Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist Teil des Universitätsklinikums Ulm und der Medizinischen Fakultät und somit ein Zusammenschluss zahlreicher Kliniken und Institute, die sich mit Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Das Zentrum soll vor allem Kontaktstelle betroffener Patienten sowie deren behandelnde Ärzte sein.

 

Sonderausgabe: Seltene Erkrankungen – Diagnose, Behandlung, Unterstützung“ (03/21, stern)

Experteninterview mit Herrn Dr. Alexandre Serra – Leiter der Sektion Kinderchirurgie der chirurgischen Klinik am Universitätsklinikum Ulm.

Hier finden Sie den Link zum Download und zum ePaper der Ausgabe als PDF.

 

Berichterstattung - Virtuelle Konferenz - Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day ZSE Ulm 2021

Am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, jedes Jahr am letzten Tag im Februar, setzen Betroffene und Unterstützer weltweit ihr Zeichen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung.

Der diesjährige Tag und somit der 5. Aktionstag des ZSE Ulm wurde erstmalig als Virtuelle-Konferenz abgehalten. Wir wollten hier in Ulm trotz der COVID-19 Pandemie ein Zeichen setzen und allen interessierten Ärzten, Selbsthilfegruppen, Betroffenen und Ihren Angehörigen ermöglichen zusammenzukommen und die geschätzten 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa und 300 Millionen weltweit eine Stimme zu geben.

Die angemeldeten Teilnehmer konnten sich über ein äußerst informatives und vielfältiges Programm freuen. Teilnehmer aus ganz Deutschland konnten wir mit unserer Online-Veranstaltung erreichen, was uns persönlich sehr gefreut hat. Wichtig in diesem Jahr waren nicht nur die Expertenvorträge unterschiedlicher Krankheitsbilder, sondern auch die Weitergabe von Information für niedergelassene Ärzte, wie kann ein betroffener Patient an ein Zentrum verwiesen werden und was ist hier im Besonderen zu beachten. Auch über die Herausforderungen zur Behandlung von Patienten mit multiplen körperlichen Beschwerden wurde sorgfältig informiert.

Zum Abschluss dieses ersten sehr erfolgreichen Tages konnten sich noch einige Selbsthilfegruppen in einer Kurzpräsentation vorstellen und über Ihre Arbeit, die Erfolge und Entwicklungen sowie derzeitige Problemstellungen Ihrer Arbeit betreffend berichten.

Insgesamt knapp 130 Teilnehmer waren in den Hochzeiten der über 4-stündigen Online-Konferenz zugegen.

Wir bedanken uns bei allen Mitwirkenden für die Gestaltung dieses bedeutsamen Tages.
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm

 

 

Ihre Anfrage an das Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm

Hier finden Sie einen genau beschriebenen Ablauf von Beginn Ihrer ersten Kontaktaufnahme am Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm.

Das ZSE Ulm ist Mitglied des Kompetenzzentrums für Seltene Erkrankungen, das vom Landesministerium Baden-Württemberg gefördert wurde.

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Kontakt

Zentrale Kontaktstelle ZSE Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)
Eythstraße 24
89075 Ulm

Telefon: +49(0)731/500-57080
Telefax: +49(0)731/500-57058

E-Mail: zse@uniklinik-ulm.de

Montag bis Freitag: 08:00 – 14:00 Uhr

Unser Zentrum sieht in den seltenen Erkrankungen einen Forschungsauftrag, diagnostische und therapeutische Möglichkeiten für künftige Generationen zu verbessern. Wenn Sie einen Beitrag dazu leisten möchten, unterstützen Sie uns doch bitte mit einer Spende auf das angegebene Konto.

Spendenkonto

Universitätsklinikum Ulm
Sparkasse Ulm
IBAN DE16 6305 0000 0000 1064 78
BIC SOLADES1ULM
Verwendungszweck: D.4150 ZSE

Aktuelles und Veranstaltungen

29
Feb
1. Süddeutsche Fachtag der Seltenen Erkrankungen

10:30 Uhr | Haus der Begegnung, Grüner Hof 7, 89073 Ulm

15
Mai
The 10th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products – ECRD

The largest, patient-led rare disease event

08:30 Uhr |

Duale Lotsenstruktur: Seltene Erkrankungen zuverlässiger und schneller erkennen

Das am Universitätsklinikum Ulm angesiedelte Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm ist seit dem 01. Oktober 2018 Konsortialpartner des Forschungsprojektes „ZSE-DUO - Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen“. Das Projekt soll untersuchen, ob die gemeinsame Patientenbetreuung durch eine*n somatische*n Fachärzt*in und eine*n Fachärzt*in für Psychiatrie und Psychotherapie oder für Psychosomatische Medizin die Diagnosefindung verbessern und verkürzen kann. Gefördert wird das Forschungsprojekt durch den Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschuss unter der Leitung des Zentrums für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern.

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