The Centre for Rare Diseases (ZSE) is part of Ulm University Hospital and the Faculty of Medicine and is therefore an association of numerous clinics and institutes that deal with rare diseases. The main purpose of the centre is to act as a contact point for affected patients and their treating physicians.
In the EU, diseases with a prevalence of ≤5:10,000 people are defined as SE. Around 8,000 of the approximately 30,000 known diseases are therefore SE. Due to this large number, around 30 million people are affected in Europe and around 4 million in Germany. Many of those affected do not have a definitive diagnosis. More than 80% of SEs are genetic and therefore lead to lifelong illnesses. In addition, the usually late diagnosis and the frequent lack of treatment contribute to severe disease progression. Due to the small number of patients, the development of a drug would be unprofitable.
Tag der Seltenen Erkrankungen an anderen Zentren in Deutschland
28.02.2026 | 10:00 bis 15:00 Uhr
ZSE Kiel & ZSE Lübeck
Tag der Seltenen Erkrankungen
Wir laden Sie ganz herzlich zu unserer Veranstaltung am Tag der Seltenen Erkrankungen ein. Die Veranstaltung findet am Samstag, den 28.02.2026 erstmals im UKSH Gesundheitsforum im CITTI-PARK Kiel statt und kann zusätzlich online besucht werden. Freuen Sie sich in der Zeit von 10 bis 15 Uhr auf Kurzvorträge zu seltenen Erkrankungen, aktuellen Entwicklungen in Diagnostik und Behandlung sowie auf persönliche Einblicke von Betroffenen – mit Raum für Fragen, Gespräche und den anschließenden Austausch mit Selbsthilfegruppen. Begleitend präsentieren wir digitale Bilder der Kunstausstellung „Selten Allein“ der ACHSE e. V., die die Perspektiven und Erfahrungen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen eindrucksvoll sichtbar machen.
Programmflyer
Anmeldung für die Teilnahme in Präsenz oder online
03.03.2026 | 14:00 bis 17:00 Uhr
Universitären Zentrums für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)
Webcast zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Wir möchten Sie im Namen von Prof. Dr. Johannes Lemke, Leiter des Universitären Zentrums für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL), recht herzlich zum Webcast „Tag der Seltenen Erkrankungen“ am Dienstag, 3. März 2026, einladen. Für die Teilnahme an der Veranstaltung folgen Sie bitte dem Link, der virtuelle Raum steht ab 13:30 Uhr zur Verfügung. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.
Einladung Fachsymposium FZSE – Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen 2026 am 07.03.2026 von 9:30 bis 16:00 Uhr
Anlässlich des kommenden Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen veranstaltet das Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) ein Fachsymposium zum Thema
„Vom Gen zum Patient*innenwohl? – Die Rolle der Genetik in Diagnostik und Therapie“.
Die Veranstaltung findet am Samstag, den 7. März 2026, statt und richtet sich an alle Fachexpert*innen, welche mit Seltenen Erkrankungen zu tun haben, aber auch an Betroffene und Angehörige. Wir freuen uns sehr, Sie in den Räumlichkeiten der Kinder- und Jugendklinik Freiburg begrüßen zu dürfen, und laden Sie herzlich zur Teilnahme ein.
Von 09:30 bis 15:00 Uhr werden Fachexpert*innen aus unterschiedlichen Bereichen der Seltenen Erkrankungen in ihren Vorträgen aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse vorstellen. Im Mittelpunkt steht dabei die Frage, wie genetische Erkenntnisse Diagnostik und Therapie im Sinne der Patient*innen weiter verbessern können. Neben medizinischen und wissenschaftlichen Perspektiven werden auch ethische Fragestellungen beleuchtet. Darüber hinaus freuen wir uns, dass wir Betroffene gewinnen konnten, die ihren ganz persönlichen Weg zur Diagnose und ihr Leben nach der Diagnose schildern werden.
