Anmeldung und Teilnahme am Molekularen und Familiären Tumorboard (MoFa)
Liebe Patienten,
die Anmeldung zum MoFa erfolgt durch Ihren behandelnden Onkologen vor Ort. Dieser wird Sie dahingehend beraten und sich ggf. mit uns zur individuellen Abklärung in Verbindung setzen. Er ist ebenfalls Ihr Ansprechpartner zur Beurteilung, ob Sie die erforderlichen Kriterien für die Vorstellung im MoFa erfüllen.
Informationen für Patienten
Unter Personalisierter Medizin wird die gezielte und individuelle Behandlung von Krankheiten verstanden - ein Behandlungsansatz, der seit vielen Jahren angestrebt wird. Bedingt durch den technologischen Fortschritt, innovative Diagnostikmethoden und neue Forschungserkenntnisse ist inzwischen jedoch bekannt, dass die gleiche Erkrankung individuell ausgeprägt sein kann.
Die Charakterisierung von Krankheitsmerkmalen, wie z.B. von Tumorprofilen, ermöglicht es heutzutage gezielte Therapien einzusetzen und eine bessere Versorgungsqualität zu gewährleisten. So setzen sich die Molekularen Tumorboards als zentraler Bestandteil der ZPM zum Ziel, anhand molekularer Diagnostik Erkenntnisse zu zielgerichteten, individuellen Behandlungsoptionen für Krebspatienten zu finden, welche keine weiteren leitliniengerechten Therapien haben. Darüber Hinaus wird geprüft, ob geeignete klinische Studien zur Verfügung stehen..
Weitere Informationen finden Sie auch hier.
Nachdem Ihr behandelnder Onkologe Sie ordnungsgemäß aufgeklärt und am MoFa unter Zusendung aller relevanten Informationen angemeldet hat, wird ihm ein konkreter Termin zur möglichst zeitnahen Fallvorstellung im MoFa vorgeschlagen.
Für die Fallbesprechung im MoFa ist es in der Regel nicht erforderlich, dass Sie sich persönlich am ZPM Ulm vorstellen. Zur Durchführung der erforderlichen molekularen Diagnostik ist jedoch eine Probe (Tumorprobe und ggf. Blutprobe) erforderlich. Vorhandene Proben werden uns durch Ihren behandelnden Arzt vorab zugesandt. Sollte jedoch eine Biopsie notwendig sein und diese im Uniklinikum Ulm erfolgen, ist ein Vor-Ort-Besuch unabdingbar. Ihr behandelnder Onkologe wird Sie dahingehend aufklären.
Im Rahmen des MoFa versammelt sich ein interdisziplinäres Expertenteam aus Fachärzten sowie Wissenschaftlern unterschiedlicher Fachgebiete (Onkologie, Radiologie und Nuklearmedizin, Humangenetik, Pathologie, Bioinformatik). In der Expertenkonferenz wird Ihr behandelnder Arzt (z.B. per Videokonferenz) oder die Boardärztin des MoFa Ihren Krankheitsfall vorstellen. Dabei berichtet der vortragende Arzt u.a. über die Art Ihrer Krebserkrankung, Ihren Krankheitsverlauf, Ihren Gesundheitszustand, erfolgte Therapieversuche und das Ansprechen der Erkrankung auf die jeweilige Therapie sowie Vorerkrankungen innerhalb Ihrer Familie.
Auf Basis der vorgetragenen Informationen beschließen die am MoFa beteiligten Experten, welche Diagnostik zur Charakterisierung Ihrer Tumorerkrankung durchgeführt wird. Diese wird anschließend durch den behandelnden Arzt initiiert und in der Regel innerhalb von zwei bis vier Wochen am ZPM Ulm durchgeführt (bei Notwendigkeit einer Biopsie verzögert sich der Prozess).
Da das MoFa aktuell an einem Mittwoch im zweiwöchigen Rhythmus stattfindet, werden die Diagnostikbefunde im nachfolgenden MoFa, also ca. 2-4 Wochen nach Erstvorstellung, durch das verantwortliche Institut (i.d.R. Pathologie oder Humangenetik) vorgestellt. Anhand dieser Befunde kann das Expertengremium z.B. weiterführende Diagnostik veranlassen, das Vorhandensein einer Therapieoption evaluieren, eine Vorstellung beim Institut für Humangenetik vorschlagen oder prüfen, ob geeignete klinische Studien als Option für Ihre weitere Behandlung verfügbar sind.
Die aus den Befunden evtl. resultierende Therapieempfehlung wird Ihrem behandelnden Onkologen anschließend zur Verfügung gestellt. Er wird Sie in einem persönlichen Gespräch umgehend über die Erkenntnisse informieren und das weitere Vorgehen mit Ihnen abstimmen. Sollte eine Therapie in Erwägung gezogen werden, kann diese - abhängig von der Therapieart - in der Regel durch Ihren behandelnden Onkologen erfolgen. Falls erforderlich ist die Therapie auch hier am Uniklinikum Ulm möglich.
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Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Ihren behandelnden Onkologen. Dieser wird sich ggf. mit uns in Verbindung setzen. Sollten Sie keine geeignete Auskunft erhalten oder darüber hinaus Fragen haben, können Sie sich gerne an uns wenden.
E-Mail: zpm.ulm@uniklinik-ulm.de
Selbsthilfegruppen und Patientenvertreter
Was passiert mit meinen Daten?
Patienteneinwilligung zur medizinischen Forschung (Broad Consent)
Für die Anmeldung am MoFa werden Sie gebeten eine Einwilligung für die medizinische Forschung zur Verwendung Ihrer im Rahmen der Behandlung entstandenen Patientendaten und Biomaterialien zu unterschreiben. Die daraus gewonnenen Untersuchungs- und Behandlungsdaten dienen, vollständig verschlüsselt, dem zukünftigen wissenschaftlichen Erkenntnisgewinn (z. B. Forschungsprojekte der ZPM).
Die Daten können so dazu beitragen, Patienten in der Zukunft bessere und passgenauere Behandlungen zu ermöglichen.
Ihre Einwilligung ist freiwillig, sie hat keinerlei Einfluss auf Ihre Behandlung und kann jederzeit widerrufen werden.
Zum besseren Verständnis können Sie sich das nachfolgende Erklärvideo, die Einwilligungsformulare sowie den zugehörigen Flyer ansehen und sich auf diese Weise bereits vor Ihrem Arztbesuch informieren.
Erklärvideo zur Patienteneinwilligung für die medizinische Forschung