Nach zahlreichen Anfragen in den vergangenen Monaten veranstalten wir in diesem Jahr wieder einen Patienten- und Angehörigentag für von Aplastischer Anämie und paroxysmaler nächtlicher Hämoglobinurie Betroffene.
Wir werden Sie in diesem Rahmen über den aktuellen Stand der klinischen Forschung und Therapie informieren, insbesondere über Erkenntnisse aus dem internationalen PNHRegister und neu entwickelte Therapiemöglichkeiten. Darüber hinaus ist die Verbesserung der Lebensqualität und die Bewältigung des Alltags im Kontext der Erkrankungen Aplastische Anämie und Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie ein zentrales Thema dieser Veranstaltung.
Aufgrund des großen Erfolgs des Programmpunktes „Wunschkonzert“ bei den vorangegangenen Veranstaltungen, möchten wir dieses Konzept fortsetzen. Wir laden Sie daher ein, uns Ihre Themenwünsche und Fragen vorab mitzuteilen. Es handelt sich um "Ihren" Tag, wir werden diese also soweit als möglich in die Gestaltung miteinbeziehen.
Komplettiert wird der Tag durch die Möglichkeit des Austausches mit "Mitbetroffenen", den Selbsthilfegruppen sowie dem Gespräch zwischen Patient und Arzt.
Die Programme und Vorträge der Vorjahre sowie das Programm der diesjährigen Veranstaltung finden Sie unter www.uni-ulm.de/zse im Internet.
Wir würden uns freuen, Sie am 11.05.2019 beim Patienten- und Angehörigentag für Patienten mit seltenen nicht-bösartigen Erkrankungen des Knochenmarks in Ulm zu sehen.
Aplastische Anämie und PNH - 5. Patienten- und Angehörigenseminar
Seltene nicht-maligne Knochenmarkserkrankungen
