Berichterstattung - Virtuelle Konferenz - Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day ZSE Ulm 2021

Am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, jedes Jahr am letzten Tag im Februar, setzen Betroffene und Unterstützer weltweit ihr Zeichen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung.

Der diesjährige Tag und somit der 5. Aktionstag des ZSE Ulm wurde erstmalig als Virtuelle-Konferenz abgehalten. Wir wollten hier in Ulm trotz der COVID-19 Pandemie ein Zeichen setzen und allen interessierten Ärzten, Selbsthilfegruppen, Betroffenen und Ihren Angehörigen ermöglichen zusammenzukommen und die geschätzten 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa und 300 Millionen weltweit eine Stimme zu geben.

Die angemeldeten Teilnehmer konnten sich über ein äußerst informatives und vielfältiges Programm freuen. Teilnehmer aus ganz Deutschland konnten wir mit unserer Online-Veranstaltung erreichen, was uns persönlich sehr gefreut hat. Wichtig in diesem Jahr waren nicht nur die Expertenvorträge unterschiedlicher Krankheitsbilder, sondern auch die Weitergabe von Information für niedergelassene Ärzte, wie kann ein betroffener Patient an ein Zentrum verwiesen werden und was ist hier im Besonderen zu beachten. Auch über die Herausforderungen zur Behandlung von Patienten mit multiplen körperlichen Beschwerden wurde sorgfältig informiert.

Zum Abschluss dieses ersten sehr erfolgreichen Tages konnten sich noch einige Selbsthilfegruppen in einer Kurzpräsentation vorstellen und über Ihre Arbeit, die Erfolge und Entwicklungen sowie derzeitige Problemstellungen Ihrer Arbeit betreffend berichten.

Insgesamt knapp 130 Teilnehmer waren in den Hochzeiten der über 4-stündigen Online-Konferenz zugegen.

Wir bedanken uns bei allen Mitwirkenden für die Gestaltung dieses bedeutsamen Tages.
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm

Virtuelle Konferenz - Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day ZSE Ulm


Liebe Kolleginnen und Kollegen, sehr geehrte Damen und Herren,

das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) des Universitätsklinikums Ulm möchte alle Patienten, Ärzte und interessierte Menschen anlässlich des „Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen“ am Samstag, den 27.02.2021 zum 5. Aktionstag herzlich einladen.

 

Teilnahme

Melden Sie sich bitte über das Anmeldeformular im Flyer an. Dies kann postalisch oder über den E-Mail-Weg unter zse@uniklinik-ulm.de erfolgen.
Nach Ihrer Anmeldung erhalten Sie Ihre Zugangsdaten zur Online-Veranstaltung rechtzeitig vor Veranstaltungsbeginn gesondert per Mail.

Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenfrei.

Die Veranstaltung ist von der Landesärztekammer Baden-Württemberg mit 3 Fortbildungspunkten anerkannt.

 

Hier finden Sie das Programm sowie die Anmeldemöglichkeit zu dieser virtuellen Veranstaltung.

 

1. Süddeutscher Fachtag der Seltenen Erkrankungen 29.02.2020

Am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, jedes Jahr am letzten Tag im Februar, setzen Betroffene und Unterstützer weltweit ihr Zeichen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung.

Die Initiatoren – das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der Universitätsklinik Ulm sowie die Kassenärztliche Vereinigung Bayern (KVB) & die Kassenärztliche Vereinigung Baden-Württemberg (KVBW) nebst weiteren Unterstützern –  hat den diesjährigen Tag gemeinsam im Haus der Begegnung ausgerichtet.

Eröffnet wurde die Veranstaltung durch Herrn Prof. Klaus-Michael Debatin, Zentrumsleiter des ZSE Ulm sowie Ärztlicher Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm. Es folgte im Anschluss eine Rede von Herrn Dr. Holm Graessner, Geschäftsführer am Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen, der zu den Europäischen Referenznetzwerken und dessen Wichtigkeit berichtet hat.

Es folgten äußerst interessante Fachvorträge wie bspw. zur Lipodystrophie, Erblichen Herzrhythmusstörungen oder der sehr seltenen Erkrankung Morbus Fabry. Parallel fanden vier verschiedene Workshops wie z.B. – Medikamente gegen Seltene Erkrankungen durch den Leiter der Klinikumsapotheke des Universitätsklinikums Ulm - für bereits angemeldete interessierte Mithörer, Betroffene, Ärzte oder Psychotherapeuten statt.

Alles Anwesenden hatten großes Interesse auch in den Dialog mit den Fachexperten zu kommen und Ihre Rückfragen zu stellen. Es fanden sehr gute und konstruktive Diskussion statt, die durch die anwesende Moderation professionell geleitet wurde.
 
Auch in diesem Jahr haben sich wieder eine Vielzahl an Selbsthilfegruppen bereit erklärt, den Tag mit Ihrer Präsenz zu unterstützen. Insgesamt  27 Selbsthilfegruppen waren mit Ihren Informationsständen für Fragestellungen der interessierten Besucher und Betroffenen vor Ort.

Wir bedanken uns bei allen Mitwirkenden für die Gestaltung dieses bedeutsamen Tages.
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm

 

Eine Zusammenfassung über den Fachtag 2020 finden Sie unter den unten aufgeführten Links.

www.kvbawue.de/selbsthilfe-vortraege/

www.kvb.de/service/patienten/termine-und-veranstaltungen/

Impressionen:

 

Videos

Review

 

 

Begrüßung

 

 

Prof. Möller

 

 

Oberbürgermeister Gunter Czisch

 

 

Prof. Ludolph

 

 

Prof. Schulz

 

 

Prof. Brenner

 

 

PD Meissner

 

 

Herr Wagner

 

 

Selbsthilfegruppen

Am letzten Tag im Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Und der ist für Betroffene aber auch für Mediziner ziemlich wichtig.

Rund 8000 Krankheiten, unter denen Menschen weltweit leiden, werden als selten angesehen. Doch: Je weniger mit einer bestimmten Krankheit kämpfen müssen, desto lückenhafter ist auch das vorhandene Wissen darüber. Das bringt vor allem Ärzte an ihre Grenzen – aber auch die Betroffenen. So wie die kleine Emily und ihre Eltern.

Grußworte
Dr. Andreas Knoll
Prof. Dr. Debatin
Prof. Dr. Landwehrmeyer
Luftballonaktion
Selbsthilfegruppen
Begrüßung durch Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin, Vize-Präsident der Universität Ulm für Medizin
Grußworte von Ivo Gönner, Oberbürgermeister der Stadt Ulm
Ansprache zur deutschen Forschung über seltene Erkrankungen durch Prof. Dr. Annette Schavan, Bundesministerin für Forschung und Bildung
Eva Luise Köhler (Eva Luise & Horst Köhler Stiftung, Schirmherrin der ACHSE e. V.) über die Situation von Menschen mit einer seltenen Erkrankung
Prof. Dr. Frank Lehmann-Horn (Hertie-Seniorforschungsprofessor, ZSE-Vorstand) spricht über die Patientenversorgung und Forschung im ZSE Ulm
Sixth Willi-Kühne-Lecture: US Research on Rare Diseases von Dr. Stephen Groft National Institutes of Health (Washington, DC)
Verleihung des Willi-Kühne-Preises an Dr. Stephen Groft durch Dr. Karin Jurkat-Rott
Schlusswort durch Prof. Dr. Reinhard Dengler, Vorstand der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V

Pressearchiv

Sehr geehrte Frau Kollegin, sehr geehrter Herr Kollege,

wir möchten Sie herzlich zur ersten interdisziplinären Fallkonferenz des Zentrums für seltene  neurologische Erkrankungen (ZSNE) sowie des Zentrums für seltene neuromuskuläre Erkrankungen (ZSNME) einladen. Für diese Veranstaltung haben wir vier sowohl klinisch als auch wissenschaftlich interessante interdisziplinär behandelte Fälle zusammengestellt, die wir mit Ihnen bei einem gemeinsamen Mittagsimbiss diskutieren wollen.

Mit freundlichen Grüßen
Prof. Dr. A. C. Ludolph
Leiter des ZSNE und ZSNME

Am 20. November 2019 ist internationaler Tag der Kinderrechte und die UN-Kinderrechtskonvention feiert ihr 30-jähriges Jubiläum. Aus diesem Anlass haben sich Kinderkliniken weltweit zusammengeschlossen, um die gesundheitlichen Bedürfnisse von Kindern ins gesellschaftliche Bewusstsein zu rücken. Sie haben eine gemeinsame Erklärung veröffentlicht, in der sie zu frühzeitigen und nachhaltigen Investitionen in die Gesundheit von Kindern aufrufen.

