The Centre

The Centre for Rare Diseases (ZSE) is part of the University Medical Centre Ulm and the Medical Faculty of Ulm University. It comprises a consortium of numerous clinics and institutes that concern themselves with rare diseases. The ZSE's main purpose is to function as contact point for affected patients and their treating doctors.

The EU defines diseases with a prevalence of ≤5:10,000 individuals as rare diseases (RD). Approximately 7,000 of the circa 30,000 known diseases are therefore classified as RD. This large number means that roughly 30 million people in Europe and an approximate 4 million individuals in Germany are affected, of which many have no definitive diagnosis. More than 80% of RDs are genetic and therefore result in life-long illnesses. The often-late diagnosis and lack of a treatment contribute to severe courses of the diseases. Small patient numbers make the development of pharmaceutics unprofitable.

 

Am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, diesmal im Schaltjahr, finden Veranstaltungen statt, um das Anliegen von Betroffenen mit einer Seltenen Erkrankung noch mehr in den Fokus zu rücken.

Auch das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm wird sich in diesem Jahr mit Aktionen zum Tag aktiv einsetzen. 

Geplante Aktion durch das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm:

  • Global Chain of Light zum Rare Disease Day: Kienlesbergbrücke in Ulm
  • Videoproduktion: Nähere Informationen folgen in Kürze

Weitere Informationen zu den weltweiten Aktionen finden Sie: 
Rare Disease Day 2024

 

 

Rare Disease Run 2024

Run for Rare! Vom 26. Februar bis 03. März 2024!

Laufen Sie mit!

Veranstaltungsplakat

 

Veranstaltungshinweis: #LIGHTUPFORRARE am 29.02.24 an der Ruhr Universität Bochum

Informationsveranstaltung am ProDi der Ruhr Universität in Bochum. Das vollständige Programm finden Sie hier:

Flyer
Programmheft

 

Neue Therapie gibt Hoffnung bei erworbenem hypothalamischem Übergewicht

Der Hypothalamus ist ein lebenswichtiger Teil des Zwischenhirns und spielt eine zentrale Rolle bei der Regulation von Hunger, Sättigung oder Stoffwechsel. Wird der Hypothalamus in der Kindheit beschädigt, kann das sogenannte erworbene hypothalamische Übergewicht entstehen – eine seltene, schwerste Adipositas, die bisher nicht behandelbar ist. Eine Studie, die u.a. an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Ulm (UKU) durchgeführt wird, untersucht derzeit eine neue medikamentöse Behandlungsoption mit dem Wirkstoff Setmelanotid. Erste Zwischenergebnisse sind vielversprechend und deuten darauf hin, dass die neue Therapie einen Wendepunkt in der Behandlung der Krankheit darstellen könnte. [...}

Download: Vollständige Pressemitteilung

 

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Contact

ZSE point of contact

Contact point Centre for Rare Diseases Ulm
Eythstraße 24
89075 Ulm, Germany

Phone: +49(0)731/500-57080
Fax: +49(0)731/500-57058

Email: zse@uniklinik-ulm.de

Calling hours:
Tuesday 13:00-15:00 p.m.
Friday 09:00-11:00 p.m.

Donation information

Rare diseases are our research mission with the goal to improve diagnostic and therapeutic opportunities for future generations. If you wish to contribute to this cause, please support us with a donation to the provided account.

Account for donations

Universitätsklinikum Ulm
Sparkasse Ulm
IBAN DE16 6305 0000 0000 1064 78
BIC SOLADES1ULM
Designated use: D.4150 ZSE

29
Feb
Informationsveranstaltung #Lightupforrrare

Informationsveranstaltung Lightupforrrare am 29.02.24 am Prodi der Ruhr Universität Bochum

16:30 Uhr | ProDi, Ruhr Universität Bochum