Informationen für Patientinnen und Patienten

Unter personalisierter Medizin wird die gezielte und individuelle Behandlung von Krankheiten verstanden - ein Behandlungsansatz, der seit vielen Jahren angestrebt wird. Bedingt durch den technologischen Fortschritt, innovative Diagnostikmethoden und neue Forschungserkenntnisse ist inzwischen jedoch bekannt, dass ein und dieselbe Erkrankung individuell ausgeprägt sein kann.

Die Charakterisierung von Krankheitsmerkmalen, wie z.B. von Tumorprofilen, ermöglicht es heutzutage gezielte Therapien einzusetzen und eine bessere Versorgungsqualität zu gewährleisten. So setzen sich die Molekularen Tumorboards als zentraler Bestandteil der ZPM zum Ziel, anhand molekularer Diagnostik Erkenntnisse zu zielgerichteten, individuellen Behandlungsoptionen für Krebspatienteninnen und Patienten ohne weitere leitliniengerechte Therapieoptionen zu finden oder den Erkrankten den Zugang zu geeigneten klinischen Studien zu ermöglichen. 
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Zur Beurteilung, ob Sie die Zulassungskriterien für die Vorstellung im MoFa erfüllen, wenden Sie sich bitte an Ihren behandelnden Onkologen. Dieser wird Sie dahingehend beraten und sich ggf. mit uns zur individuellen Abklärung in Verbindung setzen. Die Anmeldung erfolgt ebenfalls durch Ihren behandelnden Onkologen vor Ort. 
 

  • Nachdem Ihre behandlende Onkologin oder Ihr behandelnder Onkologe Sie ordnungsgemäß aufgeklärt und am Molekularen und Familiären Tumorboard (MoFa) unter Zusendung aller relevanten Informationen angemeldet hat, wird ihr oder ihm ein konkreter Termin zur möglichst zeitnahen Fallvorstellung im MoFa vorgeschlagen.
  • Zur Teilnahme am MoFa ist es in der Regel nicht erforderlich, dass Sie sich persönlich am ZPM Ulm vorstellen. Zur Durchführung der erforderlichen molekularen Diagnostik ist jedoch eine Probe (Tumorprobe und ggf. Blutprobe) erforderlich. Vorhandene Proben werden uns durch Ihre behandelnde Ärztin oder Ihren behandelnden Arzt vorab zugesandt. Sollte jedoch eine Biopsie notwendig sein und diese im Uniklinikum Ulm erfolgen, ist ein Vor-Ort-Besuch unabdingbar. Ihre behandlende Onkologin oder Ihr behandelnder Onkologe wird Sie dahingehend unterrichten.
  • Im Rahmen des MoFa versammelt sich ein interdisziplinäres Expertenteam aus Fachärztinnen und Fachärzten sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern unterschiedlicher Fachgebiete (Onkologie, Radiologie und Nuklearmedizin, Humangenetik, Pathologie, Bioinformatik). In der Expertenkonferenz wird entweder Ihre behandelnde Ärztin oder Ihr behandelnder Arzt (z.B. per Videokonferenz) oder die Boardärztin bzw. der Boardarzt des MoFa Ihren Krankheitsfall vorstellen. Dabei berichtet die vortragende Ärztin oder der vortragende Arzt u.a. über die Art Ihrer Krebserkrankung, Ihren Krankheitsverlauf, Ihren Gesundheitszustand, erfolgte Therapieversuche und das Ansprechen der Erkrankung auf die jeweilige Therapie sowie Vorerkrankungen innerhalb Ihrer Familie. 
  • Auf Basis der vorgetragenen Informationen beschließen die am MoFa beteiligten Expertinnen und Experten, welche Diagnostik zur Charakterisierung Ihrer Tumorerkrankung durchgeführt wird. Diese wird anschließend durch die behandelnde Ärztin oder den behandelnden Arzt initiiert und in der Regel innerhalb von zwei bis vier Wochen am ZPM Ulm durchgeführt (bei Notwendigkeit einer Biopsie verzögert sich der Prozess). 
  • Da das MoFa aktuell an einem Mittwoch im zweiwöchigen Rhythmus stattfindet, werden die Diagnostikbefunde im nachfolgenden MoFa, also ca. 2-4 Wochen nach Erstvorstellung, durch das verantwortliche Institut (i.d.R. Pathologie oder Humangenetik) vorgestellt. Anhand dieser Befunde kann das Expertengremium z.B. weiterführende Diagnostik veranlassen, das Vorhandensein einer Therapieoption evaluieren, eine Vorstellung beim Institut für Humangenetik vorschlagen oder prüfen, ob geeignete klinische Studien als Option für Ihre weitere Behandlung verfügbar sind.
  • Die aus den Befunden resultierende Therapieempfehlung wird Ihrer behandelnden Onkologin oder Ihrem behandelnden Onkologen anschließend zur Verfügung gestellt. Er wird Sie in einem persönlichen Gespräch umgehend über die Erkenntnisse informieren und das weitere Vorgehen mit Ihnen abstimmen. Sollte eine Therapie in Erwägung gezogen werden, kann diese - abhängig von der Therapieart - in der Regel durch Ihre behandelnde Onkologin oder Ihren behandelnden Onkologen erfolgen. Falls erforderlich ist die Therapie auch hier am Zentrum möglich.  

Weitere Informationen finden Sie hier.

Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Ihre behandelnde Onkologin oder Ihren behandelnden Onkologen. Dieser wird sich ggf. mit uns in Verbindung setzen. Sollten Sie keine geeignete Auskunft erhalten oder darüber hinaus Fragen haben, können Sie sich gerne per E-Mail (zpm.ulm@uniklinik-ulm.de) an uns wenden.
 

Was passiert mit meinen Daten?

Ihre schriftliche Einwilligung vorausgesetzt, dienen Ihre Untersuchungs- und Behandlungsdaten, vollständig verschlüsselt, dem zukünftigen wissenschaftlichen Erkenntnisgewinn des ZPM-Netzwerks. Ihre Daten können so dazu beitragen, Patient*innen in der Zukunft bessere und passgenauere Behandlungen zu ermöglichen. 

Erklärvideo zur Patienteneinwilligung für die medizinische Forschung (Broad Consent)