Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist Teil des Universitätsklinikums Ulm und der Medizinischen Fakultät und somit ein Zusammenschluss zahlreicher Kliniken und Institute, die sich mit Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Das Zentrum soll vor allem Kontaktstelle betroffener Patienten sowie deren behandelnde Ärzte sein.

In der EU werden Krankheiten mit einer Prävalenz von ≤5:10.000 Menschen als SE definiert. Etwa 8.000 der ca. 30.000 bekannten Krankheiten sind somit SE. Wegen dieser großen Zahl sind in Europa etwa 30 Mio. und in Deutschland etwa 4 Mio. Menschen betroffen. Viele der Betroffenen haben keine endgültige Diagnose. Mehr als 80% der SE sind genetisch bedingt und führen somit zu lebenslangen Erkrankungen. Außerdem trägt die meist späte Diagnosestellung und das häufige Fehlen einer Therapie zu schweren Krankheitsverläufen bei. Wegen der kleinen Patientenzahlen wäre die Entwicklung eines Pharmakons unrentabel.

 

Der Lipodystrophie Stammtisch 13.05.2024

Sie sind betroffen von Lipodystrophie und haben Fragen zu speziellen Themen? Sie möchten sich mit anderen Betroffenen austauschen?

Der Lipodystrophie Stammtisch (online) wurde gemeinsam von dem Deutschen Referenznetzwerk Lipodystrophie und dem Patientennetzwerk NetLip ins Leben gerufen. Zu jedem Termin laden wir Expert*innen zu einem bestimmten Thema ein. Die Expert*innen halten einen Kurzvortrag und beantworten anschließend all Ihre Fragen. In ungezwungener Atmosphäre lädt der Stammtisch auch zum Erfahrungsaustausch und Kennenlernen mit anderen Betroffenen ein.

Beim ersten Lipodystrophie Stammtisch am 13.05.2024 um 18 Uhr soll sich alles rund um das Thema Ernährung drehen. Als Gast freuen wir uns auf Lars Selig (M. Ed.), Leiter des Ernährungsteams der Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie der Universitätsklinik Leipzig.

Teilnahmeinformationen finden Sie im dazugehörigen Flyer.

Download:
Vollständiger Informationsflyer mit Teilnahmeinformationen

 

10. Symposium: HÄMATOLOGIE HEUTE am 27.04.24

Liebe Kolleginnen und Kollegen,

wir freuen uns sehr, Sie zu unserem nunmehr 10. Symposium HÄMATOLOGIE HEUTE einladen zu dürfen! Es findet vom 25. bis 27. April 2024 im Stadthaus Ulm statt. Es erwartet Sie wieder ein bunter Strauß spannender Themen der klassischen Hämatologie, von eher allgemeinen Übersichtsreferaten bis hin zu eher speziellen Vorträgen zu seltenen Erkrankungen und ihrem Hintergrund, beleuchtet aus pädiatrischer und internistisch-hämatologischer Sicht. [...]

Herzliche Grüße
Holger Cario & Stephan Lobitz

Alle Infos, Anmeldung und Programm:
https://www.haematologie-heute.de/

 

Neue Therapie gibt Hoffnung bei erworbenem hypothalamischem Übergewicht

Der Hypothalamus ist ein lebenswichtiger Teil des Zwischenhirns und spielt eine zentrale Rolle bei der Regulation von Hunger, Sättigung oder Stoffwechsel. Wird der Hypothalamus in der Kindheit beschädigt, kann das sogenannte erworbene hypothalamische Übergewicht entstehen – eine seltene, schwerste Adipositas, die bisher nicht behandelbar ist. Eine Studie, die u.a. an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Ulm (UKU) durchgeführt wird, untersucht derzeit eine neue medikamentöse Behandlungsoption mit dem Wirkstoff Setmelanotid. Erste Zwischenergebnisse sind vielversprechend und deuten darauf hin, dass die neue Therapie einen Wendepunkt in der Behandlung der Krankheit darstellen könnte. [...]

Download: Vollständige Pressemitteilung

 

Um unsere Arbeit am Zentrum stetig verbessern zu können, sind wir auf Ihre Einschätzung angewiesen.
Hier haben Sie die Möglichkeit uns Ihre Anregungen, Lob oder Kritik mitzuteilen. Vielen Dank.

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Veranstaltungen

13
Mai
Lipodystrophie Stammtisch

18:00 Uhr | Online via WebEx

Fort­bil­dun­gen

05
Jun
Aufbau eines Registers mit REDCap

Seminar | Veranstalter: Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen und Endo-ERN- Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie | Dozentin: Marcella Fiedler

10:00 Uhr | Konferenzraum der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm

19
Jun
Komorbidität des Diabetes mellitus Typ 2 im Kindes- und Jugendalter

Seminar | Veranstalter: Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen und Endo-ERN- Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie | Dozent: PD Dr. med. Christian Denzer

10:00 Uhr | Konferenzraum der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm

10
Jul
Behandlung der extremen Adipositas mit Liraglutid/Semaglutid

Seminar | Veranstalter: Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen und Endo-ERN- Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie | Dozentin: Dr. med. Melanie Schirmer

10:00 Uhr | Konferenzraum der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm

17
Jul
Aufgaben und Abläufe des ENDO ERN und Bedeutung für das ZSE Ulm

Seminar | Veranstalter: Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen und Endo-ERN- Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie | Dozentin: PD Dr. med. Julia von Schnurbein

10:00 Uhr | Konferenzraum der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm

 

Ihre Anfrage an das Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm

Unter den unten aufgeführten Links oder auf der Startseite in der rechten Menüführung finden Sie alle Informationen für eine Anmeldung.

 

Kontakt

Zentrale Kontaktstelle ZSE Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)
Eythstraße 24
89075 Ulm

Tel: (+49) 731 500-57080

Fax: (+49) 731 500-57058

E-Mail: zse@uniklinik-ulm.de

Unser Zentrum sieht in den seltenen Erkrankungen einen Forschungsauftrag, diagnostische und therapeutische Möglichkeiten für künftige Generationen zu verbessern. Wenn Sie einen Beitrag dazu leisten möchten, unterstützen Sie uns doch bitte mit einer Spende auf das angegebene Konto.

Spendenkonto

Universitätsklinikum Ulm
Sparkasse Ulm
IBAN DE16 6305 0000 0000 1064 78
BIC SOLADES1ULM
Verwendungszweck: D.4150 ZSE

Qualitätsberichte

Strukturierte Qualitätsberichte des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm

Bericht 2020

Bericht 2021

DZKJ - Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin

Ulm Child Health (UCH) ist eine Initiative einer Gruppe von Abteilungen der Universität Ulm, die sich mit kindlicher Entwicklung und Krankheiten befassen, und wird von der renommierten Abteilung für Pädiatrie koordiniert.

UCH hat sich erfolgreich um die Teilnahme am Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit (DZKJ) beworben, einem vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geplanten Deutschen Zentrum für Gesundheitsforschung (DZG). Die Aufbauphase soll im Mai 2024 beginnen. Im DZKJ wird UCH lediglich als DZKJ-Standort Ulm bezeichnet.