Patienteninformation mit einer unklaren Diagnose

Sehr geehrte Frau Kollegin, sehr geehrter Herr Kollege,
Sehr geehrter Patient, sehr geehrte Patientin,

wir möchten Ihnen vorab eine kurze Information und Hilfestellung zum Ablauf am Zentrum für Seltene Erkrankungen in Ulm geben.

Das ZSE Ulm sichtet ausschließlich ärztliche Anfragen. Bitte wenden Sie sich dazu an Ihren behandelnden Haus- oder Facharzt.

Bitte beachten Sie, dass das Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm keine Sprechstunde anbietet, daher ist eine persönliche Vorstellung nicht möglich.

Mit der Bitte um Beachtung: Wir bitten um Ihre Geduld für die Bearbeitung Ihrer Anfrage. Aufgrund der Komplexität Ihrer Anfrage kann es länger dauern. Bitte beachten Sie, dass die Kontaktstelle des Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm keine Akutversorgung gewährleistet. Im Falle von akuten Beschwerden wenden Sie sich bitte zunächst an Ihren Hausarzt oder an die Notfallsprechstunden in Ihrer Nähe.

 

Für zuweisende Ärzte

Patienten mit einer unklaren Diagnose bzw. unklaren Beschwerden, sollten zunächst mit Ihrem behandelnden Arzt in Kontakt treten, ob eine Seltene Erkrankungen im medizinischen Sinne vorliegen kann und eine Anfrage am ZSE Ulm sinnvoll erscheint. Eine mögliche Terminvergabe in einem der Spezialsprechstunden oder in einem der Ambulanzen des Universitätsklinikums Ulm, erfolgt erst nach ausführlicher Aktensichtung in Abhängigkeit der bei uns vorgehaltenen Expertise.  

Bitte beachten Sie, dass vor einer Anfrage am Zentrum eine umfassende Basisdiagnostik erfolgt sein muss.

Sie finden auf der Internetpräsenz des ZSE unter dem Menüpunkt Betreute Krankheiten sowie unter Fachzentren eine Übersicht der Expertisen des Zentrums für Seltene Erkrankungen Ulm aufgelistet. Dort können Sie sich vor Ihrer schriftlichen Anfrage an das Zentrum informieren.

Bei Patienten mit sehr komplexen Beschwerdebildern zeigt sich sehr häufig auch eine psychische Begleiterkrankung. Aus diesem Grund erfolgt an unserem Zentrum eine Sichtung durch Spezialisten für somatische Beschwerden als auch durch Experten für psychiatrisch-psychosomatische Erkrankungen. Wir sehen uns in der Verpflichtung einer ganzheitlichen Betrachtungsweise.

Sie und auch der Patient erhalten nach Sichtung der Akten ein schriftliches Empfehlungsschreiben zugesandt. Dies kann eine Empfehlung für eine weiterführende Diagnostik sein oder wir erachten es als sinnvoll, Sie in eine Sprechstunde eines unserer Fachzentren des ZSE Ulm oder eines unserer Spezialambulanzen am Universitätsklinikum einzuladen.

 

 

Für eine reibungslosen Ablauf und um die Dauer der zu bearbeitenden Anfrage zu verkürzen, erbitten wir uns eine vollständige Zusendung der Anfrageunterlagen.

Die folgenden Unterlagen müssen postalisch, per Fax oder auf dem E-Mail-Weg bei uns eingereicht werden.

  • Ärztliche Anfrage (durch den Zuweiser auszufüllen)
  • Anmeldebogen für Zuweiser (durch den Zuweiser auszufüllen)
  • Fragebogen zur Krankengeschichte (durch Patienten mit Hilfe des Haus- oder Facharztes auszufüllen)
  • Alle relevanten ärztlichen Vorbefunde in Kopie (somatisch- und psychosomatisch/psychiatrischen Befunde)
  • Medikamentenplan
  • Relevante Bildgebungen auf CD
  • Einwilligung zur Schweigepflichtentbindung

 

Wir bitten Sie um Verständnis, dass wir nur vollständige Unterlagen einer Sichtung unterziehen können. Sollten die geforderten Unterlagen unvollständig sein oder nicht wie oben beschrieben chronologisch sortiert (Befunde), können wir Ihre Anfrage nicht bearbeiten!

Ihre Anfrage senden Sie bitte per Post, Mail oder gerne auch per Fax an unten stehende Adresse:

Bitte vor Versand die "Informationen zum Datenschutz" zur Kenntnis nehmen.

Aufgrund der umfangreichen Bearbeitung können Wartezeiten von mehreren Wochen entstehen, für die wir um Verständnis bitten.

 

Kontaktformular Ärzte

Haben Sie Fragen an uns?

 

 

Kontakt & Öffnungszeiten

Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm
Universitätsklinikum Ulm | c/o Klinik für Kinder- und Jugendmedizin ZSE Kontaktstelle
Eythstraße 24
89075 Ulm

E-Mail: zse@uniklinik-ulm.de
Tel. (+49) 731 500-57080
Fax: (+49) 731 500-57058

www.uniklinik-ulm.de/zse

Telefonische Sprechzeiten:
Dienstag 13:00-15:00 Uhr & Freitag 09:00-11:00 Uhr

 
 

Weitere Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland

Hier finden Sie die derzeit in Deutschland bestehenden Zentren für Seltene Erkrankungen. Für weitere Informationen, besuchen Sie bitte die Website des Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen: