Mit 50 Teilnehmenden fand am 18. April 2026 in Ulm der bislang größte Patiententag für Menschen mit Lipodystrophie im deutschsprachigen Raum statt. Veranstaltet wurde das Treffen vom Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm gemeinsam mit der Patientenorganisation NETLIP e.V.
Lipodystrophie ist eine sehr seltene Erkrankung des Fettgewebes, die häufig mit erheblichen Stoffwechselstörungen einhergeht. Umso wichtiger sind verlässliche Informationen und der Austausch unter Betroffenen.
Der Patiententag bot hierfür ein umfassendes Programm: Am Vormittag informierten Fachvorträge über aktuelle medizinische Erkenntnisse zu Erkrankung, Diagnostik und Therapie. Am Nachmittag konnten die Teilnehmenden in Workshops Themen wie psychologische Aspekte, Muskelschmerzen, Kleidung bei unterschiedlichen Körperformen sowie Sozialrecht und Ernährung vertiefen.
Ein besonderer Schwerpunkt lag auf dem persönlichen Austausch: Über das gesamte Wochenende hinweg nutzten die Teilnehmenden die Gelegenheit, sich zu vernetzen, Erfahrungen zu teilen und gemeinsam Zeit im Rahmenprogramm der Patientenorganisation zu verbringen.
„Der große Zuspruch zeigt, wie wichtig persönliche Begegnungen und strukturierte Angebote für Menschen mit seltenen Erkrankungen sind“, so Prof. Dr. Martin Wabitsch, Vorstandsvorsitzender des ZSE Ulm. Auch nächstes Jahr soll ein solches Treffen in einem der Zentren des DRN Lipodystrophie stattfinden.
