Forschung

Patienten ohne gesicherte Diagnose und dem Verdacht auf eine seltene Erkrankung mit einem Alter von mindestens 12 Jahren.

In das Projekt können nur gesetzlich krankenversicherte Patienten aufgenommen werden.

Downloads:
Informationsflyer

Webseite
Webseite ZSE-DUO

Publikationen
Publikationen ZSE-DUO

Konsortialführung
Universitätsklinikum Würzburg - Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern

Prof. Dr. Helge Hebestreit
Josef-Schneider-Str. 4
97080 Würzburg
Tel. +49(0)931/201-29001
zese@ukw.de
www.zese.ukw.de

Projektleitung am ZSE Ulm
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm

Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin
Universitätsklinikum Ulm
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm
Eythstraße 24  
89075 Ulm
zse@uniklinik-ulm.de

Ansprechpartner ZSE Ulm:

Dr. Susanne Müller
Oberärztin Neurologie
Klinik für Neurologie der Universität Ulm, RKU
Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm
Tel. +49(0)731/177-5225

Doctor-medic Lavinia Bârlescu
Fachärztin für Neurologie
Klinik für Neurologie der Universität Ulm, RKU
Universitätsklinikum Ulm
Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm
lavinia.barlescu@uniklinik-ulm.de
Tel. +49(0)731/177-5235

Frau Bettina Hilbig
Koordinationsassistenz
bettina.hilbig@uniklinik-ulm.de
zse@uniklinik-ulm.de
Telefon: +49(0)731/500-57080

Dr. med. Christiane Imhof
Assistenzärztin
Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie
Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm
christiane.imhof@uniklinik-ulm.de
Telefon: +49(0)731/500-61876

Sehr geehrter Patient, sehr geehrte Patientin, 
laden Sie hier die notwendigen Formulare zur Projektteilnahme herunter und füllen die Dokumente sorgfältig aus bzw. lassen Sie von Ihrem Hausarzt ausfüllen.

Dokumente zur Projektteilnahme:
Patientenfragebogen
Anmeldebogen für Zuweiser ZSE Duo

Telefon: +49(0)731/500-57080
Telefax: +49(0)731/500-57058
E-Mail: zse@uniklinik-ulm.de

Postanschrift
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)
Eythstraße 24
89075 Ulm

• Zentrum für Seltenen Erkrankungen, Universitätsklinikum RWTH Aachen
• Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsmedizin der Ruhr-Universität Bochum
• Frankfurter Referezzentrum für Seltene Erkrankungen, Universitätsklinikum der Goethe-Universität Frankfurt
• Zentrum für Seltenen Erkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover
• Mitteldeutsches Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen, Universitätsmedizin der Otto-von-Guericke Universität Magdeburg
• Zentrum für Seltene Erkrankungen des Nervensystems, Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg Universität Mainz
• Centrum für Seltene Erkrankungen an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster
• Zentrum für Seltene Erkrankungen, Universitätsklinikum Regensburg
• Zentrum für Seltene Erkrankungen, Universitätsklinikum der Eberhard Karls Universität Tübingen
• Zentrum für Seltene Erkrankungen, Universitätsklinikum Ulm
• Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern, Universitätsklinikum Würzburg
• Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e. V.
• IKK gesund plus
• Techniker Krankenkasse
• Julius-Maximilians-Universität Würzburg - Institut für Klinische Epidemiologie und Biometrie
• Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf - Institut für medizinische Psychologie
• Kooperationspartner: AOK Hessen

Witt S, Kristensen K, Blömeke J, Hebestreit H, Wocker M, Pfister L, Bullinger M, Tüscher O, Deckert J, Graessner H, Lapstich AM, Zwaan M, Mundlos C, Quitmann JH (2023)
[Quality of Life and Experienced Distress of Patients Suspected of having a Rare (Chronic) Health Condition - Initial Findings from the ZSE-DUO Study].
Psychotherapie, Psychosomatik, Medizinische Psychologie 2023 Jan; 73(1): 9-15
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Schippers C, Volk D, de Zwaan M, Deckert J, Dieris-Hirche J, Herpertz S, Schulz JB, Hebestreit H; ZSE-DUO Arbeitsgruppe (2022)
[ZSE-DUO – dual guidance structure at the centre for rare diseases].
Die Innere Medizin (Heidelberg) 2022 Jul; 63(7): 791-797
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Hebestreit H, Zeidler C, Schippers C, de Zwaan M, Deckert J, Heuschmann P, Krauth C, Bullinger M, Berger A, Berneburg M, Brandstetter L, Deibele A, Dieris-Hirche J, Graessner H, Gündel H, Herpertz S, Heuft G, Lapstich AM, Lücke T, Maisch T, Mundlos C, Petermann-Meyer A, Müller S, Ott S, Pfister L, Quitmann J, Romanos M, Rutsch F, Schaubert K, Schubert K, Schulz JB, Schweiger S, Tüscher O, Ungethüm K, Wagner TOF, Haas K; ZSE-DUO working group (2022)
[Dual guidance structure for evaluation of patients with unclear diagnosis in centers for rare diseases (ZSE-DUO): study protocol for a controlled multi-center cohort study].
Orphanet Journal of Rare Diseases 2022 Feb 14; 17(1): 47
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