Das ZSE Ulm ist ein Teil des Universitätsklinikums Ulm und der Medizinischen Fakultät der Universität Ulm. Es vernetzt zahlreiche Kliniken und Institute, die sich mit der Diagnostik, Behandlung und Erforschung Seltener Erkrankungen befassen.
Das ZSE Ulm ist eine zentrale Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten mit einer Seltenen Erkrankung sowie für deren behandelnde Ärztinnen und Ärzte. Es unterstützt die interdisziplinäre Zusammenarbeit der beteiligten Fachdisziplinen und trägt dazu bei, medizinische Expertise zu bündeln und die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern.
In der EU werden Krankheiten mit einer Prävalenz von ≤5:10.000 Menschen als SE definiert. Etwa 8.000 der ca. 30.000 bekannten Krankheiten sind somit SE. Wegen dieser großen Zahl sind in Europa etwa 30 Mio. und in Deutschland etwa 4 Mio. Menschen betroffen. Viele der Betroffenen haben keine endgültige Diagnose. Mehr als 80% der SE sind genetisch bedingt und führen somit zu lebenslangen Erkrankungen. Außerdem trägt die meist späte Diagnosestellung und das häufige Fehlen einer Therapie zu schweren Krankheitsverläufen bei. Wegen der kleinen Patientenzahlen wäre die Entwicklung eines Pharmakons unrentabel.
Aktuelles aus dem ZSE Ulm
Auch im kommenden Jahr veranstaltet das Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm (ZSE Ulm) gemeinsam mit dem Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit (DZKJ) den „Tag der Seltenen Erkrankungen“.
Wann: Samstag, 27. Februar 2027
Wo: Stadthaus Ulm
Die Veranstaltung bietet fachliche Vorträge, Diskussionsrunden und Gelegenheit zum persönlichen Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen, Selbsthilfegruppen sowie medizinischen Expertinnen und Experten. Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf seltenen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter.
Ziel ist es, das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu stärken, die Arbeit der Selbsthilfe sichtbar zu machen und die Vernetzung zwischen Betroffenen, Selbsthilfe und Medizin zu fördern.
Das Programm und weitere Informationen zur Veranstaltung folgen in Kürze.
Das Universitätsklinikum Ulm (UKU) gehört mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen seit eineinhalb Jahrzehnten zu den treibenden Kräften in Deutschland, wenn es um die strukturierte Versorgung und Erforschung komplexer Krankheitsbilder geht. Die frühzeitige Etablierung des Zentrums hat entscheidend dazu beigetragen, innovative Versorgungsstrukturen zu entwickeln und Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen gezielt zu unterstützen.
Mit der offiziellen Gründung des Zentrums für Seltene Erkrankungen Ulm (ZSE Ulm) am 29. Juni 2011 durch das Universitätsklinikum Ulm und die Medizinische Fakultät der Universität Ulm wurde ein Meilenstein in der regionalen und überregionalen Patientenversorgung gesetzt. [...]
Die bundesweite Zusammenarbeit der Zentren für Seltene Erkrankungen erhält eine neue organisatorische Grundlage:
Am 12. Juni 2026 wurde in Würzburg die Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltene Erkrankungen (AG ZSE) als Verein gegründet.
Mit der Verabschiedung der Vereinssatzung wurde ein wichtiger Meilenstein für die Weiterentwicklung der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland erreicht. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm war als Gründungsmitglied an diesem bedeutenden Schritt beteiligt. Mit der Vereinsgründung wird die seit rund zehn Jahren bestehende Zusammenarbeit der Zentren auf eine nachhaltige und zukunftsorientierte Grundlage gestellt. Ziel des Vereins ist es, die bundesweite Vernetzung der Zentren weiter zu stärken, gemeinsame Qualitätsstandards zu etablieren, die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen kontinuierlich zu verbessern sowie Forschung, Aus-, Fort- und Weiterbildung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen zu fördern.
