Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist Teil des Universitätsklinikums Ulm und der Medizinischen Fakultät und somit ein Zusammenschluss zahlreicher Kliniken und Institute, die sich mit Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Das Zentrum soll vor allem Kontaktstelle betroffener Patienten sowie deren behandelnde Ärzte sein.
Am letzten Tag im Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Und der ist für Betroffene aber auch für Mediziner ziemlich wichtig.
Seltene nicht-maligne Knochenmarkserkrankungen
Wann: 11.05.2019, 09:00 Uhr - 16:00 Uhr
Ort: Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik Ulm, Seminarraum, Helmholtzstraße 10, 89081 Ulm
Hier finden Sie einen genau beschriebenen Ablauf von Beginn Ihrer ersten Kontaktaufnahme am Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm.
Das ZSE Ulm ist Mitglied des Kompetenzzentrums für Seltene Erkrankungen, das vom Landesministerium Baden-Württemberg gefördert wurde.
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Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)
Eythstraße 24
89075 Ulm
Telefon: +49(0)731/500-57080
Telefax: +49(0)731/500-57058
E-Mail: zse@uniklinik-ulm.de
Montag bis Freitag: 08:00 – 14:00 Uhr
Unser Zentrum sieht in den seltenen Erkrankungen einen Forschungsauftrag, diagnostische und therapeutische Möglichkeiten für künftige Generationen zu verbessern. Wenn Sie einen Beitrag dazu leisten möchten, unterstützen Sie uns doch bitte mit einer Spende auf das angegebene Konto.
Universitätsklinikum Ulm
Sparkasse Ulm
IBAN DE16 6305 0000 0000 1064 78
BIC SOLADES1ULM
Verwendungszweck: D.4150 ZSE
Undiagnosed Diseases Network International
08:00 Uhr |
Vorträge, Diskussionsrunden und Seminare über Aktuelles zum Thema Mukoviszidose
08:00 Uhr |
Seltene nicht-maligne Knochenmarkserkrankungen
09:00 Uhr | Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik Ulm, Seminarraum, Helmholtzstraße 10, 89081 Ulm
Implementing standards of care and developing clinical research
08:00 Uhr |
Diagnostik mitochondrialer Erkrankungen und Präklinische und klinische Therapieentwicklung
08:00 Uhr |
Das am Universitätsklinikum Ulm angesiedelte Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm ist seit dem 01. Oktober 2018 Konsortialpartner des Forschungsprojektes „ZSE-DUO - Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen“. Das Projekt soll untersuchen, ob die gemeinsame Patientenbetreuung durch eine*n somatische*n Fachärzt*in und eine*n Fachärzt*in für Psychiatrie und Psychotherapie oder für Psychosomatische Medizin die Diagnosefindung verbessern und verkürzen kann. Gefördert wird das Forschungsprojekt durch den Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschuss unter der Leitung des Zentrums für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern.
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm , das Universitätsklinikum Ulm und die Medizinische Fakultät trauern um einen herausragenden Ulmer Mediziner und Neurowissenschaftler Prof. Dr. Dr. h.c. Dipl. Ing. Frank Lehmann-Horn, der am 08. Mai 2018 nach schwerer Krankheit verstarb. Herr Prof. Lehmann-Horn war im Jahre 2011 Mitbegründer des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm, das sich zur Aufgabe gemacht hat, allen Ratsuchenden mit ungeklärten Krankheitsbildern eine Anlaufstelle zu ermöglichen, um gezielt an eine sichere Diagnose und adäquate Therapie zu gelangen. Im Besonderen widmete sich Herr Prof. Lehmann-Horn in seiner Forschungsarbeit seltenen Muskelerkrankungen wie den Ionenkanalkrankheiten. Für Patienten, die bisher keine Diagnose erhalten haben, eröffnete er damit neue Hoffnung, um ein weitestgehend normales Leben führen zu können.
Am diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen beteiligte sich zum zweiten Mal auch Ulm wieder mit einem Aktionstag, um an diesem wichtigen Tag den Betroffenen eine Stimme zu geben und auf die Wichtigkeit in allen Belangen aufmerksam zu machen.
Organisiert wurde der Tag durch das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm unter der gemeinschaftlichen Arbeit mit der Huntington Selbsthilfegruppe sowie der Achse e.V. - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen.
