Tag der Seltenen Erkrankungen - 3. Aktionstag am 28.02.2019 in Ulm

Am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, jedes Jahr am letzten Tag im Februar, setzen Betroffene und Unterstützer weltweit ihr Zeichen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung.

Am diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen beteiligte sich nun bereits zum dritten Mal das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm mit einem Aktionstag, um an diesem wichtigen Tag den Betroffenen eine Stimme zu geben und auf die Wichtigkeit in allen Belangen aufmerksam zu machen.

Erstmalig fand die Veranstaltung im Stadthaus in Ulm statt und wurde durch den Zentrumsleiter des ZSE und Ärztlichen Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Herrn Prof. Klaus-Michael Debatin eröffnet. Es folgten die Grußwort des 1. Oberbürgermeisters Herrn Gunter Czisch sowie Herrn Prof. Peter Möller, stv. Leitender Ärztlicher Direktor des Universitätsklinikums Ulm.

Anschließend konnten die Besucher den verschiedenen Fachvorträgen wie bspw. durch Herrn Prof. Albert Ludolph, der über die neuen Therapieansätze bei der ALS referierte, sowie dem Fachvortrag zu seltenen angeborenen Bindegewebserkrankungen wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom, zuhören.

Auch in diesem Jahr haben sich wieder eine Vielzahl an Selbsthilfegruppen bereit erklärt, den Tag mit Ihrer Präsenz zu unterstützen. Insgesamt 15 Selbsthilfegruppen waren mit Ihren Informationsständen, Kurzpräsentationen und für Fragestellungen der interessierten Besucher und Betroffenen vor Ort.

Bildimpressionen und ein Video zum Aktionstag 2019 finden Sie rechts.

Wir bedanken uns bei allen Mitwirkenden für die Gestaltung dieses bedeutsamen Tages.
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm

Mehr über den Tag der Seltenen Erkrankungen weltweit erfahren Sie hier:
www.rarediseaseday.org


Ein Tag in Bildern:

Rund 8.000 Krankheiten sind selten! - Video zum Aktionstag am 28.02.2019 in Ulm

Am letzten Tag im Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Und der ist für Betroffene aber auch für Mediziner ziemlich wichtig.

Duale Lotsenstruktur: Seltene Erkrankungen zuverlässiger und schneller erkennen

Das am Universitätsklinikum Ulm angesiedelte Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm ist seit dem 01. Oktober 2018 Konsortialpartner des Forschungsprojektes „ZSE-DUO - Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen“. Das Projekt soll untersuchen, ob die gemeinsame Patientenbetreuung durch eine*n somatische*n Fachärzt*in und eine*n Fachärzt*in für Psychiatrie und Psychotherapie oder für Psychosomatische Medizin die Diagnosefindung verbessern und verkürzen kann. Gefördert wird das Forschungsprojekt durch den Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschuss unter der Leitung des Zentrums für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern.

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Nachruf: Prof. Dr. Dr. h.c. Dipl. Ing. Frank Lehmann-Horn

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm , das Universitätsklinikum Ulm und die Medizinische Fakultät trauern um einen herausragenden Ulmer Mediziner und Neurowissenschaftler Prof. Dr. Dr. h.c. Dipl. Ing. Frank Lehmann-Horn, der am 08. Mai 2018 nach schwerer Krankheit verstarb. Herr Prof. Lehmann-Horn war im Jahre 2011 Mitbegründer des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm, das sich zur Aufgabe gemacht hat, allen Ratsuchenden mit ungeklärten Krankheitsbildern eine Anlaufstelle zu ermöglichen, um gezielt an eine sichere Diagnose und adäquate Therapie zu gelangen. Im Besonderen widmete sich Herr Prof. Lehmann-Horn in seiner Forschungsarbeit seltenen Muskelerkrankungen wie den Ionenkanalkrankheiten. Für Patienten, die bisher keine Diagnose erhalten haben, eröffnete er damit neue Hoffnung, um ein weitestgehend normales Leben führen zu können.

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Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen - Aktionstag am 28.02.2018 in Ulm

Am diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen beteiligte sich zum zweiten Mal auch Ulm wieder mit einem Aktionstag, um an diesem wichtigen Tag den Betroffenen eine Stimme zu geben und auf die Wichtigkeit in allen Belangen aufmerksam zu machen.

Organisiert wurde der Tag durch das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm unter der gemeinschaftlichen Arbeit mit der Huntington Selbsthilfegruppe sowie der Achse e.V. - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen.

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Videos

Review

 

 

Begrüßung

 

 

Prof. Möller

 

 

Oberbürgermeister Gunter Czisch

 

 

Prof. Ludolph

 

 

Prof. Schulz

 

 

Prof. Brenner

 

 

PD Meissner

 

 

Herr Wagner

 

 

Selbsthilfegruppen

Am letzten Tag im Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Und der ist für Betroffene aber auch für Mediziner ziemlich wichtig.

Rund 8000 Krankheiten, unter denen Menschen weltweit leiden, werden als selten angesehen. Doch: Je weniger mit einer bestimmten Krankheit kämpfen müssen, desto lückenhafter ist auch das vorhandene Wissen darüber. Das bringt vor allem Ärzte an ihre Grenzen – aber auch die Betroffenen. So wie die kleine Emily und ihre Eltern.

Grußworte
Dr. Andreas Knoll
Prof. Dr. Debatin
Prof. Dr. Landwehrmeyer
Luftballonaktion
Selbsthilfegruppen
Begrüßung durch Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin, Vize-Präsident der Universität Ulm für Medizin
Grußworte von Ivo Gönner, Oberbürgermeister der Stadt Ulm
Ansprache zur deutschen Forschung über seltene Erkrankungen durch Prof. Dr. Annette Schavan, Bundesministerin für Forschung und Bildung
Eva Luise Köhler (Eva Luise & Horst Köhler Stiftung, Schirmherrin der ACHSE e. V.) über die Situation von Menschen mit einer seltenen Erkrankung
Prof. Dr. Frank Lehmann-Horn (Hertie-Seniorforschungsprofessor, ZSE-Vorstand) spricht über die Patientenversorgung und Forschung im ZSE Ulm
Sixth Willi-Kühne-Lecture: US Research on Rare Diseases von Dr. Stephen Groft National Institutes of Health (Washington, DC)
Verleihung des Willi-Kühne-Preises an Dr. Stephen Groft durch Dr. Karin Jurkat-Rott
Schlusswort durch Prof. Dr. Reinhard Dengler, Vorstand der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V

Pressearchiv

Seltene nicht-maligne Knochenmarkserkrankungen

Wann: 11.05.2019, 09:00 Uhr - 16:00 Uhr
Ort: Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik Ulm, Seminarraum, Helmholtzstraße 10, 89081 Ulm

Veranstaltungsdetails