Bitte unterstützen Sie den Appell, verbreiten Sie das Statement über Ihre Netzwerke und Plattformen - für die Gesundheit unserer Kinder!

Zum Dokument geht's hier: Appell Kinderkliniken (englisch, deutsch)

 

Am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, jedes Jahr am letzten Tag im Februar, setzen Betroffene und Unterstützer weltweit ihr Zeichen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung.

Am diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen beteiligte sich nun bereits zum dritten Mal das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm mit einem Aktionstag, um an diesem wichtigen Tag den Betroffenen eine Stimme zu geben und auf die Wichtigkeit in allen Belangen aufmerksam zu machen.

Erstmalig fand die Veranstaltung im Stadthaus in Ulm statt und wurde durch den Zentrumsleiter des ZSE und Ärztlichen Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Herrn Prof. Klaus-Michael Debatin eröffnet. Es folgten die Grußwort des 1. Oberbürgermeisters Herrn Gunter Czisch sowie Herrn Prof. Peter Möller, stv. Leitender Ärztlicher Direktor des Universitätsklinikums Ulm.

Anschließend konnten die Besucher den verschiedenen Fachvorträgen wie bspw. durch Herrn Prof. Albert Ludolph, der über die neuen Therapieansätze bei der ALS referierte, sowie dem Fachvortrag zu seltenen angeborenen Bindegewebserkrankungen wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom, zuhören.

Auch in diesem Jahr haben sich wieder eine Vielzahl an Selbsthilfegruppen bereit erklärt, den Tag mit Ihrer Präsenz zu unterstützen. Insgesamt 15 Selbsthilfegruppen waren mit Ihren Informationsständen, Kurzpräsentationen und für Fragestellungen der interessierten Besucher und Betroffenen vor Ort.

Bildimpressionen und ein Video zum Aktionstag 2019 finden Sie rechts.

Wir bedanken uns bei allen Mitwirkenden für die Gestaltung dieses bedeutsamen Tages.
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm

Mehr über den Tag der Seltenen Erkrankungen weltweit erfahren Sie hier:
www.rarediseaseday.org

Tag der Seltenen Erkrankungen - 3. Aktionstag am 28.02.2019 in Ulm


Ein Tag in Bildern:

Am letzten Tag im Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Und der ist für Betroffene aber auch für Mediziner ziemlich wichtig.

Rund 8.000 Krankheiten sind selten!

Das am Universitätsklinikum Ulm angesiedelte Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm ist seit dem 01. Oktober 2018 Konsortialpartner des Forschungsprojektes „ZSE-DUO - Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen“. Das Projekt soll untersuchen, ob die gemeinsame Patientenbetreuung durch eine*n somatische*n Fachärzt*in und eine*n Fachärzt*in für Psychiatrie und Psychotherapie oder für Psychosomatische Medizin die Diagnosefindung verbessern und verkürzen kann. Gefördert wird das Forschungsprojekt durch den Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschuss unter der Leitung des Zentrums für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern.

Komplette Pressemitteilung ansehen

Es gibt circa 8.000 als selten geltenden Erkrankungen, von denen allein in Deutschland rund vier Millionen Menschen betroffen sind. Um ein Zeichen für diese "Waisen der Medizin" zu setzen, beteiligt sich das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) des Universitätsklinikums Ulm auch 2020 wieder am weltweiten Aktionstag für seltene Erkrankungen. Diesmal wird der Tag gemeinsam mit den Kassenärztlichen Vereinigungen Baden-Württemberg und Bayern organisiert. Der Aktionstag bietet Betroffenen, Angehörigen, Ärzt*innen sowie allen Interessierten die Möglichkeit, sich zu informieren und auszutauschen.

Hier finden Sie das Programm sowie die Anmeldemöglichkeit zu diesem Fachtag. Anmeldeschluss wäre der 17.02.2020.

Die Fortbildungsreihe „Endokrinologische Sprechstunde“, welche dieses Jahr von der Universität Ulm in Kooperation mit der Firma IPSEN durchgeführt wird, beinhaltet praxisrelevante Themen mit klinischen Fragestellungen, die nicht immer einfach zu beantworten sind. Einige solcher Themen haben wir wieder für die jetzige Veranstaltung ausgewählt.