Seltene Erkrankungen stellen Betroffene, Angehörige und das Gesundheitssystem vor besondere Herausforderungen. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Universitätsklinikum Ulm setzt sich daher kontinuierlich dafür ein, die Aufmerksamkeit für diese oft wenig bekannten Krankheitsbilder zu erhöhen, den Zugang zu Diagnostik zu verbessern und die Versorgung nachhaltig zu stärken.[...]
Patiententag des Deutschen Referenznetzwerks stärkt Austausch und Wissen: Mit 50 Teilnehmenden fand am 18. April 2026 in Ulm der bislang größte Patiententag für Menschen mit Lipodystrophie im deutschsprachigen Raum statt.
Veranstaltet wurde das Treffen vom Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm gemeinsam mit der Patientenorganisation NETLIP e.V.
Lipodystrophie ist eine sehr seltene Erkrankung des Fettgewebes, die häufig mit erheblichen Stoffwechselstörungen einhergeht. Umso wichtiger sind verlässliche Informationen und der Austausch unter Betroffenen. [...}
Sie sind betroffen von Lipodystrophie und haben Fragen zu speziellen Themen? Sie möchten sich mit anderen Betroffenen austauschen?
Der Lipodystrophie Stammtisch (online) wurde gemeinsam von dem Deutschen Referenznetzwerk Lipodystrophie und dem Patientennetzwerk NetLip ins Leben gerufen. Zu jedem Termin laden wir Expert*innen zu einem bestimmten Thema ein. Die Expert*innen halten einen Kurzvortrag und beantworten anschließend all Ihre Fragen. In ungezwungener Atmosphäre lädt der Stammtisch auch zum Erfahrungsaustausch und Kennenlernen mit anderen Betroffenen ein.
Veranstaltungen
Okt
Jeden ersten Dienstag im Monat lädt der Stammtisch zum Kennenlernen und Austauschen mit anderen Betroffenen ein. Der Stammtisch findet online statt.
19:30 Uhr | Online via WebEx
Nov
Jeden ersten Dienstag im Monat lädt der Stammtisch zum Kennenlernen und Austauschen mit anderen Betroffenen ein. Der Stammtisch findet online statt.
19:30 Uhr | Online via WebEx
Feb
Tag der Seltenen Erkrankungen 2027 in Kooperation mit dem Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin (DZKJ)
09:45 Uhr | Stadthaus Ulm
Fortbildungen
Okt
Online-Fortbildung zu Diagnostik, Therapie und Begleitung | Lipodystrophie: Kennen und Erkennen | Modulverantwortung von Prof. Dr. Martin Wabitsch | Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm | ANMELDUNG JEDERZEIT MÖGLICH
08:00 Uhr | Online-Fortbildung
Okt
Seminar | Veranstalter: Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen und Endo-ERN- Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie | Referentin: Franziska Gorn
10:00 Uhr | Konferenzraum der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm
Kontakt
Zentrale Kontaktstelle ZSE Ulm
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)
Eythstraße 24
89075 Ulm
Tel:(+49) 731 500-57080
Fax: (+49) 731 500-57058
E-Mail: zse@uniklinik-ulm.de
Unser Zentrum sieht in den seltenen Erkrankungen einen Forschungsauftrag, diagnostische und therapeutische Möglichkeiten für künftige Generationen zu verbessern.
Wenn Sie einen Beitrag dazu leisten möchten, unterstützen Sie uns doch bitte mit einer Spende auf das angegebene Konto.
Spendenkonto
Universitätsklinikum Ulm
Sparkasse Ulm
IBAN DE16 6305 0000 0000 1064 78
BIC SOLADES1ULM
Verwendungszweck: D.4150 ZSE
Telefonsprechzeiten: Dienstag von 10:00 Uhr bis 11:00 Uhr | Donnerstag von 13:00 Uhr bis 14:00 Uhr.
Außerhalb der Sprechzeiten können Sie uns gerne eine E-Mail schreiben.
Bitte beachten Sie, dass das Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm keine Akutversorgung anbietet. Bei akuten Beschwerden wenden Sie sich bitte an Ihre Hausärztin oder Ihren Hausarzt bzw. an eine geeignete ärztliche Anlaufstelle in Ihrer Nähe.
