The Centre

The Centre for Rare Diseases (ZSE) is part of the University Medical Centre Ulm and the Medical Faculty of Ulm University. It comprises a consortium of numerous clinics and institutes that concern themselves with rare diseases. The ZSE's main purpose is to function as contact point for affected patients and their treating doctors.

 

Sonderausgabe: Seltene Erkrankungen – Diagnose, Behandlung, Unterstützung“ (03/21, stern)

Experteninterview mit Herrn Dr. Alexandre Serra – Leiter der Sektion Kinderchirurgie der chirurgischen Klinik am Universitätsklinikum Ulm.

Hier finden Sie den Link zum Download und zum ePaper der Ausgabe als PDF.

 

Berichterstattung - Virtuelle Konferenz - Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day ZSE Ulm 2021

Am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, jedes Jahr am letzten Tag im Februar, setzen Betroffene und Unterstützer weltweit ihr Zeichen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung.

Der diesjährige Tag und somit der 5. Aktionstag des ZSE Ulm wurde erstmalig als Virtuelle-Konferenz abgehalten. Wir wollten hier in Ulm trotz der COVID-19 Pandemie ein Zeichen setzen und allen interessierten Ärzten, Selbsthilfegruppen, Betroffenen und Ihren Angehörigen ermöglichen zusammenzukommen und die geschätzten 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa und 300 Millionen weltweit eine Stimme zu geben.

Die angemeldeten Teilnehmer konnten sich über ein äußerst informatives und vielfältiges Programm freuen. Teilnehmer aus ganz Deutschland konnten wir mit unserer Online-Veranstaltung erreichen, was uns persönlich sehr gefreut hat. Wichtig in diesem Jahr waren nicht nur die Expertenvorträge unterschiedlicher Krankheitsbilder, sondern auch die Weitergabe von Information für niedergelassene Ärzte, wie kann ein betroffener Patient an ein Zentrum verwiesen werden und was ist hier im Besonderen zu beachten. Auch über die Herausforderungen zur Behandlung von Patienten mit multiplen körperlichen Beschwerden wurde sorgfältig informiert.

Zum Abschluss dieses ersten sehr erfolgreichen Tages konnten sich noch einige Selbsthilfegruppen in einer Kurzpräsentation vorstellen und über Ihre Arbeit, die Erfolge und Entwicklungen sowie derzeitige Problemstellungen Ihrer Arbeit betreffend berichten.

Insgesamt knapp 130 Teilnehmer waren in den Hochzeiten der über 4-stündigen Online-Konferenz zugegen.

Wir bedanken uns bei allen Mitwirkenden für die Gestaltung dieses bedeutsamen Tages.
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm

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The ZSE Ulm is a member of the Competence Centre for Rare Diseases, which is funded by the State Ministry Baden-Württemberg.

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Contact point Centre for Rare Diseases Ulm
Eythstraße 24
89075 Ulm, Germany
Email: zse(at)uniklinik-ulm.de
Phone: +49 731 500-57080
Fax: +49 731 500-57058
Monday to Friday: 08:00 – 14:00 p.m.

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