Alle Infos zu Programm, Anmeldung und Anfahrt

Veranstaltungsort:
Wissenschaftszentrum Schloss Reisenburg der Universität Ulm

Anmeldung:
Bitte nehmen Sie Ihre Anmeldung auf unserer Homepage vor:
https://www.ipsen-kongresse.de/endokrinologische-sprechstunde-2020

Tag der Seltenen Erkrankungen - 3. Aktionstag am 28.02.2019 in Ulm

Am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, jedes Jahr am letzten Tag im Februar, setzen Betroffene und Unterstützer weltweit ihr Zeichen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung.

Am diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen beteiligte sich nun bereits zum dritten Mal das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm mit einem Aktionstag, um an diesem wichtigen Tag den Betroffenen eine Stimme zu geben und auf die Wichtigkeit in allen Belangen aufmerksam zu machen.

Erstmalig fand die Veranstaltung im Stadthaus in Ulm statt und wurde durch den Zentrumsleiter des ZSE und Ärztlichen Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Herrn Prof. Klaus-Michael Debatin eröffnet. Es folgten die Grußwort des 1. Oberbürgermeisters Herrn Gunter Czisch sowie Herrn Prof. Peter Möller, stv. Leitender Ärztlicher Direktor des Universitätsklinikums Ulm.

Anschließend konnten die Besucher den verschiedenen Fachvorträgen wie bspw. durch Herrn Prof. Albert Ludolph, der über die neuen Therapieansätze bei der ALS referierte, sowie dem Fachvortrag zu seltenen angeborenen Bindegewebserkrankungen wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom, zuhören.

Auch in diesem Jahr haben sich wieder eine Vielzahl an Selbsthilfegruppen bereit erklärt, den Tag mit Ihrer Präsenz zu unterstützen. Insgesamt 15 Selbsthilfegruppen waren mit Ihren Informationsständen, Kurzpräsentationen und für Fragestellungen der interessierten Besucher und Betroffenen vor Ort.

Bildimpressionen und ein Video zum Aktionstag 2019 finden Sie unten.

Wir bedanken uns bei allen Mitwirkenden für die Gestaltung dieses bedeutsamen Tages.
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm

Mehr über den Tag der Seltenen Erkrankungen weltweit erfahren Sie hier:
www.rarediseaseday.org

Tag der Seltenen Erkrankungen - 3. Aktionstag am 28.02.2019 in Ulm


Ein Tag in Bildern:

 

Rund 8.000 Krankheiten sind selten!

Am letzten Tag im Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Und der ist für Betroffene aber auch für Mediziner ziemlich wichtig.

Rund 8.000 Krankheiten sind selten!

Nachruf: Prof. Dr. Dr. h.c. Dipl. Ing. Frank Lehmann-Horn

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm , das Universitätsklinikum Ulm und die Medizinische Fakultät trauern um einen herausragenden Ulmer Mediziner und Neurowissenschaftler Prof. Dr. Dr. h.c. Dipl. Ing. Frank Lehmann-Horn, der am 08. Mai 2018 nach schwerer Krankheit verstarb. Herr Prof. Lehmann-Horn war im Jahre 2011 Mitbegründer des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm, das sich zur Aufgabe gemacht hat, allen Ratsuchenden mit ungeklärten Krankheitsbildern eine Anlaufstelle zu ermöglichen, um gezielt an eine sichere Diagnose und adäquate Therapie zu gelangen. Im Besonderen widmete sich Herr Prof. Lehmann-Horn in seiner Forschungsarbeit seltenen Muskelerkrankungen wie den Ionenkanalkrankheiten. Für Patienten, die bisher keine Diagnose erhalten haben, eröffnete er damit neue Hoffnung, um ein weitestgehend normales Leben führen zu können.

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Seltene nicht-maligne Knochenmarkserkrankungen

Wann: 11.05.2019, 09:00 Uhr - 16:00 Uhr
Ort: Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik Ulm, Seminarraum, Helmholtzstraße 10, 89081 Ulm

Veranstaltungsdetails

Vorträge des 5. Patiententage AA/PNH 2019

Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen - Aktionstag am 28.02.2018 in Ulm

Am diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen beteiligte sich zum zweiten Mal auch Ulm wieder mit einem Aktionstag, um an diesem wichtigen Tag den Betroffenen eine Stimme zu geben und auf die Wichtigkeit in allen Belangen aufmerksam zu machen.

Organisiert wurde der Tag durch das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm unter der gemeinschaftlichen Arbeit mit der Huntington Selbsthilfegruppe sowie der Achse e.V. - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen.

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