Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist Teil des Universitätsklinikums Ulm und der Medizinischen Fakultät und somit ein Zusammenschluss zahlreicher Kliniken und Institute, die sich mit Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Das Zentrum soll vor allem Kontaktstelle betroffener Patienten sowie deren behandelnde Ärzte sein.
In der EU werden Krankheiten mit einer Prävalenz von ≤5:10.000 Menschen als SE definiert. Etwa 8.000 der ca. 30.000 bekannten Krankheiten sind somit SE. Wegen dieser großen Zahl sind in Europa etwa 30 Mio. und in Deutschland etwa 4 Mio. Menschen betroffen. Viele der Betroffenen haben keine endgültige Diagnose. Mehr als 80% der SE sind genetisch bedingt und führen somit zu lebenslangen Erkrankungen. Außerdem trägt die meist späte Diagnosestellung und das häufige Fehlen einer Therapie zu schweren Krankheitsverläufen bei. Wegen der kleinen Patientenzahlen wäre die Entwicklung eines Pharmakons unrentabel.
Veranstaltungen
Okt
Schulungstermin für Kinder mit AGS am Fr, 06.10. (11.00-16.00 Uhr) und Do, 19.10. (11.00-16.00 Uhr)
11:00 Uhr | Universitätskinderklinik Ulm, Eythstr. 24, 89075 Ulm
Fortbildungen
Jun
Seminar | Veranstalter: Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen und Endo-ERN- Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie | Dozent: Frau Zeynep Bozukluhan
10:00 Uhr | Konferenzraum der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm
Jun
Seminar | Veranstalter: Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen und Endo-ERN- Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie | Dozent: Frau Olga Ovcarov
10:00 Uhr | Konferenzraum der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm
Jun
Seminar | Veranstalter: Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen und Endo-ERN- Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie | Dozent: Dr. Daniel Tews
10:00 Uhr | Konferenzraum der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm
Jun
Seminar | Veranstalter: Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen und Endo-ERN- Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie | Dozent: Frau Magdalena Knupfer
10:22 Uhr |
Qualitätsbericht
Strukturierter Qualitätsbericht des ZSE Ulm (2020)
Ihre Anfrage an das Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm
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Kontakt
Zentrale Kontaktstelle ZSE Ulm
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)
Eythstraße 24
89075 Ulm
Tel: (+49) 731 500-57080
Fax: (+49) 731 500-57058
E-Mail: zse@uniklinik-ulm.de
Unser Zentrum sieht in den seltenen Erkrankungen einen Forschungsauftrag, diagnostische und therapeutische Möglichkeiten für künftige Generationen zu verbessern. Wenn Sie einen Beitrag dazu leisten möchten, unterstützen Sie uns doch bitte mit einer Spende auf das angegebene Konto.
Spendenkonto
Universitätsklinikum Ulm
Sparkasse Ulm
IBAN DE16 6305 0000 0000 1064 78
BIC SOLADES1ULM
Verwendungszweck: D.4150 ZSE
