Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist Teil des Universitätsklinikums Ulm und der Medizinischen Fakultät und somit ein Zusammenschluss zahlreicher Kliniken und Institute, die sich mit Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Das Zentrum soll vor allem Kontaktstelle betroffener Patienten sowie deren behandelnde Ärzte sein.

 

ACHTUNG: - Tag der Seltenen Erkrankungen - Online Veranstaltung - aufgrund von Corona verschoben

Virtuelle Konferenz - Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day ZSE Ulm - aufgrund von Corona verschoben!

Die Covid-19-Situation verschärft sich aktuell täglich und die Anzahl der gemeldeten Corona-Neuinfektionen steigt exponentiell. Der Tag der Seltenen Erkrankungen lebt von der persönlichen Begegnung. Vor diesem Hintergrund haben wir uns als Veranstalter des für Samstag, den 19.02.2022, geplanten „Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen“ entschlossen, die Veranstaltung auf einen späteren Zeitpunkt zu verlegen.

Vielen Dank für Ihr Interesse und Ihre Anmeldung! Einen neuen Termin entnehmen Sie bitte unserem Veranstaltungskalender.
Wir freuen uns sehr, wenn Sie dann wieder dabei sind.

Ihr
Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin
Vorstandsvorsitzender des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm

Prof. Dr. Martin Wabitsch
Sekretär des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm

 

 

Wieso kaum eine Krankheit gegen eine Corona-Impfung spricht

Wer einen Blick in die Sozialen Medien wirft, hat den Eindruck, es gibt viele Menschen, die sich nicht gegen Corona impfen lassen dürfen. Doch das stimmt nicht, sagen Ärzte aus Ulm.

In hunderten Tweets berichten Nutzerinnen und Nutzer auf Twitter darüber, dass sie sich nicht impfen lassen dürfen. Mal wird Krebs, mal eine Autoimmunerkrankung oder die erhöhte Thrombose-Gefahr als Grund genannt. Dabei handelt es sich laut Robert-Koch-Institut (RKI) um "falsche Kontraindikationen". Das heißt, es wird fälschlicherweise angenommen, dass eine bestimmte Gruppe von Erkrankten nicht geimpft werden darf.

Das ist bei der Corona-Impfung aber nicht der Fall, sagt der Sprecher des Zentrums Seltene Erkrankungen an der Uniklinik Ulm, Professor Klaus-Michael Debatin.

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Verband der Universitätsklinika Deutschlands e.V. - Kunstaktion Selten Allein - Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022

Du bist etwas ganz Besonderes.

Auch deshalb, weil zu Dir eine Seltene und damit ganz besondere Krankheit gehört. Deshalb brauchst Du mehr Hilfe und Aufmerksamkeit als andere. Dir stehen Deine Familie, Ärztinnen und Ärzte, Therapierende, Pflegende, Patienten­organisationen und viel mehr zur Seite, damit Du so gut wie es geht mit dieser Seltenen Erkrankung leben kannst. [...]

Informationen zur Aktion finden Sie unter:

https://seltenallein.de/

 

Virtueller Sklerodermie-Patiententag

Nachdem im Herbst 2020 unser traditioneller Sklerodermiepatiententag pandemiebedingt ausfallen mußte, vereinigte das Zentrum für seltene Hauterkrankungen in diesem Jahr seine Kräfte mit der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. und bot zum Sklerodermiepatiententag eine virtuelle Veranstaltung an.

Besonders schön war, dass im Rahmen der Veranstaltung erstmalig auch für die Patient(inn)en mit lokalisierter Sklerodermie ein spezielles Angebot enthalten war.

Aufgrund des Formates konnten wir Frau Professor Moinzadeh aus der Universitätsklinik Köln als ausgewiesene Expertin für einen Vortrag gewinnen, der den Zuhörern kurzweilig einen sehr anschaulichen Überblick über die vielfältigen Formen und Therapiemöglichkeiten bot.

Hilfe zur Selbsthilfe in den Zeiten der Pandemie stellte Herr Lütge als Physiotherapeut der Dermatologie der Universitätsklinik Ulm in den Mittelpunkt seiner Anleitungsdemon­stra­tionen, die einen Überblick über die Möglichkeiten und Indikationen der Physiotherapie bei systemischer Sklerodermie darstellten und im Anschluß ein für Jedermann und Jedefrau durchführbares kleines gymnastisches Morgenprogramm einschulten.

Schließlich stellte Frau Privatdozentin Dr. Pfeiffer bewährte und neue Therapieverfahren bei der systemischen Sklerodermie vor. Erfreulicherweise profitieren Patient(inn)en mit systemischer Sklerodermie davon, dass im letzten Jahrzehnt viele Daten zum Nutzen von Therapieverfahren sowohl der eigentlichen Sklerodermie als auch spezifischer Organbeteiligungen wie pulmonaler Hypertonie, Lungenfibrose und renaler Hypertonus in klinischen Studien gewonnen wurden. Im Anschluß wurden die im Chat gesammelten Fragen der Teilnehmer beantwortet.

Die Physiotherapiefilme sind über die homepage der Sklerodermie Selbsthilfe verfügbar. Kurzfassungen der Vorträge erscheinen im SkleroMagazin.

Insgesamt war es eine sehr gelungene Veranstaltung, an der 194 Betroffene aus ganz Deutschland virtuell teilnahmen (hiervon ca. 70 Patienten mit Bezug zur Kollagenosesprechstunde der Klinik für Dermatologie und Allergologie), neben Teilnehmern aus Polen (1), Österreich(2) und der Schweiz(1). Das Feedback war durchwegs positiv und besonders freut uns, dass auch ältere Teilnehmer den weg zu dieser virtuellen Veranstaltung fanden.

Übersicht über das Programm

 

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm, die gemeinsame  Einrichtung von Universität und Universitätsklinikum Ulm, trauert um Guntram Borck.

Prof. Borck war ein ausgewiesener Humangenetiker, der exzellente Expertise und ein exzellentes Forschungsprofil mit der Beratung von Ratsuchenden und Patienten idealerweise kombinieren konnte. Nach Medizinstudium und klinischer Ausbildung in Humangenetik und Molekulargenetik war er über viele Jahre Mitarbeiter des international renommierten Instituts für Genetik am Hôpital Necker-Enfants Malades in Paris, wo er auch zum Doktor der Naturwissenschaften (PhD) promoviert wurde. Nach seiner Rückkehr war er zunächst in Köln und seit 2011 am Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Ulm, mit dem damaligen Direktor Prof. Christian Kubisch, tätig. Von 2014 bis 2016 war er kommissarischer Leiter und ab 2016 stellvertretender Leiter des Instituts. Sein wissenschaftliches Profil ist mit mehr als 100 Originalarbeiten eindrucksvoll dokumentiert. Er hat frühzeitig die Bedeutung der genomweiten Sequenzierungstechniken erkannt, um die genetische Ursache ungeklärter Erkrankungen des Menschen aufzuklären.

Kompletten Nachruf ansehen

 

Ärztezeitung - Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Mangel an Fettgewebe – eine Störung mit gravierenden Folgen

Babys sind üblicherweise rundlich mit kleinen Fettpölsterchen. Nicht so bei einer familiären, generalisierten Lipodystrophie. Diese Babys weisen kaum Unterhautfettgewebe, aber erhöhte Triglyzerid-Spiegel im Blut auf – und zeigen gravierende Gedeihstörungen.

Vollständiger Artikel

 

Projekt Empower DSD: Unterstützung für Kinder und Jugendliche mit Varianten der Geschlechtsentwicklung

Es gibt Menschen, die biologisch nicht eindeutig dem weiblichen oder männlichen Geschlecht zugeordnet werden können. Die Medizin spricht hier von „Varianten der Geschlechtsentwicklung“ (englisch: differences of sex development oder DSD). Kinder und ihre Familien, die diese seltene Diagnose erhalten, sind oft ratlos und suchen nach Hilfe und Informationen, die jedoch meist nur in wenigen spezialisierten Zentren zu finden sind. Um Kinder und Jugendliche mit einer Variante der Geschlechtsentwicklung besser behandeln und unterstützen zu können, beteiligt sich das Hormonzentrum der Klinik für Kinder-​ und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm (UKU) an dem Projekt „Empower DSD“. In diesem Zusammenhang bieten die Expert*innen der Klinik regelmäßig Schulungen für Betroffene und deren Eltern an. [...]

Vollständige Pressemitteilung
Empower Schulungstermine

 

Informationsportal InfoDSD
InfoDSD unterstützt alle, die an der Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung (engl. Differences of Sex Development, DSD) beteiligt sind.

https://info.dsdcare.de

 

Sonderausgabe: Seltene Erkrankungen – Diagnose, Behandlung, Unterstützung“ (03/21, stern)

Experteninterview mit Herrn Dr. Alexandre Serra – Leiter der Sektion Kinderchirurgie der chirurgischen Klinik am Universitätsklinikum Ulm.

Hier finden Sie den Link zum Download und zum ePaper der Ausgabe als PDF.

 

 

 

Ihre Anfrage an das Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm

Unter den unten aufgeführten Links oder auf der Startseite in der rechten Menüführung finden Sie alle Informationen für eine Anmeldung.

 

Kontakt

Zentrale Kontaktstelle ZSE Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)
Eythstraße 24
89075 Ulm

Telefon: +49(0)731/500-57080
Telefax: +49(0)731/500-57058

E-Mail: zse@uniklinik-ulm.de

Telefonische Sprechzeiten:
Dienstag 13:00-15:00 Uhr
Freitag 09:00-11:00 Uhr

Unser Zentrum sieht in den seltenen Erkrankungen einen Forschungsauftrag, diagnostische und therapeutische Möglichkeiten für künftige Generationen zu verbessern. Wenn Sie einen Beitrag dazu leisten möchten, unterstützen Sie uns doch bitte mit einer Spende auf das angegebene Konto.

Spendenkonto

Universitätsklinikum Ulm
Sparkasse Ulm
IBAN DE16 6305 0000 0000 1064 78
BIC SOLADES1ULM
Verwendungszweck: D.4150 ZSE

Aktuelles und Veranstaltungen

29
Feb
1. Süddeutsche Fachtag der Seltenen Erkrankungen

10:30 Uhr | Haus der Begegnung, Grüner Hof 7, 89073 Ulm

15
Mai
The 10th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products – ECRD

The largest, patient-led rare disease event

08:30 Uhr |

Duale Lotsenstruktur: Seltene Erkrankungen zuverlässiger und schneller erkennen

Das am Universitätsklinikum Ulm angesiedelte Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm ist seit dem 01. Oktober 2018 Konsortialpartner des Forschungsprojektes „ZSE-DUO - Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen“. Das Projekt soll untersuchen, ob die gemeinsame Patientenbetreuung durch eine*n somatische*n Fachärzt*in und eine*n Fachärzt*in für Psychiatrie und Psychotherapie oder für Psychosomatische Medizin die Diagnosefindung verbessern und verkürzen kann. Gefördert wird das Forschungsprojekt durch den Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschuss unter der Leitung des Zentrums für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern.

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