Im Anschluss daran besteht von 15:00 bis 16:00 Uhr Gelegenheit zum Austausch und zur Vernetzung. Hierzu laden wir Sie herzlich ein, auch nach den Vorträgen noch zu bleiben und miteinander ins Gespräch zu kommen. Nähere Informationen zum Programm sowie zur Anmeldung finden Sie auf der Veranstaltungswebseite. [...}
The Lipodystrophy Stammtisch - every first Tuesday of the month
Are you affected by lipodystrophy and have questions on specific topics? Would you like to exchange ideas with other people affected?
The Lipodystrophy Stammtisch (online) was set up jointly by the German Reference Network Lipodystrophy and the patient network NetLip. We invite experts on a specific topic to each meeting. The experts give a short presentation and then answer all your questions. In an informal atmosphere, the regulars' table also invites you to exchange experiences and get to know other affected people.
New therapy offers hope for acquired hypothalamic obesity
The hypothalamus is a vital part of the diencephalon and plays a central role in the regulation of hunger, satiety and metabolism. If the hypothalamus is damaged during childhood, so-called acquired hypothalamic obesity can develop - a rare, severe form of obesity that is currently untreatable. A study being conducted at the Department of Paediatrics and Adolescent Medicine at Ulm University Hospital (UKU) and elsewhere is currently investigating a new drug treatment option with the active ingredient setmelanotide. Initial interim results are promising and indicate that the new therapy could represent a turning point in the treatment of the disease. [...]
Download: Full press release
In order to continuously improve our work at the centre, we rely on your feedback.
Here you have the opportunity to send us your suggestions, praise or criticism. Thank you very much.
Qualitätsbericht 2024 erschienen
Der Qualitätsbericht 2024 steht ab sofort zum Download zur Verfügung.
events
Mar
Jeden ersten Dienstag im Monat lädt der Stammtisch zum Kennenlernen und Austauschen mit anderen Betroffenen ein. Der Stammtisch findet online statt.
19:30 Uhr | Online via WebEx
Apr
Jeden ersten Dienstag im Monat lädt der Stammtisch zum Kennenlernen und Austauschen mit anderen Betroffenen ein. Der Stammtisch findet online statt.
19:30 Uhr | Online via WebEx
Apr
Spannende Vorträge, Austausch für Betroffene & Angehörige, Workshops und Tips für den Alltag, Raum für Fragen
10:00 Uhr |
Mar
Seminar | Veranstalter: Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen und Endo-ERN- Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie | Referentin: Dr. Stephanie Brandt-Heunemann
10:00 Uhr | Konferenzraum der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm
Mar
Seminar | Veranstalter: Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen und Endo-ERN- Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie | Referenten: Lucie Schröder (extern), Agnes Bauer
10:00 Uhr | Konferenzraum der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm
Apr
Seminar | Veranstalter: Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen und Endo-ERN- Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie | Referentin: Kim Ulrich
10:00 Uhr | Konferenzraum der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm
Your enquiry to the Centre for Rare Diseases Ulm
You will find all the information you need to register under the links below or on the homepage in the menu on the right.
Central contact point ZSE Ulm
Centre for Rare Diseases (ZSE)
Eythstraße 24
89075 Ulm
Tel: (+49) 731 500-57080
Fax: (+49) 731 500-57058
E-mail: zse@uniklinik-ulm.de
Our centre sees rare diseases as a research mission to improve diagnostic and therapeutic options for future generations. If you would like to make a contribution, please support us by making a donation to the account indicated.
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Ulm University Hospital
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Quality reports
DZKJ - German Centre for Paediatric and Adolescent Medicine
Ulm Child Health (UCH) is an initiative of a group of departments at the University of Ulm that deal with child development and diseases and is coordinated by the renowned Department of Paediatrics.
UCH has successfully applied to participate in the German Centre for Child and Adolescent Health (DZKJ), a German Centre for Health Research (DZG) planned by the Federal Ministry of Education and Research (BMBF). The start-up phase is scheduled to begin in May 2024. In the DZKJ, UCH is only referred to as the DZKJ site in Ulm.
