Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist Teil des Universitätsklinikums Ulm und der Medizinischen Fakultät und somit ein Zusammenschluss zahlreicher Kliniken und Institute, die sich mit Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Das Zentrum soll vor allem Kontaktstelle betroffener Patienten sowie deren behandelnde Ärzte sein.
Es gibt circa 8.000 als selten geltenden Erkrankungen, von denen allein in Deutschland rund vier Millionen Menschen betroffen sind. Um ein Zeichen für diese "Waisen der Medizin" zu setzen, beteiligt sich das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) des Universitätsklinikums Ulm auch 2020 wieder am weltweiten Aktionstag für seltene Erkrankungen. Diesmal wird der Tag gemeinsam mit den Kassenärztlichen Vereinigungen Baden-Württemberg und Bayern organisiert. Der Aktionstag bietet Betroffenen, Angehörigen, Ärzt*innen sowie allen Interessierten die Möglichkeit, sich zu informieren und auszutauschen.
Hier finden Sie das Programm sowie die Anmeldemöglichkeit zu diesem Fachtag. Anmeldeschluss wäre der 17.02.2020.
Sehr geehrte Frau Kollegin, sehr geehrter Herr Kollege,
wir möchten Sie herzlich zur ersten interdisziplinären Fallkonferenz des Zentrums für seltene neurologische Erkrankungen (ZSNE) sowie des Zentrums für seltene neuromuskuläre Erkrankungen (ZSNME) einladen. Für diese Veranstaltung haben wir vier sowohl klinisch als auch wissenschaftlich interessante interdisziplinär behandelte Fälle zusammengestellt, die wir mit Ihnen bei einem gemeinsamen Mittagsimbiss diskutieren wollen.
Mit freundlichen Grüßen
Prof. Dr. A. C. Ludolph
Leiter des ZSNE und ZSNME
Hier finden Sie einen genau beschriebenen Ablauf von Beginn Ihrer ersten Kontaktaufnahme am Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm.
Das ZSE Ulm ist Mitglied des Kompetenzzentrums für Seltene Erkrankungen, das vom Landesministerium Baden-Württemberg gefördert wurde.
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Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)
Eythstraße 24
89075 Ulm
Telefon: +49(0)731/500-57080
Telefax: +49(0)731/500-57058
E-Mail: zse@uniklinik-ulm.de
Montag bis Freitag: 08:00 – 14:00 Uhr
Unser Zentrum sieht in den seltenen Erkrankungen einen Forschungsauftrag, diagnostische und therapeutische Möglichkeiten für künftige Generationen zu verbessern. Wenn Sie einen Beitrag dazu leisten möchten, unterstützen Sie uns doch bitte mit einer Spende auf das angegebene Konto.
Universitätsklinikum Ulm
Sparkasse Ulm
IBAN DE16 6305 0000 0000 1064 78
BIC SOLADES1ULM
Verwendungszweck: D.4150 ZSE
This pooling of state-of-the-art knowledge across the key stakeholders will not only give guidance to the professionals involved in EB.
08:00 Uhr |
Auftaktveranstaltung Myopie-Präventions-Kampagne: „Kurzsichtigkeit – (k)eine Gefahr für das Augenlicht?
09:30 Uhr |
Digitalisierung im Gesundheitswesen – Chance oder Risiko für die “Seltenen”?
08:30 Uhr |
10:30 Uhr | Haus der Begegnung, Grüner Hof 7, 89073 Ulm
Das am Universitätsklinikum Ulm angesiedelte Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm ist seit dem 01. Oktober 2018 Konsortialpartner des Forschungsprojektes „ZSE-DUO - Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen“. Das Projekt soll untersuchen, ob die gemeinsame Patientenbetreuung durch eine*n somatische*n Fachärzt*in und eine*n Fachärzt*in für Psychiatrie und Psychotherapie oder für Psychosomatische Medizin die Diagnosefindung verbessern und verkürzen kann. Gefördert wird das Forschungsprojekt durch den Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschuss unter der Leitung des Zentrums für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern.
