Die Vernetzung und der kontinuierliche Austausch mit Expertinnen und Experten über die Grenzen einzelner Einrichtungen und Fachdisziplinen hinweg sind ein wichtiger Bestandteil der Arbeit des ZSE Ulm. Durch die Zusammenarbeit in nationalen und internationalen Netzwerken werden Fachwissen und Expertise gebündelt, der Wissenstransfer gefördert und die Weiterentwicklung der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen unterstützt.
Das ZSE Ulm koordiniert mehrere Deutsche Referenznetzwerke (DRN) und übernimmt damit eine aktive Rolle bei der bundesweiten Vernetzung von Expertinnen und Experten sowie der Weiterentwicklung der Versorgung in verschiedenen Erkrankungsbereichen. Darüber hinaus ist das ZSE Ulm an mehreren Europäischen Referenznetzwerken (ERN) beteiligt und engagiert sich damit in der internationalen Zusammenarbeit und im europäischen Austausch zu Seltenen Erkrankungen.
Im Folgenden erhalten Sie Informationen zu den Netzwerken, in denen das ZSE Ulm auf nationaler und internationaler Ebene aktiv ist.
German Reference Networks (DRN)
In accordance with the structure of the ERNs, there are now also various reference networks at national level. The aim here is to pool the knowledge of centres already involved in the ERNs in order to develop better care at a purely German level.
- Collaboration in the scientific-technical sub-network FTD of the DRN-RND
- Collaboration in the scientific-technical sub-network atypical Parkinson's syndromes of the DRN-RND
- Collaboration in the scientific sub-network Huntington's/choreatiform diseases of the DRN-RND
- Membership in the DRN-RITA - German Reference Network RITA-Net (Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases-Net) in analogy to the European Reference Network (ERN)-RITA for PID, AID and AI
- Deutsches Referenznetzwerk für Seltene Neurologische Erkrankungen DRN-RND
- Subnetzwerk Atypische Parkinsonsyndrome
- Subnetzwerk Huntington/choreatiforme Erkrankungen
- Subnetzwerk FTD
- Deutschen Referenznetzwerks (Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases-Net) in Analogie zum European Reference Network (ERN)-RITA für PID, AID und AI | RITA-Net
- Deutsches Referenznetzwerk Varianten der Geschlechtsentwicklung | vom ZSEE Ulm zusammen mit dem Universitätsklinikum Schleswig-Holstein 2023 gegründet | DRN-DSD
- Deutsches Referenznetzwerk Süd für seltene Endokrinopathien im Kindesalter | PädEndoSüd
- Deutsches Referenznetzwerk für Lipodystrophie | vom ZSEE Ulm in Zusammenarbeit mit dem ZSE Leipzig das Lipodystrophie- und Fettgewebe-Erkrankungen 2024 gegründet | DRN-Lipodystrophie
- Deutsches Referenznetzwerk für die Behandlung seltener und komplexer urorektaler und genitaler Er-krankungen und Fehlbildungen dUROGEN
European Reference Networks (ERN) for Rare Diseases with the participation of the Centre for Rare Diseases (ZSE) Ulm
European Reference Networks (ERN)
The ZSE Ulm is involved in the European networks for rare diseases in the networks below
- European Reference Network for Neurological Diseases
ERN-RND
- European Reference Network for Neuromuscular Diseases
ERN EURO-NMD
- European Reference Network for Endocrine Diseases
Endo ERN
Upcoming ERN events can be found under Upcoming Events as well as the link for registration.
Endo-ERN also offers a media library where webinars already held can be viewed afterwards
- European Reference Network for Immunological, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases
ERN RIT
- European reference network for haematological diseases
EuroBloodNet
- European Reference Network for Urogenital Diseases
eUROGEN
The ERNs are intended to give patients in all EU Member States access to the diagnosis and treatment of rare and complex diseases. Further information can be found on the following pages: