Zentrum für Seltene Erkrankungen lädt Betroffene, Angehörige, Fachpersonal und Interessierte zu einem vielseitigen Informations- und Begegnungstag ein
Am Samstag, 28. Februar 2026, veranstaltet das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) des Universitätsklinikums Ulm (UKU) unter dem Motto „Selten sind viele“ den diesjährigen „Tag der Seltenen Erkrankungen“ im Stadthaus Ulm. Die ganztägige Veranstaltung bietet von 9.30 bis 15 Uhr ein breites Programm für Patientinnen und Patienten, Angehörige, Fachpersonal und alle Interessierten, um Informationen zu seltenen Erkrankungen zu vermitteln, den Austausch zwischen Betroffenen und Expertinnen und Experten zu fördern und den Blick für die Herausforderungen bei Diagnostik und Versorgung zu schärfen.
In der Summe keine Ausnahme
Beim „Tag der Seltenen Erkrankungen 2026“ stehen fachliche Vorträge, Diskussionsrunden und Infostände im Zentrum, in denen die Vielfalt der seltenen Krankheitsbilder dargestellt wird und die Möglichkeiten interdisziplinärer Zusammenarbeit am UKU erlebbar werden. Die Veranstaltung versteht sich als öffentliches Forum und Begegnungsort, an dem Betroffene ihre Erfahrungen teilen und gleichzeitig medizinische Fachinformationen erhalten.
Seltene Erkrankungen sind trotz ihrer individuellen Seltenheit in der Summe keine Ausnahme: Schätzungsweise sind nahezu fünf Prozent der deutschen Bevölkerung betroffen, wobei in Europa eine Erkrankung dann als „selten“ gilt, wenn sie bei nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen auftritt. Trotz der großen Zahl bekannter seltener Erkrankungen bleiben viele Betroffene lange ohne klare Diagnose und adäquate Therapie, was die Bedeutung koordinierter Informations- und Versorgungsangebote besonders hervorhebt.
Möglichkeit zum direkten Austausch
Das Programm des Aktionstages umfasst Begrüßung und Eröffnung durch Prof. Dr. Martin Wabitsch, Leiter des ZSE Ulm, Grußworte durch den Vorstandsvorsitzenden des Universitätsklinikums Prof. Dr. Udo X. Kaisers und sowie den Integrationsbeauftragten der Stadt Ulm, Oliver Arnold, Fachvorträge zu ausgewählten Krankheitsbildern aus unterschiedlichen Spezialzentren des ZSE, sowie Präsentationen von Selbsthilfegruppen und Informationsständen mit Fokus auf konkrete Fragestellungen und den direkten Austausch.
Ehrenamtlich Engagierte und Vertreterinnen und Vertreter von Selbsthilfeorganisationen bieten persönliche Einblicke in den Umgang mit seltenen Erkrankungen und betonen die Bedeutung gemeinsamer Netzwerke für Betroffene. Ergänzend können Besucherinnen und Besucher im persönlichen Gespräch mit medizinischen Expertinnen und Experten des UKU mehr über Diagnostik, Therapieoptionen sowie aktuelle Entwicklungen in der Forschung zu seltenen Krankheitsbildern erfahren.
„Unser Ziel ist es, die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen sichtbar zu machen und ihnen mit verlässlichen Informationen sowie Vernetzungsmöglichkeiten zur Seite zu stehen“, erklärt Prof. Dr. Martin Wabitsch, Vorstandsvorsitzender des Zentrums für Seltene Erkrankungen am UKU. Seine langjährige klinische und wissenschaftliche Erfahrung im Bereich der Seltenen Erkrankungen bringt er in die Gestaltung dieses inklusiven Veranstaltungskonzepts ein, das Betroffene, Angehörige und Fachwelt gleichermaßen anspricht.
Programm und Teilnahme
Die Teilnahme am „Tag der Seltenen Erkrankungen“ ist kostenfrei. Der Flyer zur Veranstaltung steht zum Download auf der Website des UKU bereit: Tag der Seltenen Erkrankungen 2026 Flyer (PDF)
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm
Das ZSE am Universitätsklinikum Ulm ist ein interdisziplinäres Kompetenzzentrum, das zahlreiche Kliniken und Institute des UKU vereint, um Menschen mit seltenen Erkrankungen eine koordinierte Diagnostik und weiterführende Hilfsangebote zu ermöglichen. Es versteht sich als zentrale Anlaufstelle zur Unterstützung bei der Diagnosestellung, Behandlungsplanung und Vernetzung mit spezialisierten Fachzentren.
