Das ZSE Ulm ist Mitglied im Kompetenzzentrum für Seltene Erkrankungen Baden-Württemberg und damit Teil des landesweiten Netzwerks der Zentren für Seltene Erkrankungen an den fünf Universitätsklinika Baden-Württembergs. Die Zentren haben sich bereits vor der vom Landesministerium geförderten Initiative zur landesweiten Zusammenarbeit vernetzt. Damit nimmt Baden-Württemberg eine Vorreiterrolle bei der übergreifenden Vernetzung der Zentren für Seltene Erkrankungen ein.

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Ziel der Zusammenarbeit ist die Vernetzung der Zentren, der fachliche Austausch und die gemeinsame Weiterentwicklung der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm ist Mitglied in der AG-ZSE. 

Die AG ZSE vernetzt die Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) in Deutschland und fördert den bundesweiten fachlichen Austausch sowie die standortübergreifende Zusammenarbeit. Ziel ist es, gemeinsam die Strukturen und die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen kontinuierlich weiterzuentwickeln. 

Am 12. Juni 2026 wurde in Würzburg die Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltene Erkrankungen als Verein gegründet. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm war als Gründungsmitglied an der Gründung der Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltene Erkrankungen beteiligt.