Enroll-HD ist eine klinische Forschungsplattform und die weltweit größte Beobachtungsstudie für Huntington-Krankheitsfamilien. Es ist eine Ressource für die gesamte Huntington-Gemeinschaft, einschließlich Familien, Ärzten, Forschern, Befürwortern und allen anderen, die eine Verbindung zur Huntington-Krankheit oder ein Interesse daran haben.

Krankheitsgruppe: Chorea Huntington
Registrierungsnummer: NCT01574053 
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Konsortium zur Erforschung der frontotemporalen Lobärdegeneration. 

Der Begriff der frontotemporalen Lobärdegeneration (FTLD) umfasst ein Spektrum von neurodegenerativen Erkrankungen, die vorwiegend den Frontal- und Temporallappen des Gehirns betreffen. Zunächst war der Begriff Pick-Erkrankung prägend für diese Erkrankungsgruppe, der Name und die Klassifikation der frontotemporalen Lobärdegeneration ist aber immer wieder verändert und heftig diskutiert worden.

Krankheitsgruppe: Frontotemporale lobäre Degeneration
Registrierungsnummer: k.A.
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Das MND-NET ist ein Zusammenschluss wissenschaftlicher und klinischer Zentren im deutschsprachigen Raum. Diese haben sich der Behandlung von Patienten und Patientinnen mit Motoneuronerkrankungen verpflichtet. Das Netzwerk erforscht dabei Erkrankungen wie beispielsweise ALS, SMA und HSP gemeinsam. 

Krankheitsgruppe: Motoneuronerkrankungen
Registrierungsnummer: k.A.
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Das Register befasst sich mit der infantilen („malignen“) Osteopetrose, einer seltenen Knochenerkrankung. Ziel ist es, ein einheitliches Vorgehen für die Diagnostik, Behandlung und Nachsorge betroffener Kinder zu entwickeln und ein zentrales Register für Patientinnen und Patienten mit Osteopetrose aufzubauen.

Krankheitsgruppe: Osteopetrose
Registrierungsnummer: k.A.
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Das PNH-Patientenregister ist eine internationale Forschungsdatenbank, in der anonymisierte Gesundheitsdaten von Menschen mit paroxysmaler nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) gesammelt werden. Ziel ist es, das Verständnis der Erkrankung zu verbessern und die Entwicklung und Optimierung von Behandlungsmöglichkeiten zu unterstützen.

Krankheitsgruppe: Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie
Registrierungsnummer: NCT01374360
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APV ist ein EDV-basiertes Dokumentationsprogramm für Patienten mit Adipositas, sowohl für Kinder und Jugendliche als auch für Erwachsene. Im Sinne einer elektronischen Krankenakte werden adipositas-relevante Daten nur einmal erfasst und stehen dann für zahlreiche Funktionen zur Verfügung.

Krankheitsgruppe: Adipositas
Registrierungsnummer: k.A.
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Therapieregister Schwere Kombinierte Immundefekte

Schwere kombinierte Immundefekte (SCID) sind eine Gruppe angeborener Erkrankungen, die bei den betroffenen Kindern in den ersten Lebensmonaten zu schweren lebensbedrohlichen Infektionen führen. Bei der Erkrankung fehlt den Patienten die Fähigkeit zur Infektabwehr mit erregerspezifischen Zellen (T-Zellen) als auch zur Bildung spezifischer Immunglobuline. Jährlich werden zwischen 10 und 20 Kinder mit dieser Erkrankung in Deutschland, Österreich und der Schweiz geboren. Ohne die Durchführung einer Stammzelltransplantation zur Etablierung eines funktionstüchtigen Immunsystems versterben die Kinder meist noch im ersten Lebensjahr. 

Primäres Ziel des Registers ist die Verbesserung der Versorgungsqualität von Patienten mit SCID. Diese Aufgabe verteilt sich auf drei Bereiche: Datenbank, Beratung der Therapiezentren und Etablierung einer Biobank.

Krankheitsgruppe: Angeborene schwere T-zelluläre Immundefizienz / angeborene schweren kombinierten Immundefekte (SCID) 
Registrierungsnummer: DRKS00015997
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Epidemiologisches ALS Register

Epidemiologische (bevölkerungsbezogene) ALS Register erheben, speichern und analysieren Daten über das Auftreten und die Häufigkeit von ALS-Erkrankungen in einem räumlich definierten Gebiet (z.B. Schwaben).

Krankheitsgruppe: Amyothrophe Lateralsklerose
Registrierungsnummer: k.A.
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Die frontotemporale Lobärdegeneration (FTLD) umfasst fortschreitende neurodegenerative Erkrankungen, die den Frontal- und Temporallappen des Gehirns betreffen. Die FTLD führt zu Persönlichkeitsveränderungen, Sprachschwierigkeiten und Verhaltensauffälligkeiten. Es handelt sich um die zweithäufigste Demenzerkrankung der unter 65. jährigen.

Es gibt eindeutige Hinweise auf einen Zusammenhang zwischen ALS und FTLD, so erkranken FTLD Patienten gehäuft an ALS und umgekehrt. Eine FTLD bei ALS Patienten wirkt sich negativ auf die Prognose aus. Zudem wird eine FTLD bei ALS Patienten aufgrund motorischer Einschränkungen und Sprechstörungen häufig erst spät erkannt.

Krankheitsgruppe: Amyothrophe Lateralsklerose + Frontotemporale Demenz
Registrierungsnummer: k.A.
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Krankheitsgruppe: Pankreatologie, Onkologie, Gastroenterologie; 
Pankreaskarzinome: familiäres, seltenes, Azinuszell-; Ösophagus-, Magen-, Dünndarm-, Kolon- und Gallengangskarzinome; Pankreatitis, Cholangitis
Registrierungsnummer: k.A. 
Weitere Informationen: k.A.

Das deutsche Register für konnatale Hypothyreose (angeborene Schilddrüsenunterfunktion) wird von der Deutschen Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -diabetologie (DGKED) geführt und dient der langfristigen Qualitäts- und Versorgungsforschung.

Krankheitsgruppe: Konnatale Hypothyreose
Registrierungsnummer: k.A.
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