Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist Teil des Universitätsklinikums Ulm und der Medizinischen Fakultät und somit ein Zusammenschluss zahlreicher Kliniken und Institute, die sich mit Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Das Zentrum soll vor allem Kontaktstelle betroffener Patienten sowie deren behandelnde Ärzte sein.

In der EU werden Krankheiten mit einer Prävalenz von ≤5:10.000 Menschen als SE definiert. Etwa 8.000 der ca. 30.000 bekannten Krankheiten sind somit SE. Wegen dieser großen Zahl sind in Europa etwa 30 Mio. und in Deutschland etwa 4 Mio. Menschen betroffen. Viele der Betroffenen haben keine endgültige Diagnose. Mehr als 80% der SE sind genetisch bedingt und führen somit zu lebenslangen Erkrankungen. Außerdem trägt die meist späte Diagnosestellung und das häufige Fehlen einer Therapie zu schweren Krankheitsverläufen bei. Wegen der kleinen Patientenzahlen wäre die Entwicklung eines Pharmakons unrentabel.

 

An 28. Februar jeden Jahres findet der weltweite Tag der Seltenen Erkrankungen statt.

www.rarediseaseday.org

 

 

Veranstaltungen

Fort­bil­dun­gen

06
Dez
Validität von Copeptin für die Diagnose des Arginin-Vasopress-Mangels – die Tübinger Erfahrung

Seminar | Veranstalter: Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen und Endo-ERN- Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie | Dozentin: Olga Ovcarov

10:00 Uhr | Konferenzraum der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm

13
Dez
Psychosoziale Versorgung von Menschen mit Lipodystrophie am Beispiel Frankreich

Seminar | Veranstalter: Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen und Endo-ERN- Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie | Dozentin: Agnes Bauer

10:00 Uhr | Konferenzraum der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm

17
Jan
Regulation der Leptinsensitivität durch Östradiol

Seminar | Veranstalter: Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen und Endo-ERN- Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie | Dozent: Daniel Tews

10:00 Uhr | Konferenzraum der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm

 

Qualitätsbericht

Strukturierter Qualitätsbericht des ZSE Ulm (2020)

Download

 

 

Ihre Anfrage an das Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm

Unter den unten aufgeführten Links oder auf der Startseite in der rechten Menüführung finden Sie alle Informationen für eine Anmeldung.

 

Kontakt

Zentrale Kontaktstelle ZSE Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)
Eythstraße 24
89075 Ulm

Tel: (+49) 731 500-57080

Fax: (+49) 731 500-57058

E-Mail: zse@uniklinik-ulm.de

Unser Zentrum sieht in den seltenen Erkrankungen einen Forschungsauftrag, diagnostische und therapeutische Möglichkeiten für künftige Generationen zu verbessern. Wenn Sie einen Beitrag dazu leisten möchten, unterstützen Sie uns doch bitte mit einer Spende auf das angegebene Konto.

Spendenkonto

Universitätsklinikum Ulm
Sparkasse Ulm
IBAN DE16 6305 0000 0000 1064 78
BIC SOLADES1ULM
Verwendungszweck: D.4150 ZSE

Berichte & Presseinformationen