Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist Teil des Universitätsklinikums Ulm und der Medizinischen Fakultät und somit ein Zusammenschluss zahlreicher Kliniken und Institute, die sich mit Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Das Zentrum soll vor allem Kontaktstelle betroffener Patienten sowie deren behandelnde Ärzte sein.
Am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, jedes Jahr am letzten Tag im Februar, setzen Betroffene und Unterstützer weltweit ihr Zeichen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung.
Die Initiatoren – das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der Universitätsklinik Ulm sowie die Kassenärztliche Vereinigung Bayern (KVB) & die Kassenärztliche Vereinigung Baden-Württemberg (KVBW) nebst weiteren Unterstützern – hat den diesjährigen Tag gemeinsam im Haus der Begegnung ausgerichtet.
Eröffnet wurde die Veranstaltung durch Herrn Prof. Klaus-Michael Debatin, Zentrumsleiter des ZSE Ulm sowie Ärztlicher Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm. Es folgte im Anschluss eine Rede von Herrn Dr. Holm Graessner, Geschäftsführer am Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen, der zu den Europäischen Referenznetzwerken und dessen Wichtigkeit berichtet hat.
Es folgten äußerst interessante Fachvorträge wie bspw. zur Lipodystrophie, Erblichen Herzrhythmusstörungen oder der sehr seltenen Erkrankung Morbus Fabry. Parallel fanden vier verschiedene Workshops wie z.B. – Medikamente gegen Seltene Erkrankungen durch den Leiter der Klinikumsapotheke des Universitätsklinikums Ulm - für bereits angemeldete interessierte Mithörer, Betroffene, Ärzte oder Psychotherapeuten statt.
Alles Anwesenden hatten großes Interesse auch in den Dialog mit den Fachexperten zu kommen und Ihre Rückfragen zu stellen. Es fanden sehr gute und konstruktive Diskussion statt, die durch die anwesende Moderation professionell geleitet wurde.
Auch in diesem Jahr haben sich wieder eine Vielzahl an Selbsthilfegruppen bereit erklärt, den Tag mit Ihrer Präsenz zu unterstützen. Insgesamt 27 Selbsthilfegruppen waren mit Ihren Informationsständen für Fragestellungen der interessierten Besucher und Betroffenen vor Ort.
Wir bedanken uns bei allen Mitwirkenden für die Gestaltung dieses bedeutsamen Tages.
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm
Eine Zusammenfassung über den Fachtag 2020 finden Sie unter den unten aufgeführten Links.
www.kvbawue.de/selbsthilfe-vortraege/
www.kvb.de/service/patienten/termine-und-veranstaltungen/
Live-Befragung
Mehr über den Tag der Seltenen Erkrankungen weltweit erfahren Sie hier:
Berichte der Workshops zum 1. Süddeutschen Fachtag der Seltenen Erkrankungen 2020
Bericht zum Workshop 3 - „Seltene Erkrankungen und Psyche“
Impressionen:
Hier finden Sie einen genau beschriebenen Ablauf von Beginn Ihrer ersten Kontaktaufnahme am Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm.
Das ZSE Ulm ist Mitglied des Kompetenzzentrums für Seltene Erkrankungen, das vom Landesministerium Baden-Württemberg gefördert wurde.
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Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)
Eythstraße 24
89075 Ulm
Telefon: +49(0)731/500-57080
Telefax: +49(0)731/500-57058
E-Mail: zse@uniklinik-ulm.de
Montag bis Freitag: 08:00 – 14:00 Uhr
Unser Zentrum sieht in den seltenen Erkrankungen einen Forschungsauftrag, diagnostische und therapeutische Möglichkeiten für künftige Generationen zu verbessern. Wenn Sie einen Beitrag dazu leisten möchten, unterstützen Sie uns doch bitte mit einer Spende auf das angegebene Konto.
Universitätsklinikum Ulm
Sparkasse Ulm
IBAN DE16 6305 0000 0000 1064 78
BIC SOLADES1ULM
Verwendungszweck: D.4150 ZSE
10:30 Uhr | Haus der Begegnung, Grüner Hof 7, 89073 Ulm
The largest, patient-led rare disease event
08:30 Uhr |
Das am Universitätsklinikum Ulm angesiedelte Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm ist seit dem 01. Oktober 2018 Konsortialpartner des Forschungsprojektes „ZSE-DUO - Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen“. Das Projekt soll untersuchen, ob die gemeinsame Patientenbetreuung durch eine*n somatische*n Fachärzt*in und eine*n Fachärzt*in für Psychiatrie und Psychotherapie oder für Psychosomatische Medizin die Diagnosefindung verbessern und verkürzen kann. Gefördert wird das Forschungsprojekt durch den Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschuss unter der Leitung des Zentrums für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern.
