverlässiger und schneller erkennen

Das am Universitätsklinikum Ulm angesiedelte Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm ist seit dem 01. Oktober 2018 Konsortialpartner des Forschungsprojektes „ZSE-DUO - Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen“. Das Projekt soll untersuchen, ob die gemeinsame Patientenbetreuung durch eine*n somatische*n Fachärzt*in und eine*n Fachärzt*in für Psychiatrie und Psychotherapie oder für Psychosomatische Medizin die Diagnosefindung verbessern und verkürzen kann. Gefördert wird das Forschungsprojekt durch den Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschuss unter der Leitung des Zentrums für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern.

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