Klinische Forschung

Deutsche Marginalzonen-Lymphom Register der GLA e.V.

Das Marginalzonen-Lymphom gehört zur Gruppe der sogenannten Non-Hodgkin Lymphome. Es ist sehr selten und kann in verschiedenen Formen auftreten: so unterscheidet man Marginalzonenlymphome, die vorwiegend die Lymphknoten befallen, hauptsächlich in der Milz sich ansiedeln oder vorwiegend in den Schleimhäuten zu finden sind. Die Seltenheit der Erkrankung und das unterschiedliche Besiedlungsmuster des Marginalzonenlymphoms führen zum Teil zu einer Unsicherheit, in welcher Form dieses Lymphom diagnostiziert und behandelt werden sollte. Weiterhin fehlen für die Mehrzahl der Marginalzonenlymphome größere klinische Studien, so dass es sehr wenige Daten zur Epidemiologie oder zur adäquaten Therapie des Marginalzonenlymphoms gibt.

Vor diesem Hintergrund besteht ein erheblicher Informations- und Beratungsbedarf bei den behandelnden Ärzten sowohl die Diagnostik als auch die Therapie betreffend. Das etablierte Deutsche Marginalzonen-Lymphom Register zielt darauf  Patienten mit der Erkrankung eines Marginalzonenlymphoms zu dokumentieren und zu erfahren, wie in Deutschland diese Erkrankung diagnostiziert und behandelt wird. Auf der Basis der gewonnenen Daten wird es zukünftig besser möglich sein, Empfehlungen für eine optimierte Diagnostik und Therapie zu formulieren. Das Register ist auch als Beratungsplattform für Ärzte und Patienten nutzbar, die sich über Diagnostik und Therapie des seltenen Lymphoms erkundigen möchten.

Aktive Zentren (Stand Mai 2020):

Derzeit sind 93 Zentren aktiviert.

Patienteneinschluss (Stand Mai 2020):

Insgesamt sind derzeit 513 Patienten gemeldet.

Nationales Follikuläres Lymphom Register (FL-Register)

Das Follikuläre Lymphom (FL) ist eine bösartige Erkrankung des lymphatischen Organsystems und eine Unterform der Non-Hodgkin-Lymphome. Follikuläre Lymphome machen etwa 25% aller NHL-Fälle aus und zählen somit zu den häufigsten Formen der malignen Lymphome. Das Follikuläre Lymphom wird meist eher zufällig entdeckt, da es meist mit schmerzlosen Vergrößerungen von Lymphknoten beginnt. Eine Eigenschaft der FL ist, dass sie keine spezifischen und manchmal nur sehr geringe Beschwerden verursachen. Beim FL werden im klinischen Alltag unterschiedlichste Therapien verwendet. Aufgrund der palliativen Situation der Patienten und der Tatsache, dass erst z.B. bei lymphomassoziierten Symptomen behandelt wird und die Diagnose eines FL nicht automatisch zur Therapie führt, wird auch die Diagnostik nicht einheitlich außerhalb von Studien durchgeführt.  Aus diesen Gründen fehlen valide Daten zur Diagnostik und Behandlung in der alltäglichen klinischen Praxis. In dem  „Nationalen Follikulären Lymphom Register“  soll prospektiv die Diagnostik und Behandlungsweisen der Erkrankung dokumentiert werden, um für Ärzte und Patienten eine Informations- und Beratungsplattform etablieren zu können. Hierdurch wird das FL-Register  einen wichtigen Beitrag  für die Versorgungsforschung in Deutschland leisten.