Die Stiftung KinderHerz finanziert die deutschlandweite Studie „Erfassung und Verbesserung der Lebensqualität herzkranker Vorschulkinder (QLG)“, das durch die Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie, Universitätsklinikum Ulm, koordiniert wird. Sylvia Paul, Vorstand der Stiftung KinderHerz überreichte heute einen Scheck in Höhe von 10.000 Euro an Projektleiter Prof. Dr. Lutz Goldbeck. Die Ausschüttungen der Stiftung KinderHerz erhöhen sich somit auf 20.000 Euro. Insgesamt werden rund 82.000 Euro benötigt.
Messinstrumente entwickeln
Lange Krankenhausaufenthalte getrennt von der Familie sind für herzkranke Kinder keine Seltenheit. Die Belastung ist so groß, dass nicht alle kleinen Patienten sie selbstständig verarbeiten können. Bislang gibt es keine Messinstrumente, mit denen sich das psychische, physische und soziale Befinden der kleinen Patienten bestimmen lässt. Solche Instrumente sind aber dringend nötig, um z.B. individuelle Entwicklungs-Vorsorgeuntersuchungen und Rehabilitationsmaßnahmen zu bestimmen. Daher fördert die Stiftung KinderHerz das deutschlandweite Projekt „Erfassung und Verbesserung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität herzkranker Vorschulkinder“, das durch die Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie, Universitätsklinikum Ulm, koordiniert wird.
Lebensqualität betroffener Kinder verbessern
Aus den Ergebnissen möchten die Spezialisten Maßnahmen entwickeln, um die Lebensqualität der betroffenen Kinder nachhaltig zu verbessern. Hierzu wurde in den ersten beiden Projektphasen ein Fragebogen erstellt und die entsprechenden Daten erhoben. In der nächsten Phase soll der Fragebogen in die klinische Praxis eingeführt werden, so dass dieser in der täglichen Routine zur Anwendung kommt und zum Nutzen der betroffenen Kinder beitragen kann. Die Klinik verfügt über dichte Kooperationsstrukturen und Vernetzungen mit anderen Kliniken, auf die sie zurückgreift. Es handelt sich daher um eine multizentrische Studie.
Zukunftsträchtiges Projekt
Sylvia Paul, Vorstand der Stiftung KinderHerz, erklärt: „Wir freuen uns, dass wir dank des Engagements der Freunde und Förderer der Herzkinder weitere Mittel für dieses zukunftsträchtige Projekt ausschütten konnten. Es ist notwendig, ein Instrument zu erarbeiten, das speziell auf die emotionalen Belastungen herzkranker Kinder zugeschnitten ist. Fortschritte in diesem Bereich können die Behandlungsmöglichkeiten der kleinen Patienten direkt verbessern. So kommen wir unserem Ziel, eine optimale Versorgung aller herzkranken Kinder zu erreichen, einen wichtigen Schritt näher.“ Professor Dr. Lutz Goldbeck, von der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie: „Dank des medizinischen Fortschritts überleben heute glücklicherweise immer mehr herzkranke Kinder. Dennoch leiden viele dieser Patienten lebenslang unter körperlichen Funktionseinschränkungen und Spätfolgen. Häufig finden sich auch mit der Herzerkrankung verbundene Verhaltensprobleme, emotionale Belastungen und Entwicklungsprobleme. Eine frühzeitige Planung gezielter Rehabilitationsmaßnahmen sowie Erfolgsbewertung medizinischer Eingriffe auch im Hinblick auf die Lebensqualität der Patienten ist dabei von großer Bedeutung. Unser dafür entwickelter Fragebogen soll helfen, die psychosoziale Entwicklung der oft im Neugeborenen- oder Säuglingsalter operierten Kinder bereits im Vorschulalter zu beurteilen, Risikokinder zu identifizieren und spezielle Rehabilitationsmaßnahmen anzubahnen.“
Über die Stiftung KinderHerz:
Die Stiftung KinderHerz möchte die bestmögliche Versorgung für herzkranke Kinder nachhaltig und zuverlässig sicherstellen. Sie unterstützt Projekte auf allen wesentlichen Gebieten der angeborenen und erworbenen Herzfehler, von der Diagnose und Behandlung über die Prävention bis hin zur Forschung und Entwicklung neuer Heilungsmethoden. Die Stiftung KinderHerz arbeitet regional mit ausgesuchten Kinderherzzentren zusammen.
Über die Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie des Universitätsklinikums Ulm:
Die Arbeitsgruppe Verhaltensmedizin, unter der Leitung von Prof. Lutz Goldbeck, ist am Universitätsklinikum Ulm in der Sektion Psychotherapieforschung des Kindes- und Jugendalters mit Ausbildungszentrum für Verhaltenstherapie der Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie angesiedelt. Sie widmet sich inhaltlich verschiedenen Disziplinen, wie z.B. der Lebensqualitätserfassung aber auch der Bereitstellung von internetbasierten psychologischen Unterstützungsangeboten. Nähere Informationen zu den einzelnen Projekten finden Sie demnächst unter www.ulmer-onlineklinik.de.
Kontakt:
Stiftung KinderHerz Universitätsklinikum Ulm
Presse: Sascha Keutel Presse: Jörg Portius
Ruhrallee 124 Albert-Einstein-Allee 29
45136 Essen 89081 Ulm
Telefon: 0201-8733567 Telefon: 0731 - 500 43043
E-Mail: s.keutel@stiftung-kinderherz.de E-Mail: joerg.portius@uniklinik-ulm.de
www.stiftung-kinderherz.de www.uniklinik-ulm.de
Das unten angehängte Foto zeigt von links: Dipl.-Psych. Mandy Niemitz (wissenschaftliche Mitarbeiterin), Dr. Christoph Galm (Leiter Ambulanz der Sektion Pädiatrische Kardiologie), Sylvia Paul
(Vorstand Stiftung KinderHerz), Prof. Dr. Dipl.-Psych. Lutz Goldbeck (Projektleiter, Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie), Rika Veil (Kind), Annette Weinreich (Bündnis 90/Die Grünen).
(Foto: Universitätsklinikum Ulm)
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