Die Forschung zu Seltenen Erkrankungen ist besonders wichtig. Viele dieser Erkrankungen verlaufen schwer und beeinträchtigen das Leben der Betroffenen erheblich. Deshalb ist es wichtig, ihre Ursachen besser zu verstehen und neue Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln.
Die Erkenntnisse aus der Forschung helfen nicht nur Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Sie können auch dazu beitragen, andere, häufigere Erkrankungen besser zu verstehen und wirksamer zu behandeln.
DZKJ - Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit
Ulm steht im DZKJ für eine institutionalisierte, interdisziplinäre und fakultätsübergreifende Zusammenarbeit, auch mit der Industrie, sowie für starke Methodenplattformen und einzigartige Patienten- und Bevölkerungskohorten.
Partner am DZKJ-Standort sind die Universität Ulm, die Medizinische Fakultät der Universität Ulm, das Universitätsklinikum Ulm sowie das Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik Ulm des DRK-Blutspendedienstes. Am Standort Ulm arbeiten aktuell 24 DZKJ-Forschungsgruppen. Zu den Forschungsthemen gehört unter anderem die Forschung zu seltenen Erkrankungen. Eine Übersicht aller PIs des Standorts finden Sie hier.
Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen
Vier Augen sehen mehr als zwei. Das gilt auch für die Diagnostik seltener Erkrankungen. ZSE-DUO will herausfinden, ob sich eine duale Lotsenstruktur – mit jeweils einem Spezialisten für körperliche und für psychiatrisch-psychosomatische Erkrankungen – positiv auf die Diagnosefindung und Versorgung von Menschen mit dem Verdacht auf eine seltene Erkrankung auswirkt.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE vertrat die Patientensicht in dem Projekt. Von Seite der Krankenkassen waren die Techniker und die IKK gesund plus als Konsortialpartner beteiligt, die AOK Hessen als Kooperationspartner.
Das Projekt ZSE-DUO wurde vom Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses über eine Laufzeit vom 48 Monate gefördert.
Förderkennzeichen: 01NVF17031
Laufzeit: 10/2018 – 09/2022
Status: beendet
Schwerpunkte: Seltene Erkrankungen / Psychosomatik / Psychiatrie
Webseite
Webseite ZSE-DUO
Publikationen
Publikationen ZSE-DUO
CORD MI
Der Use Case "Collaboration on Rare Diseases" (CORD-MI) ist ein die vier Konsortien der Medizininformatik-Initiative umfassendes Verbundvorhaben, an dem zahlreiche deutsche Universitätsklinika und Partnerinstitutionen beteiligt sind. Ziel ist die Verbesserung von Versorgung und Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen.
Weiterführende Informationen:
Use Case CORD-MI | Medizininformatik-Initiative
Weitere Forschung
- Stammzellentherapie seltener angeborener Knochenmarkerkrankungen
- Therapie bei genetischen Dermatosen, seltenen Kollagenosen und Kollagenose-bedingten Vaskulitiden bzw. primären Systemvaskulitiden sowie Zahnstabilisierung bei systemischer Sklerodermie:
- Therapie genetischer Dermatosen Therapie seltener Kollagenosen und Zahnstabilisierung bei systemischer Sklerodermie
- Therapie bei Kollagenose-bedingten Vaskulitiden
- Therapie bei primären Systemvaskulitiden
- Zahnmobilisierung bei genetisch bedingten Zahndurchbruchsstörungen
- Verlangsamung der progressiven Muskeldystrophie
- Gentherapie der spinalen Muskelatrophie
- Division of Pediatric Endocrinology and Diabetes:
www.uniklinik-ulm.de/kinder-und-jugendmedizin/forschung-research/prof-wabitsch-group.html