Sie koordiniert Termine, vereinbart zusätzliche Untersuchungen und vermittelt Hilfsmittel: Patient*innen mit neuromuskulären Erkrankungen erhalten in der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Ulm (UKU) seit September 2025 tatkräftige Unterstützung von Lisa Benz. Als Patienten-Lotsin ist sie bei Fragen rund um den Klinikaufenthalt Ansprechpartnerin Nummer 1.
Die 35-jährige ausgebildete Physiotherapeutin, verheiratet und Mutter von drei Kindern, hat selbst einen Sohn, der an Spinaler Muskelatrophie, kurz SMA, erkrankt ist und weiß um die Herausforderungen eines solchen Krankheitsbildes.
„Das ist meine Herzensangelegenheit. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie mühselig zahlreiche Anfragen im Gesundheitssystem sein können“, sagt sie.
In ihrer Funktion als Patientenlotsin der DGM (Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V.) übernimmt sie künftig die zentrale Schnittstelle zwischen Patient*innen, Angehörigen, Ärzt*innen und Medizinischen Fachangestellten. Sie wird bei der Terminkoordination, Anmeldung von Untersuchungen, Vorbereitung von Rezepten und Hilfsmitteln sowie der direkten Ansprache für alle Anliegen der Patientinnen und Patienten tätig sein.
Damit stärkt die Klinik die Versorgung auf höchstem Niveau
Neben SMA werden in dem Fachbereich auch Erkrankungen wie ALS (Amyotrophe Lateralsklerose), Neuropathien, Myopathien oder Myositis, eine entzündliche Muskelerkrankung, die durch Muskelschwäche und Kraftverlust gekennzeichnet ist, behandelt.
Patient*innen mit neuromuskulären Erkrankungen werden in der Hochschulambulanz der Neurologischen Universitätsklinik in mehreren Hochspezialsprechstunden versorgt und können das Spektrum aller neu zugelassenen Medikamente sowie hochspezifische Diagnostik inkl. Muskelbiopsien erhalten – oder auch an Studien teilnehmen, wenn gewünscht. Das Neuromuskuläre Zentrum wird von Prof. Dr. Angela Rosenbohm geleitet, die auch dem Wissenschaftlichen Beirat der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. vorsitzt.
„Viele unserer Patientinnen und Patienten sind mit einem hochkomplexen Versorgungsbedarf konfrontiert, das betrifft nicht nur sie selbst, sondern ihre ganze Familie“, erklärt Prof. Dr. Jochen Weishaupt, der die Neurologische Universitätsklinik neben Prof. Dr. Karl Georg Häusler leitet und den Schwerpunkt der neurodegenerativen Erkrankungen unter sich hat.
„Die Patienten-Lotsin kann den Patientinnen und Patienten enorm viel Sicherheit geben, Abläufe verständlicher machen und so den Zugang zu den Leistungen erleichtern.“ Zugleich entlastet sie das ärztliche und funktionstechnologische Team: Durch die Einführung neuer Anmeldeformulare und Checklisten soll die Anmeldung zukünftig strukturierter und effizienter gestaltet und Abläufe transparenter gemacht werden.
Patient*innen wie Angehörige reagierten bereits sehr positiv: „Die Menschen freuen sich über die direkte Ansprechmöglichkeit und die begleitete Kontaktaufnahme“, so ihre Rückmeldung. Für das Klinikteam bedeutet das weniger administrative Last und eine klarere Kommunikation über Berufsgruppen hinweg.
„Gerade im Bereich der neurodegenerativen Erkrankungen, zu denen auch ALS und SMA zählen, ist eine strukturierte, empathische Begleitung der Patientinnen und Patienten von unschätzbarem Wert“, betont auch Dr. Zeljko Uzelac, Funktionsoberarzt an der Klinik. „Die neue Patientenlotsin ergänzt unser multiprofessionelles Team hervorragend, da sie mit Fachkompetenz und persönlicher Erfahrung entscheidend dazu beiträgt, die Versorgung noch patientenzentrierter und effizienter zu gestalten.“
„Ich möchte in den kommenden Monaten weiter an der Optimierung der Abläufe arbeiten und gemeinsam mit allen Beteiligten das Gesundheitssystem für schwer chronisch erkrankte Menschen noch besser gestalten“, erläutert die neue Kollegin ihre Vision. Sie setzt darauf, dass sich im Gesundheitssystem künftig mehr Ressourcen für die umfassende Versorgung solcher Erkrankungen finden – und motiviert ihre Arbeit durch den direkten Kontakt mit Betroffenen: „Am meisten motiviert mich, wenn ich bei einem Patienten erleben darf, dass eine administrative Hürde fällt und dadurch unmittelbar Entlastung entsteht.“
Über die DGM
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) ist mit über 10.000 Mitgliedern die größte und älteste Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. Seit ihrer Gründung im Jahr 1965 setzt sich die DGM für die Förderung der Forschung, die Aufklärung über neuromuskuläre Erkrankungen, die Unterstützung von Betroffenen und ihren Angehörigen sowie die Interessenvertretung im gesundheitspolitischen Bereich ein. Darüber hinaus engagiert sich die DGM für die Selbstbestimmung und Teilhabe von Menschen mit Muskelerkrankungen und stärkt ihre Gesundheitskompetenz. Ulm ist einer von insgesamt sechs Standorten, an dem das Modell der Lotsen eingesetzt wird.
