Die Vernetzung und der kontinuierliche Austausch mit Expertinnen und Experten über die Grenzen einzelner Einrichtungen und Fachdisziplinen hinweg sind ein wichtiger Bestandteil der Arbeit des ZSE Ulm. Durch die Zusammenarbeit in nationalen und internationalen Netzwerken werden Fachwissen und Expertise gebündelt, der Wissenstransfer gefördert und die Weiterentwicklung der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen unterstützt.
Das ZSE Ulm koordiniert mehrere Deutsche Referenznetzwerke (DRN) und übernimmt damit eine aktive Rolle bei der bundesweiten Vernetzung von Expertinnen und Experten sowie der Weiterentwicklung der Versorgung in verschiedenen Erkrankungsbereichen. Darüber hinaus ist das ZSE Ulm an mehreren Europäischen Referenznetzwerken (ERN) beteiligt und engagiert sich damit in der internationalen Zusammenarbeit und im europäischen Austausch zu Seltenen Erkrankungen.
Im Folgenden erhalten Sie Informationen zu den Netzwerken, in denen das ZSE Ulm auf nationaler und internationaler Ebene aktiv ist.
Deutsche Referenznetzwerke (DRN)
Deutsche Referenznetzwerke (DRN)
In Anlehnung an die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) haben sich nationale Referenznetzwerke für Seltene Erkrankungen gebildet, die sogenannten Deutschen Referenznetzwerke (DRN). Die DRNs sind in verschiedene Erkrankungsgruppen gegliedert, in denen Expertinnen und Experten sowie Patientenorganisationen vernetzt zusammenarbeiten.
Deutsche Referenznetzwerke (DRN), die am ZSE Ulm koordiniert werden:
- Deutsches Referenznetzwerk für Seltene Neurologische Erkrankungen DRN-RND
- Subnetzwerk Atypische Parkinsonsyndrome
- Subnetzwerk Huntington/choreatiforme Erkrankungen
- Subnetzwerk FTD
- Deutschen Referenznetzwerks (Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases-Net) in Analogie zum European Reference Network (ERN)-RITA für PID, AID und AI | RITA-Net
- Deutsches Referenznetzwerk Varianten der Geschlechtsentwicklung | vom ZSEE Ulm zusammen mit dem Universitätsklinikum Schleswig-Holstein 2023 gegründet | DRN-DSD
- Deutsches Referenznetzwerk Süd für seltene Endokrinopathien im Kindesalter | PädEndoSüd
- Deutsches Referenznetzwerk für Lipodystrophie | vom ZSEE Ulm in Zusammenarbeit mit dem ZSE Leipzig das Lipodystrophie- und Fettgewebe-Erkrankungen 2024 gegründet | DRN-Lipodystrophie
- Deutsches Referenznetzwerk für die Behandlung seltener und komplexer urorektaler und genitaler Er-krankungen und Fehlbildungen dUROGEN
Europäische Referenznetzwerke (ERN) für Seltene Erkrankungen
Europäische Referenznetzwerke (ERN)
Europäische Referenznetzwerke (ERN), an denen das ZSE Ulm beteiligt ist:
- Europäisches Referenznetzwerk für Seltene neurologische Krankheiten
ERN-RND
- Europäisches Referenznetzwerk für Seltene neuromuskuläre Krankheiten
ERN EURO-NMD
- Europäisches Referenznetzwerk für Seltene immunologische, autoinflammatorische und Autoimmunkrankheiten
ERN-RITA
- Europäisches Referenznetzwerk für Seltene hämatologische Krankheiten
EuroBloodNet
- Europäisches Referenznetzwerk für Seltene urogenitale Krankheiten
eUROGEN
Die ERN sollen Patientinnen und Patienten in allen EU-Mitgliedstaaten den Zugang zur Diagnose und Behandlung seltener und komplexer Erkrankungen ermöglichen. Weitere Informationen finden Sie auf folgenden Seiten:
Überblick | Gesundheitswesen (europa.eu)
Weiterführende Informationen