Sehr geehrte Frau Kollegin, sehr geehrter Herr Kollege,
Sehr geehrter Patient, sehr geehrte Patientin,

wir möchten Ihnen vorab eine kurze Information und Hilfestellung zum Ablauf am Zentrum für Seltene Erkrankungen in Ulm geben.

Das ZSE Ulm sichtet ausschließlich ärztliche Anfragen. Bitte wenden Sie sich dazu an Ihren behandelnden Haus- oder Facharzt.

Bitte beachten Sie, dass das Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm keine Sprechstunde anbietet, daher ist eine persönliche Vorstellung nicht möglich.

Patienten mit einer unklaren Diagnose bzw. unklaren Beschwerden, sollten zunächst mit Ihrem behandelnden Arzt in Kontakt treten, ob eine Seltene Erkrankungen im medizinischen Sinne vorliegen kann und eine Anfrage am ZSE Ulm sinnvoll erscheint. Eine mögliche Terminvergabe in einer der Spezialsprechstunden oder in einer der Ambulanzen des Universitätsklinikums Ulm, erfolgt erst nach ausführlicher Aktensichtung in Abhängigkeit der bei uns vorgehaltenen Expertise.  

Bitte beachten Sie, dass vor einer Anfrage am Zentrum eine umfassende Basisdiagnostik erfolgt sein muss.

Sie finden auf der Internetpräsenz des ZSE unter dem Menüpunkt Betreute Krankheiten sowie unter Fachzentren eine Übersicht der Expertisen des Zentrums für Seltene Erkrankungen Ulm aufgelistet. Dort können Sie sich vor Ihrer schriftlichen Anfrage an das Zentrum informieren.

Bei Patienten mit sehr komplexen Beschwerdebildern zeigt sich sehr häufig auch eine psychische Begleiterkrankung. Aus diesem Grund erfolgt an unserem Zentrum eine Sichtung durch Spezialisten für somatische Beschwerden als auch durch Experten für psychiatrisch-psychosomatische Erkrankungen. Wir sehen uns in der Verpflichtung einer ganzheitlichen Betrachtungsweise.

Sie und auch der Patient erhalten nach Sichtung der Akten ein schriftliches Empfehlungsschreiben zugesandt. Dies kann eine Empfehlung für eine weiterführende Diagnostik sein oder wir erachten es als sinnvoll, Sie in eine Sprechstunde eines unserer Fachzentren des ZSE Ulm oder eines unserer Spezialambulanzen am Universitätsklinikum einzuladen.

Für eine reibungslosen Ablauf und um die Dauer der zu bearbeitenden Anfrage zu verkürzen, erbitten wir uns eine vollständige Zusendung der Anfrageunterlagen.

Die folgenden Unterlagen müssen postalisch, per Fax oder auf dem E-Mail-Weg bei uns eingereicht werden:

• Überweisungsschein Ihres*r behandelnden Arztes*Ärztin (gesetzlich Krankenversicherte)
• Ärztliche Anfrage Ihres*r behandelnden Arztes*Ärztin (durch den Zuweiser auszufüllen)
• Anmeldebogen für Zuweiser Ihres*r behandelnden Arztes*Ärztin (durch den Zuweiser auszufüllen)
• Fragebogen zur Krankengeschichte (durch Patienten mit Hilfe des Haus- oder Facharztes auszufüllen)
• Formular zur Familienanamnese 
• Alle relevanten ärztlichen Vorbefunde in Kopie (somatisch- und psychosomatisch/psychiatrischen Befunde)
• Medikamentenplan
• Relevante Bildgebungen auf CD
• Aussagekräftiges Fotomaterial zu äußerlich sichtbaren Veränderungen der Haut/Haare/ Schleimhäute/Augen/Gesicht, Händen, Füßen, Ohren
• Einwilligung zur Schweigepflichtentbindung

Ihre Anfrage senden Sie bitte per Post, Mail oder gerne auch per Fax an unten stehende Adresse:

Bitte vor Versand die "Informationen zum Datenschutz" zur Kenntnis nehmen.

Aufgrund der umfangreichen Bearbeitung können Wartezeiten von mehreren Wochen entstehen, für die wir um Verständnis bitten.

Haben Sie Fragen an uns?

Hier finden Sie die derzeit in Deutschland bestehenden Zentren für Seltene Erkrankungen. Für weitere Informationen, besuchen Sie bitte die Website des Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen: