Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist Teil des Universitätsklinikums Ulm und der Medizinischen Fakultät und somit ein Zusammenschluss zahlreicher Kliniken und Institute, die sich mit Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Das Zentrum soll vor allem Kontaktstelle betroffener Patienten sowie deren behandelnde Ärzte sein.
Am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, jedes Jahr am letzten Tag im Februar, setzen Betroffene und Unterstützer weltweit ihr Zeichen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung.
Am diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen beteiligte sich nun bereits zum dritten Mal das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm mit einem Aktionstag, um an diesem wichtigen Tag den Betroffenen eine Stimme zu geben und auf die Wichtigkeit in allen Belangen aufmerksam zu machen.
Erstmalig fand die Veranstaltung im Stadthaus in Ulm statt und wurde durch den Zentrumsleiter des ZSE und Ärztlichen Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Herrn Prof. Klaus-Michael Debatin eröffnet. Es folgten die Grußwort des 1. Oberbürgermeisters Herrn Gunter Czisch sowie Herrn Prof. Peter Möller, stv. Leitender Ärztlicher Direktor des Universitätsklinikums Ulm.
Anschließend konnten die Besucher den verschiedenen Fachvorträgen wie bspw. durch Herrn Prof. Albert Ludolph, der über die neuen Therapieansätze bei der ALS referierte, sowie dem Fachvortrag zu seltenen angeborenen Bindegewebserkrankungen wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom, zuhören.
Auch in diesem Jahr haben sich wieder eine Vielzahl an Selbsthilfegruppen bereit erklärt, den Tag mit Ihrer Präsenz zu unterstützen. Insgesamt 15 Selbsthilfegruppen waren mit Ihren Informationsständen, Kurzpräsentationen und für Fragestellungen der interessierten Besucher und Betroffenen vor Ort.
Bildimpressionen und ein Video zum Aktionstag 2019 finden Sie unten.
Wir bedanken uns bei allen Mitwirkenden für die Gestaltung dieses bedeutsamen Tages.
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm
Mehr über den Tag der Seltenen Erkrankungen weltweit erfahren Sie hier:
www.rarediseaseday.org
Ein Tag in Bildern:
| Tag der Seltenen Erkrankungen - 3. Aktionstag am 28.02.2019 in Ulm
| Tag der Seltenen Erkrankungen - 3. Aktionstag am 28.02.2019 in Ulm
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| Tag der Seltenen Erkrankungen - 3. Aktionstag am 28.02.2019 in Ulm
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| Tag der Seltenen Erkrankungen - 3. Aktionstag am 28.02.2019 in Ulm
| Tag der Seltenen Erkrankungen - 3. Aktionstag am 28.02.2019 in Ulm
| Tag der Seltenen Erkrankungen - 3. Aktionstag am 28.02.2019 in Ulm
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| Tag der Seltenen Erkrankungen - 3. Aktionstag am 28.02.2019 in Ulm
| Tag der Seltenen Erkrankungen - 3. Aktionstag am 28.02.2019 in Ulm
| Tag der Seltenen Erkrankungen - 3. Aktionstag am 28.02.2019 in Ulm
Am letzten Tag im Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Und der ist für Betroffene aber auch für Mediziner ziemlich wichtig.
Hier finden Sie einen genau beschriebenen Ablauf von Beginn Ihrer ersten Kontaktaufnahme am Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm.
Das ZSE Ulm ist Mitglied des Kompetenzzentrums für Seltene Erkrankungen, das vom Landesministerium Baden-Württemberg gefördert wurde.
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Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)
Eythstraße 24
89075 Ulm
Telefon: +49(0)731/500-57080
Telefax: +49(0)731/500-57058
E-Mail: zse@uniklinik-ulm.de
Montag bis Freitag: 08:00 – 14:00 Uhr
Unser Zentrum sieht in den seltenen Erkrankungen einen Forschungsauftrag, diagnostische und therapeutische Möglichkeiten für künftige Generationen zu verbessern. Wenn Sie einen Beitrag dazu leisten möchten, unterstützen Sie uns doch bitte mit einer Spende auf das angegebene Konto.
Universitätsklinikum Ulm
Sparkasse Ulm
IBAN DE16 6305 0000 0000 1064 78
BIC SOLADES1ULM
Verwendungszweck: D.4150 ZSE
Fragile X and FMR1-related diseases, Other XLID and autosomal ID conditions, Syndromes caused by multiple “single gene” defects, Mechanisms of disease using human and animal models, Autism, the unending nightmare of the geneticist, Epigenetic signatures and diagnostic biomarkers, Therapeutic perspectives
09:00 Uhr |
The program includes plenary talks from leaders in the field of spinocerebellar diseases (dominant and recessive forms of cerebellar ataxias and spastic paraplegias), round tables and short talks or poster presentations from junior researchers.
08:00 Uhr |
The voice of rare diseases - advances in research and treatment
08:00 Uhr |
Welcoming over 20,000 delegates every year, the annual ERS Congress is a showcase of excellence across the entire field of respiratory medicine. ERS is pleased to announce that the ERS International Congress 2019 will be hosted in Madrid, Spain on 28 September to 2 October 2019 at IFEMA.
09:00 Uhr |
Seltene Erkrankungen im Fokus. Neue Erkenntnisse zu Klinik und Genetik
17:00 Uhr |
Das am Universitätsklinikum Ulm angesiedelte Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm ist seit dem 01. Oktober 2018 Konsortialpartner des Forschungsprojektes „ZSE-DUO - Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen“. Das Projekt soll untersuchen, ob die gemeinsame Patientenbetreuung durch eine*n somatische*n Fachärzt*in und eine*n Fachärzt*in für Psychiatrie und Psychotherapie oder für Psychosomatische Medizin die Diagnosefindung verbessern und verkürzen kann. Gefördert wird das Forschungsprojekt durch den Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschuss unter der Leitung des Zentrums für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern.
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm , das Universitätsklinikum Ulm und die Medizinische Fakultät trauern um einen herausragenden Ulmer Mediziner und Neurowissenschaftler Prof. Dr. Dr. h.c. Dipl. Ing. Frank Lehmann-Horn, der am 08. Mai 2018 nach schwerer Krankheit verstarb. Herr Prof. Lehmann-Horn war im Jahre 2011 Mitbegründer des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm, das sich zur Aufgabe gemacht hat, allen Ratsuchenden mit ungeklärten Krankheitsbildern eine Anlaufstelle zu ermöglichen, um gezielt an eine sichere Diagnose und adäquate Therapie zu gelangen. Im Besonderen widmete sich Herr Prof. Lehmann-Horn in seiner Forschungsarbeit seltenen Muskelerkrankungen wie den Ionenkanalkrankheiten. Für Patienten, die bisher keine Diagnose erhalten haben, eröffnete er damit neue Hoffnung, um ein weitestgehend normales Leben führen zu können.
Am diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen beteiligte sich zum zweiten Mal auch Ulm wieder mit einem Aktionstag, um an diesem wichtigen Tag den Betroffenen eine Stimme zu geben und auf die Wichtigkeit in allen Belangen aufmerksam zu machen.
Organisiert wurde der Tag durch das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm unter der gemeinschaftlichen Arbeit mit der Huntington Selbsthilfegruppe sowie der Achse e.V. - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen.
